Section précédente 8. Planification préalable des soins
NOUVEAU Systèmes de soins de l’AVC
NOUVEAU Systèmes de soins de l’AVC

9. Soins palliatifs et soins de fin de vie

Remarque

Remarque : Ces recommandations s’appliquent à toutes les personnes ayant subi un AVC, peu importe le type d’AVC, l’étape du continuum de soins de l’AVC ou le milieu de soins.

Définitions et descriptions

Les soins palliatifs consistent en une approche visant à diminuer la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie réduisant leur espérance de vie. Cette approche mise sur le soulagement de la douleur et la prise en charge des symptômes; le soutien psychologique, social, émotionnel, spirituel et pratique; et le soutien aux aidantes et aidants tout au long de la maladie, ainsi qu’après le décès de la personne dont ils se sont occupés. Les soins palliatifs sont complets et prodigués tout au long de l’évolution de la maladie; ils ne se limitent pas aux soins de fin de vie44.

Dans une approche palliative des soins, l’équipe soignante détermine de façon précoce quelles personnes tireraient profit de cette approche, puis amorce les discussions et la gestion des soins requises. Les prestataires de soins de santé (p. ex. prestataires de soins primaires, personnel infirmier, neurologues spécialisés en AVC, spécialistes en soins palliatifs) jouent un rôle prépondérant pour faciliter la prestation de soins à toutes les personnes tout au long des nombreuses transitions. Les équipes spécialisées en soins palliatifs offrent des conseils, de l’information et de l’encadrement, et prodiguent des soins en collaboration avec les cliniciennes et cliniciens en soins primaires et les équipes spécialisées en prise en charge de l’AVC (d’après « Staffing a Specialist Palliative Care Service, a Team-Based Approach: Expert Consensus White Paper »)167.

Les soins de fin de vie font partie de l’approche de soins palliatifs et visent à prendre en charge et à traiter les personnes mourantes, et à offrir du soutien à leur famille et à leurs aidantes et aidants.

Objectifs des soins palliatifs : Lorsqu’une décision relative au traitement doit être prise, l’équipe médicale peut prendre l’initiative d’amorcer une discussion sur les objectifs de soins avec la personne ou sa ou son mandataire spécial. Cette conversation doit définir ou clarifier les volontés de la personne dans le cadre de son plan préalable de soins (voir la section 8), selon son pronostic. La discussion peut porter sur l’établissement de préférence pour les soins palliatifs, l’arrêt de certaines interventions médicales ou les options à la disposition de la personne et ses préférences quant aux soins de confort (p. ex. l’exclusion de certains ou de tous les éléments de la réanimation) en cas de mort imminente ou de déclin soudain de l’état de santé. L’objectif est d’établir un plan écrit à l’intention de l’équipe soignante pour qu’elle prodigue des soins palliatifs personnalisés au moment opportun. L’état de santé de la personne ayant subi un AVC peut changer au fil du temps; le plan écrit doit donc être passé en revue à chaque changement dans l’état de santé ou dans l’équipe soignante. Les objectifs de soins peuvent être modifiés en tout temps par la personne ou sa ou son mandataire spécial, et la nature changeante de ces objectifs doit être clairement signifiée.

Aide médicale à mourir (AMM) : L’AMM est un processus qui permet à une personne admissible de recevoir l’aide d’une ou d’un médecin pour mettre fin à ses jours intentionnellement et de façon sécuritaire. La loi fédérale canadienne a défini des critères d’admissibilité à l’AMM très précis. Chaque province et territoire a établi des procédures et des protocoles d’évaluation des demandes d’AMM. Certaines personnes ayant subi un AVC peuvent être admissibles à l’AMM selon des critères particuliers définis par la loi. Les cliniciennes et cliniciens prodiguant des soins post-AVC doivent comprendre leurs obligations et les attentes de ces personnes en matière d’AMM et être en mesure de les orienter efficacement, s’il y a lieu168.

