5. Éducation des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants

L’éducation est un élément vital et perpétuel du rétablissement pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants. Les personnes ayant subi un AVC retiennent généralement moins de 25 % de l’information qui leur est fournie pendant leur hospitalisation¹¹⁹; par conséquent, l’information doit être répétée de manière constante lors des transitions de soins. Les interventions éducatives actives contribuent à doter les personnes ayant subi un AVC et leurs aidantes et aidants des outils nécessaires pour gérer le processus de réadaptation. L’information fournie à chaque phase des soins de courte durée, de la réadaptation, de la participation communautaire, de la réadaptation à long terme et des soins de fin de vie doit être pertinente relativement aux besoins changeants de la personne ayant subi un AVC et de sa famille. Les interventions éducatives doivent être interactives et adaptées aux difficultés cognitives et de communication, au besoin. La formation des aidantes et aidants est aussi un élément important qui permet aux personnes ayant subi un AVC et à leur famille de jouer un rôle actif dans le processus de rétablissement, d’améliorer leur qualité de vie et de contribuer à de meilleurs résultats à long terme. 

Les personnes ayant subi un AVC accordent une grande importance à l’éducation et à l’information accessibles, offertes en temps opportun et centrées sur la personne, tant pour elles-mêmes que pour leurs aidantes et aidants. Elles font valoir l’importance d’adapter l’éducation au stade du rétablissement et aux besoins propres à chaque personne. Le soutien par les pairs est considéré comme une source d’apprentissage particulièrement importante, car les pairs offrent de l’encouragement, une compréhension mutuelle et des perspectives pratiques qui aident les personnes ayant subi un AVC à se sentir moins seules et à avoir plus d’espoir.

Bien qu’une éducation plus formelle puisse avoir lieu dans le cadre des soins de courte durée et de la réadaptation, les personnes ayant subi un AVC insistent sur le besoin continu d’information crédible et pertinente après leur retour dans la communauté. Trouver du soutien au sein de la communauté peut toutefois s’avérer difficile. Si certaines personnes ont recours à des prestataires privés ou à des programmes communautaires, d’autres se heurtent à des obstacles, tels que des contraintes financières, une connaissance limitée des ressources disponibles ou des difficultés liées aux modalités virtuelles. Les personnes ayant une expérience vécue de l’AVC encouragent les prestataires de soins de santé à collaborer activement avec la personne ayant subi un AVC, sa famille et ses aidantes et aidants afin de comprendre leurs besoins en matière d’éducation et de faciliter la mise en contact avec les ressources appropriées dans le cadre de la planification des transitions. Cette approche permet de s’assurer que les personnes continuent de recevoir du soutien, même lorsqu’elles ne sont plus en contact avec leur équipe de prise en charge de l’AVC.

Les actions qui soutiennent la transition des soins s’appliquent à l’ensemble du continuum de soins de l’AVC, y compris les soins primaires, les services des urgences, les soins de courte durée, les milieux de réadaptation, les soins continus complexes et les lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être mis en place dans tous ces établissements pour répondre aux besoins en matière d’éducation de la personne ayant subi un AVC, de sa famille et de ses aidantes et aidants, notamment :

1. Efforts coordonnés entre les parties prenantes, comme la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, le Partenariat canadien pour le rétablissement de l’AVC, les organismes de santé publique, les ministères de la Santé, les organisations non gouvernementales (ONG), les hôpitaux et les cliniques, et les prestataires de soins de santé dans l’ensemble du continuum de soins, afin de produire des documents éducatifs contenant des renseignements cohérents.
2. Processus coordonnés visant à assurer l’accès des professionnels de la santé, des personnes ayant subi un AVC et des aidantes et aidants aux documents, programmes, activités et tout autre matériel à contenu éducatif qui traitent de l’AVC, y compris la publicité de la disponibilité du matériel éducatif, des mesures efficaces de diffusion et le suivi. 
3. Ressources communautaires, telles que des groupes de soutien au rétablissement post-AVC, afin de fournir en continu un soutien et de l’information après la sortie de l’hôpital.
4. Processus coordonnés pour assurer une communication continue entre les équipes sur les besoins d’apprentissage et l’information qui a été fournie.
5. Processus coordonné pour la formation des membres de l’équipe en ce qui a trait aux techniques éducatives et aux pratiques optimales en matière de soins et de rétablissement après un AVC.
6. Accès à la formation pour les prestataires de soins de santé afin qu’ils acquièrent des connaissances et des compétences en matière de prise en charge autonome, qu’ils soutiennent les besoins particuliers de la personne ayant subi un AVC en matière de soins et qu’ils s’adaptent aux difficultés sensorielles et aux troubles de la communication et de la perception, le cas échéant.
7. Accès à des ressources éducatives adaptées aux différentes cultures, pertinentes et appropriées et, dans la mesure du possible, offertes dans la langue de préférence de la personne.
8. Mise en place de processus visant à faire le suivi de l’éducation et des ressources disponibles offertes aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants, afin de pouvoir leur recommander les ressources appropriées.
9. Accès à des services de soutien en matière de prise en charge autonome par le biais de technologies de soins de santé virtuels, en particulier dans les régions rurales et là où il y a des lacunes sur le plan des ressources locales.
10. L’élaboration et la mise en œuvre d’un programme d’assurance médicaments équitable et universel, déployé en partenariat avec les provinces et conçu pour améliorer l’accès à des médicaments à moindre coût pour toutes les personnes au pays, indépendamment de leur situation géographique, de leur âge ou de leur capacité à payer. Ce programme doit comprendre une liste étoffée de médicaments admissibles pour laquelle le payeur public est le premier payeur.

Indicateurs du système

1. Disponibilité de matériel et de ressources d’éducation normalisées et uniformes dans chaque centre de soins de l’AVC.
2. Proportion de centres de soins de l’AVC ayant intégré l’éducation en matière d’AVC aux dossiers de santé électroniques.
3. Disponibilité de ressources et de services adaptés aux personnes présentant un trouble de la communication ou d’autres déficiences (comme l’aphasie ou la perte de vision).

Indicateurs de processus

1. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont reçu des documents éducatifs à chaque étape de la prise en charge de l’AVC et du rétablissement.
2. Nombre total de rencontres axées sur l’éducation de chaque personne ayant subi un AVC, et temps consacré à l’éducation au cours d’une rencontre de soins de l’AVC.
3. Pourcentage de personnes ayant subi un AVC qui sont sorties de l’hôpital avec un exemplaire de leur feuille sommaire d’hospitalisation et du matériel éducatif.
4. Changement du comportement de prise en charge autonome de la maladie 6 semaines, 3 mois et 6 mois après l’AVC, évalué à l’aide d’outils de mesure validés.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

1. Changement des connaissances de la personne ayant subi un AVC et de sa famille à l’égard de l’AVC après la séance d’information.
2. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers au moyen d’outils validés pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après l’AVC).
3. Pourcentage de personnes ayant subi un AVC qui déclarent se sentir suffisamment préparées en ce qui a trait aux soins personnels et à leurs propres aptitudes.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Systèmes de soins de l’AVC – Encadré 5 – Liste de vérification pour la prise en charge autonome
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux 
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé
• NCBI. “Timing it Right”: a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home (Cameron et Gignac, 2008) (en anglais seulement)
• Aphasia Institute (en anglais seulement)

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels 
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• Info AVC
• Ressource sur le parcours de rétablissement après un AVC du Central East Stroke Network (CESN) (en anglais seulement)
• Page intitulée « Inspiring Hope » du site du Central East Stroke Network (CESN) comprenant les vidéos « Power of Hope » (en anglais seulement)