Recommandations et/ou facteurs cliniques
  1. Une approche de soins palliatifs doit être envisagée lors d’un AVC catastrophique ou d’un AVC en présence d’une comorbidité préexistante grave, en vue d’offrir des soins optimaux à la personne, à sa famille et à ses aidantes et aidants [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  2. L’équipe interdisciplinaire de prise en charge de l’AVC doit discuter avec la personne ou sa ou son mandataire spécial des objectifs de soins. Ces derniers doivent tenir compte du diagnostic de la personne, de son pronostic, de ses valeurs, de ses volontés et du type de soins à prodiguer, soit des soins visant à assurer le confort de la personne ou à prolonger sa vie [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
    1. Il faut consulter fréquemment la personne, sa famille et ses aidantes et aidants pour s’assurer que ses objectifs sont atteints et ses besoins, satisfaits [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
    2. Les discussions sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie doivent être continues et refléter tout changement quant au diagnostic ou au pronostic [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
    3. Ces conversations avec les personnes, leur famille et leurs aidantes et aidants peuvent porter sur la pertinence des mesures de maintien des fonctions vitales (p. ex. ventilation mécanique, alimentation entérale ou intraveineuse, administration de liquide par voie intraveineuse) et sur la raison d’être de tous les médicaments administrés, y compris ceux servant à la prise en charge des symptômes [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  3. Les discussions sur les soins palliatifs doivent être consignées et réévaluées régulièrement avec l’équipe soignante et la ou le mandataire spécial [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  4. Les personnes ayant subi un AVC, leur famille, leurs aidantes et aidants et leur équipe soignante doivent pouvoir consulter des spécialistes en soins palliatifs, particulièrement lorsque les personnes présentent des symptômes difficiles à maîtriser, lorsque la prise de décisions relatives à la fin de vie s’avère complexe ou source de conflit, ou en présence de problèmes psychosociaux complexes au sein de la famille [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  5. La décision d’amorcer des traitements visant à prolonger la vie à la suite d’un AVC (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles), de les interrompre ou d’y renoncer doit être prise conjointement avec la personne, sa famille et ses aidantes et aidants, s’il y a lieu. Ce type de décision doit également tenir compte des intérêts de la personne et, lorsque possible, des volontés qu’elle a exprimées antérieurement, que ce soit dans le cadre d’un plan préalable de soins ou lors de discussions [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  6. Chaque membre de l’équipe soignante doit comprendre ses rôles et ses responsabilités lors des conversations portant sur l’AMM, conformément aux recommandations de leur ordre professionnel provincial ou territorial [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. 
  7. La question du don d’organes et de tissus doit être abordée avec la famille et les aidantes et aidants de la personne, s’il y a lieu [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  8. Des services de soutien, des services d’aide aux dispositions funéraires ainsi que des ressources d’aide au deuil doivent être fournis à la famille et aux aidantes et aidants après le décès de la personne [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Considérations cliniques de la section 9
  1. L’équipe interdisciplinaire de prise en charge de l’AVC doit avoir les connaissances et les habiletés de communication nécessaires pour répondre, dans le respect, aux besoins physiques, spirituels, culturels, psychologiques, éthiques et sociaux des personnes ayant subi un AVC, de la famille et des aidantes et aidants qui prennent part aux soins de fin de vie. 
  2. L’orientation vers des établissements de soins de fin de vie ou de soins palliatifs en milieu communautaire et la prise de contact avec ceux-ci doivent être coordonnées en fonction des besoins et des objectifs de soins des personnes. 
  3. Chez les personnes ayant subi un AVC qui sont en fin de vie, les éléments ci-dessous peuvent être évalués, s’il y a lieu. (Remarque : Selon la personne, d’autres éléments peuvent s’avérer pertinents.) 
    1. Nécessité d’une consultation officielle en soins palliatifs 
    2. Arrêt des vérifications des signes vitaux, des analyses sanguines et des tests diagnostiques systématiques 
    3. Soins buccodentaires 
    4. Soins visuels 
    5. Prise en charge de la douleur
    6. Délirium 
    7. Détresse respiratoire et sécrétions dans les voies aériennes supérieures 
    8. Nausées et vomissements, incontinence et constipation
    9. Alimentation et hydratation
    10. Soins de la peau et traitement des plaies 
    11. Convulsions 
    12. Anxiété et dépression 
    13. Soutien interdisciplinaire aux personnes, aux familles et aux aidantes et aidants pendant le processus menant au décès 
    14. Établissement de préférence pour les soins palliatifs (p. ex. domicile, établissement de soins palliatifs, autre milieu de vie offrant du soutien) 
    15. Personne désignée pour être avisée du décès de la personne
    16. Orientation vers l’équipe d’AMM et prise de contact avec celle-ci en fonction des besoins et des objectifs de soins de la personne
  4. Il convient d’envisager l’utilisation d’outils décisionnels validés pour faciliter la prise de décision partagée et la consignation des décisions.
Justification +-