Evidence Table and Reference List 5

The educational needs of individuals recovering from stroke and their informal caregivers changes across the continuum of care. In preparation for discharge from acute care, education focuses on understanding the stroke event, early warning signs, and vascular and medical risk factors, with an emphasis on promoting adherence to treatments and secondary prevention measures. Secondary prevention will also be the focus of education at visits to TIA or outpatient prevention clinics. During inpatient rehabilitation, the focus shifts to teaching individuals and their families about functional recovery, mobility strategies, use of adaptive equipment, and managing common complications such as spasticity or dysphagia. In long-term care or community reintegration, educational priorities include stroke self-management, medication adherence, lifestyle modification, emotional adjustment, and return to work or social roles. Tailoring education to the individual's stage of recovery and functional capacity ensures that information is relevant, understandable, and actionable.

A scoping review ¹²⁰ included the results from 36 articles of individuals who had suffered a stroke or TIA within the previous 5 years, and focused on the information needs of both patients and their informal caregivers across care settings. Fourteen domains of information needs were identified. Among the most frequently cited were a need for information about treatment, the etiology of stroke, personalized information, community/social support availability, prognosis, the effects of stroke, and the care role for patients living at home. The need for information on specific topics changed across the recovery process. The primary information source was healthcare professionals, followed by written information, family and friends, and the internet, with information provided directly by healthcare professionals being preferred.

Self-Management Programs

Self-management programs empower individuals with strokes by teaching problem-solving, goal-setting, and decision-making skills for active recovery. These programs can also provide education about stroke and its effects. A Cochrane review, authored by Fryer et al. ¹²¹ included the results from 14 RCTs of patients recovering from stroke who were living in the community. Trials compared interventions composed of ≥1 component of self management or targeted more than a single domain of change, or both, with a control intervention (either an inactive control such as waiting list or usual care or an active control such as education only). Interventions were provided by allied health professionals either on a one-to-one basis or as a group, and all were delivered face-to-face except one. Self-management programs were associated with a significant improvement in quality of life (SMD=0.20, 95% CI 0.00 to 0.41; low quality of evidence) and self-efficacy (SMD=0.33, 95% CI 0.04 to 0.61; low quality of evidence). Self management programs were not associated with significant improvements in activity limitations or impairment. Two trials of nurse-led stroke self-management programs were associated with significant improvements in Stroke Self-Efficacy Questionnaire scores. ^{122, 123} Lennon et al. ¹²⁴ conducted a systematic review of studies (including randomized and non-randomized controlled trials) that assessed “self-management” interventions for patients recovering from stroke. Interventions included in the review were quite variable, ranging from group programs to one-on-one interventions consisting of workbooks, DVDs or exercise sessions. Several interventions were based on the Stanford Chronic Disease Self-Management programme, which consisted of workshops, a companion book and a relaxation CD. Although pooling of results was not possible, in some of the largest RCTs included in the review, significant improvement in physical domains, quality of life, and dependency were reported in the active intervention groups. 

Patient & Caregiver Education

The benefit of family and caregiver involvement was assessed in a Cochrane review, authored by Crocker et al. ¹²⁵ which included the results of 33 RCTs. Neither passive (leaflet or pamphlet), nor active (lecture) interventions were associated with significant improvements in caregiver’s knowledge of stroke and stroke services, compared with usual care, although only 3 to 4 trials assessing this outcome were included. Conversely, active interventions were associated with the patient’s stroke knowledge (SMD=0.41, 95% CI 0.17-0.65, GRADE: low quality), but not with anxiety or depression. Several randomized trials have evaluated the effects of information and support packages for patients and their caregivers following stroke. Those trials that simply provided participants with written information as the intervention tended to be less effective compared with programs that included additional components. Eames et al. ¹²⁶ randomized 138 patients and their carers to receive an individually tailored education and support package with verbal reinforcement for 3 months, or to a usual care group, which received unstructured, informal education. Patients in the intervention group reported significantly greater self-efficacy (access to stroke information domain, p<0.04), feeling of being informed (p<0.01), and satisfaction with medical (p<0.001), practical (p<0.01), service/benefit (p<0.05), and secondary prevention (p<0.001) information received. 