Les soins palliatifs sont essentiels après un AVC en raison de ses conséquences complexes et souvent bouleversantes. Ces soins répondent à des besoins multidimensionnels, c’est-à-dire la prise en charge des symptômes, le soutien émotionnel et l’harmonisation des soins avec les objectifs de la personne et de sa famille. Ils sont particulièrement importants pour les personnes ayant subi un AVC grave ou dont le pronostic est sombre, car ils visent à assurer le confort et la dignité de la personne ainsi que la prise de décision éclairée en fin de vie. Intégrer tôt les soins palliatifs peut aussi faciliter les discussions sur les objectifs de soins et les directives médicales anticipées, en particulier lorsque la personne ayant subi un AVC perd sa capacité à prendre des décisions.

Les personnes ayant une expérience vécue de l’AVC reconnaissent qu’il peut être très difficile d’aborder le sujet des soins palliatifs et de fin de vie. On croit souvent à tort que les soins palliatifs ne concernent que la fin de vie, mais les personnes soulignent qu’ils peuvent aussi les aider à voir le positif et trouver du soutien. Elles avancent qu’il serait utile qu’une ou un membre de l’équipe soignante soit désigné pour s’assurer que des discussions au sujet de leurs besoins en matière de soins palliatifs et de fin de vie ont lieu entre les parties concernées. Elles mentionnent que les soins palliatifs doivent être abordés, car ce n’est pas souvent le cas. Elles affirment que certaines personnes ont besoin d’avoir la permission d’aborder de tels sujets avec leur famille, leurs amis et leurs proches, ou avec des prestataires de soins. Il peut donc être utile que quelqu’un entame la conversation dans un milieu favorable. Le soutien par les pairs est considéré comme une occasion propice pour avoir ces discussions, car il offre un environnement où les personnes peuvent réfléchir et parler de leurs expériences sans subir de jugement.

Les personnes ayant une expérience vécue ont précisé que les dernières volontés en matière de soins palliatifs et de fin de vie doivent être abordées avant que ceux-ci deviennent nécessaires pour que la personne puisse se sentir en contrôle et pour la laisser exprimer ses désirs et ses besoins. Elles mentionnent aussi que chaque personne peut adopter une approche différente des discussions sur les soins palliatifs, selon sa situation personnelle, ses valeurs, ses préférences, sa culture et ses croyances.

Exigences pour le système +-

Après un AVC, des systèmes doivent être mis en place pour optimiser la réussite des transitions et la reprise des rôles sociaux, la prise en charge de la santé, les activités et la participation sociale. Voici quelques exemples :

  1. Une communication et un parcours d’orientation établis entre l’hôpital et les organismes de soins palliatifs en milieu communautaire permettant de s’assurer que les personnes ayant subi un AVC sont prises en charge de manière appropriée et en temps voulu.
  2. Des processus et des normes de soins palliatifs officiels doivent être définis en collaboration avec une équipe d’expérience ayant prodigué des soins de fin de vie à des personnes ayant subi un AVC. Ces processus et ces normes doivent pouvoir assurer une surveillance de la qualité des soins palliatifs prodigués.
  3. Des processus d’orientation vers des services de soins palliatifs spécialisés doivent être établis, que ce soit au sein de la même organisation ou par la technologie de télésanté dans les régions rurales et éloignées. 
  4. Ces services doivent pouvoir répondre aux besoins des personnes ayant subi un AVC et de leur famille sur les plans physique, spirituel, culturel, psychologique et social.
  5. Une formation en communication et un perfectionnement des compétences doivent être offerts aux médecins, au personnel infirmier et aux professionnels paramédicaux. Ces éléments doivent être axés sur le soutien des personnes ayant subi un AVC et de leur famille lorsque le pronostic est sombre, et sur la gestion des conflits relativement aux volontés et aux décisions (p. ex. consultation avec des spécialistes en éthique). 
  6. Des protocoles doivent être établis pour la planification préalable des soins et les soins palliatifs afin de connaître les objectifs de la personne et de sa famille quant aux préférences en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont consignées et transmises aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe soignante.
  7. Des protocoles de soins palliatifs doivent être intégrés dans la prestation de soins continus.
  8. De l’information sur les soins palliatifs et sur les organismes de soutien lié à l’AVC locaux et leurs services doit être fournie au personnel afin qu’il puisse la transmettre aux personnes ayant subi un AVC et à leur famille.
Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système

  1. Proportion d’hôpitaux ou d’établissements de soins de longue durée ayant mis en place des protocoles cliniques visant à déterminer et à prendre en charge les besoins en matière de soins palliatifs des personnes ayant subi un AVC.
  2. Proportion d’hôpitaux ou d’établissements de soins de longue durée ayant accès à des équipes de soins palliatifs interdisciplinaires (médecins, personnel infirmier, spécialistes des soins spirituels, personnel de travail social, thérapeutes, etc.)

Indicateurs de processus

  1. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont été orientées vers des services de soins palliatifs spécialisés pendant leur hospitalisation.
  2. Proportion de personnes dont la mort des suites d’un AVC est imminente, dont les symptômes sont évalués et surveillés systématiquement et dont le plan de soins est modifié à mesure que leur état de santé change.
  3. Pourcentage de personnes ayant subi un AVC dont les objectifs de soins ou les discussions sur la planification préalable des soins ont été consignés dans les 7 jours suivant l’admission ou la détérioration de l’état de santé. 
  4. Proportion de personnes dont la mort des suites d’un AVC est imminente qui reçoivent des soins selon une approche de soins palliatifs.
  5. Pourcentage de personnes ayant subi un AVC et recevant des soins palliatifs qui font l’objet d’évaluations régulières de la douleur, de la dyspnée, de l’agitation et d’autres symptômes à l’aide d’un outil normalisé et dont les résultats sont consignés.
  6. Nombre médian de jours entre l’orientation vers les soins palliatifs et le décès chez les personnes ayant subi un AVC.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

  1. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui décèdent dans le lieu précisé dans leur plan de soins palliatifs.
  2. Évaluations des familles et des aidantes et aidants quant à l’expérience des soins palliatifs après le décès à l’hôpital d’une personne ayant subi un AVC.
  3. Expérience rapportée par les membres de la famille (lors de sondages menés après le décès) en matière de communication, de soutien et de prise en charge des symptômes.
Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

Résumé des données probantes (en anglais seulement) +-

Evidence Table and Reference List 9

Palliative care is an important component of stroke care given that a high proportion (12%) of patients will die within 30 days of stroke onset. 169 The palliative care needs of 191 acute individuals with stroke were evaluated using the Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC), a screening tool developed to be used in advanced illness, regardless of diagnosis. SPARC included domains related to physical, psychological, religious and spiritual, independence and activity, family and social issues. 170 Patient dependence, defined as a Barthel Index score of <15 and increasing age were found to be independent predictors of palliative care need. Holloway et al. 171 compared the reasons for palliative consults for patients following stroke to other conditions including cancer, congestive heart failure, chronic obstructive pulmonary disease, and dementia. Of the total stroke admissions during the 3-year study period, 101 (6.5%) were referred for a palliative care consult. Patients with stroke had the lowest (worst) mean Palliative Performance Scale scores compared with all other conditions. Compared with patients with other conditions, individuals with stroke who received a palliative care consult were more often referred for end-of-life issues and more likely to die in hospital. Patients who had suffered a stroke were more likely to be unconscious during the assessment and more frequently lacked the capacity to make or participate in their own medical care decisions. When compared by stroke subtype, patients who had suffered an ischemic stroke were the least likely to be referred for palliative care (3.2%) while those with a subarachnoid hemorrhage were referred most often (15.0%). The relatives of patients who had died from a stroke were interviewed approximately 6 weeks later and questioned about their perceptions of the quality of dying they received in the hospital. 172 While the participants were generally satisfied with the quality of care received, there were a few areas of concern that were related to feeding, inability to say goodbye to loved ones, and not retaining a sense of dignity. Eriksson et al. 173 used data from 1,626 patients included in a national quality register for end-of-life care who had died of stroke in a hospital or nursing home, and compared care during the last week of life with 1,626 patients in the same register who died of cancer, matched for place of death, age and sex. The odds of experiencing dyspnea, anxiety and severe pain were significantly lower for individual with stroke; however, family members were less likely to be offered bereavement follow-up. Patients were also less likely to be informed about the transition to end-of-life care. 