Caregiver Education

In the Organising Support for Carers of Stroke Survivors (OSCARSS), cluster RCT, Patchwood et al. ¹²⁷ randomized 414 carers within 35 clusters to an intervention group or usual care group. The intervention, the Carer Support Needs Assessment Tool for Stroke was a staff-facilitated, carer led approach to help identify, prioritise and address the specific support needs of carers, requiring at least one face-to-face support contact dedicated to carers, typically provided in the home, with reviews as required. There was no significant adjusted mean difference in 3-month caregiver strain, the primary outcome, assessed using the Family Appraisal of Caregiving Questionnaire (−0.04, 95% CI −0.20 to 0.13), or in any of the secondary outcomes (subscales of the primary outcome, anxiety, depression or satisfaction with stroke services). Additionally, the intervention was not cost-effective. Studies assessing the impact of caregiver education and skills training have also reported the benefits of active or “hands-on” interventions. A randomized controlled trial by Kalra et al. ¹²⁸ allocated patient/caregiver dyads to receive structured caregiver training (hands-on training in basic nursing techniques that emphasized skills essential for daily management of ADL) or conventional instruction (information and advice). The length of the intervention was dependent on patient need, ranging from three to five sessions in the inpatient rehabilitation setting. Patients experienced significant reductions in anxiety and depression at 12 months and increased quality of life at 3 and 12 months. No differences in mortality, institutionalization or functional ability were reported between intervention and control groups. Using a similar intervention, Forster et al. ¹²⁹ randomized 928 patients, expected to return home following acute stroke, to participate in the London Stroke Carers Training course (LSCTC) (same protocol as Kalra et al. 2004), or to usual care. At 6 months there was no significant difference in the mean patient Nottingham EADL scores between groups (27.4 vs. 27.6, p=0.866) or Caregiver Burden Scores (45.5 vs. 45.0, p=0.660). While the intervention did not appear to be effective, the authors speculated that the timing, in the immediate period after stroke, might not be ideal.

Patient Education 

Education received in the acute stage of stroke can help to enhance understanding of the condition, promote adherence to secondary prevention strategies, and reduce the risk of recurrent events. Benoit et al. ¹³⁰ randomized 199 patients with an acute TIA or minor stroke admission to receive a 2-hour interactive group session conducted by a vascular neurologist or a nurse trained in stroke and therapeutic education, focused on stroke education, within the stroke unit before hospital discharge or to usual care. The 3-month improvement in stroke knowledge scores (range of possible scores 0-29) was significantly greater in the intervention group (mean baseline-adjusted between-group difference=1.6 points, 95% CI 1.4 to 1.9) and the proportion of patients who were unable to name any risk factor was significantly lower after intervention at 3 months (13.2% vs. 3.4%) but not at 12-months (2.4% vs. 3.6%). In a study nested within the STANDFIRM trial (Shared Team Approach between Nurses and Doctors For Improved Risk Factor Management, a cluster-randomized controlled trial designed to evaluate whether an individualized, interdisciplinary secondary prevention program led by nurses, in collaboration with stroke specialists and general practitioners, improved cardiovascular risk factor control), 268 patients with minor stroke or TIA were randomized to an intervention group or usual care group. ¹³¹ Overall, 34% of participants were unable to name a single risk factor. However, participants in the intervention group named significantly more risk factors (incidence risk ratio=1.26, 95% CI 1.00 to 1.58) at 24 months.

Sex & Gender Considerations

Health educational approaches need to account for sex and gender differences, as men and women may differ in their health beliefs, learning preferences, communication styles, and responsiveness to specific educational strategies. Tailoring content and delivery to address these differences can help improve patient engagement and understanding; however, little research has been conducted in this area.