Palliative care pathways have been developed to ensure that in the last days of their lives patients receive the most appropriate care possible. However, there is an absence of high-quality evidence to suggest that they are effective. In a Cochrane Review, Chan et al. 174 sought studies that examined the use of an end-of-life care pathway compared with usual care for the dying. A single cluster RCT was identified (n=16 hospital wards), comparing an Italian version of the Liverpool Care Pathway (LCP-I), a continuous quality improvement programme of end-of-life care vs. usual care. In this trial, 232 family members of 308 patients who died from cancer were interviewed. Outcomes were assessed during face-to-face interviews of family members 2–4 months after the patient’s death. Only 34% of the participants were cared for in accordance with the care pathway as planned. The odds of adequate pain control and control of nausea or vomiting were not significantly higher in the LCP-I group. In terms of specific interventions designed to address many common palliative care issues including dysarthria, anxiety, depression, urinary and fecal incontinence, vomiting, delirium and pressure ulcers, Cowey et al. 175 concluded there was insufficient evidence to guide their use, following a review of 77 primary studies including individuals with stroke requiring palliative care.

Several studies have examined the characteristics of patients who are transferred to palliative care units. San Luis et al. 176 included data retrieved from chart review of 236 patients admitted to hospital with a confirmed diagnosis of stroke, of whom 97 patients were transitioned to palliative care. These patients were more likely to be older, have atrial fibrillation, have more severe dysphagia on the first swallowing evaluation, have suffered a left MCA stroke, had higher initial stroke severity, received intravenous alteplase, and were admitted on a weekday. Gott et al. 177 reported that the diagnosis of stroke was a strong predictor of transfer to palliative care among a mixed diagnosis group of 514 patients with palliative care needs (OR=8.0, 95% CI 2.5-25.9, p=0.001).

Decisions to withhold or withdraw life-prolonging treatments after stroke affect a substantial proportion of patients who have experienced a severe stroke. Alonso et al. 178 reviewed the charts of 117 patients with ischemic or hemorrhagic, who died during hospitalization, in order to identify those with do-not-resuscitate-orders (DNRO), and therapy goal modifications with transition to symptom control. Factors that contributed to the decision to limit life-sustaining therapies were sought. A DNRO was made in 101 (86.3%) patients, usually within 48 hours of admission. Forty patients were transferred to palliative care after a mean of 5 days. Thirty-eight patients were not able to communicate at the time of decision making. Following transfer, monitoring of vital parameters (95%) and diagnostic procedures (90%) were discontinued. Antibiotic therapy (86%), nutrition (98%) and oral medication (88%) were never ordered or withdrawn. Low-dose heparin was withdrawn in 23% cases. All patients were maintained on intravenous fluids until death. Disturbance of consciousness at presentation, dysphagia on day 1 and large supratentorial strokes were independent predictors of decisions to withdrawing/ withholding further treatment. Patients died an average of 2.6 days following therapy restrictions.

Sex & Gender Considerations

Women are less likely to receive critical life-prolonging care than men. In a retrospective study including 137,358 adult patients hospitalized for acute stroke in Ontario from 2003-2017, Joundi et al. 179 reported that, among women, each successive year after 2003 was associated with a 20% reduction in the odds of receiving ICU care, compared with men. The odds of receiving mechanical ventilation, a percutaneous feeding tube, and tracheostomy were all significantly lower for women, regardless of stroke type (ischemic vs. intracerebral hemorrhage). Women are also more likely to opt for comfort care measures than men.180

Singh et al. 181 included 395,411 individuals with stroke included in the National Inpatient Sample from 2010-2012. Demographics, comorbidities, procedures, and outcomes between patients with and without a palliative care encounter (PCE) were compared. Patient characteristics that were independently associated with the use of PCE were older age, hemorrhagic stroke, white race and female sex.

Ressources AVC
Section précédente 8. Planification préalable des soins