8. Soutien aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants pendant la réadaptation post-AVC

L’AVC est un événement qui bouleverse la vie des membres de la famille et des aidantes et aidants, qui peuvent être amenés à assumer des rôles, des tâches et des responsabilités dépassant leurs capacités actuelles. L’AVC entraîne souvent des changements importants dans la vie quotidienne, et les aidantes et aidants assument souvent des rôles exigeants qui peuvent causer des contraintes physiques, émotionnelles et financières. Sans un soutien adéquat, les aidantes et aidants peuvent être atteints d’épuisement, de dépression ou d’anxiété, ce qui peut avoir des répercussions négatives sur les soins qu’ils prodiguent et sur leur propre santé. Cette situation alourdit le fardeau et peut entraîner une dépression chez les aidantes et aidants des personnes ayant subi un AVC (jusqu’à 60 % de cas ont été rapportés). Les familles peuvent aussi avoir du mal à s’adapter aux nouvelles responsabilités des aidantes et aidants, à s’orienter dans le système de soins de santé et à comprendre les besoins à long terme de la personne ayant survécu à un AVC. L’éducation et l’accès à des groupes de soutien peuvent contribuer à alléger ce fardeau, tout en favorisant une meilleure communication entre les professionnels de la santé, la personne ayant subi un AVC, sa famille et ses aidantes et aidants. 

Ces recommandations appuient les objectifs suivants : souligner la nécessité d’adopter une approche holistique des soins; aider les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants à s’orienter dans le système de soins de santé, en particulier après la phase aiguë initiale des soins post-AVC; définir les différentes composantes du soutien; se concentrer sur les personnes ayant subi un AVC et leur famille, en mettant l’accent sur l’approche des soins centrée sur la personne ayant subi un AVC et sa famille; et répondre aux besoins au-delà des conséquences physiques de l’AVC. Le renforcement du dépistage, de l’évaluation et de la surveillance des personnes ayant subi un AVC, des besoins de la famille et des aidantes et aidants et de leur capacité d’adaptation permettra d’adopter une approche holistique des soins post-AVC, centrée sur la personne et la famille, et mènera de manière optimale à de meilleurs résultats et à une meilleure adaptation.

Les personnes ayant subi un AVC ont souligné que la réadaptation et le rétablissement post-AVC constituent un continuum, dans lequel les besoins en matière de ressources et de soutien évoluent au fil du temps. Elles ont aussi souligné l’importance du soutien psychosocial pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants dans le cadre du continuum de soins. De plus, elles ont indiqué qu’un soutien supplémentaire pouvait être nécessaire pour les personnes qui n’ont pas de systèmes de soutien à domicile. Le soutien pour les aidantes et aidants est aussi perçu comme un élément important, tout comme le soutien par les pairs. Les renseignements sur les services, les ressources et le soutien communautaires doivent être adaptés aux besoins de la personne et contribuer à renforcer sa capacité d’autonomie sociale, le cas échéant, et le suivi avec les équipes soignantes après la sortie de l’hôpital.

Les transitions dans les soins ont lieu dans tout le continuum de soins de l’AVC, y compris les soins primaires, les services des urgences, les soins de courte durée, les milieux de réadaptation, les soins continus complexes et les lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être mis en place dans tous ces milieux pour répondre aux besoins des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants, dans le cadre d’une approche individuelle :

1. Protocoles visant à impliquer les personnes ayant subi un AVC et leur famille dans les réunions de planification des transitions de l’équipe soignante, ainsi que dans la prise de décisions collaborative concernant la définition des objectifs à tous les moments de transition.
2. Ressources et mécanismes pour planifier et fournir des services communautaires qui tiennent compte des besoins des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants (p. ex. des services de soins à domicile ou un soutien psychologique).
3. Modèles de soins incluant des outils technologiques comme la télémédecine, le suivi téléphonique régulier et l’assistance en ligne.
4. Hôpitaux, centres de réadaptation, services de soins à domicile, établissements de soins de longue durée et autres établissements communautaires dotés de ressources suffisantes pour offrir des soins aux personnes ayant subi un AVC, ainsi que de personnes-ressources, de gestionnaires de cas et d’intervenants pivots identifiés pour coordonner la gestion des transitions de soins chez les personnes ayant subi un AVC. 
5. Formation continue pour informer les professionnels de la santé sur les soins de l’AVC centrés sur la personne et la famille dans tous les établissements qui s’occupent de personnes ayant subi un AVC.
6. Possibilités de formation pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, afin que ceux-ci puissent offrir un soutien par les pairs au besoin.
7. Accès à des services de soutien en matière de prise en charge autonome par le biais de la télémédecine, en particulier dans les régions rurales et là où il y a des lacunes sur le plan des ressources locales.

Indicateurs du système

1. Disponibilité des services et programmes communautaires de soutien pour les personnes ayant subi un AVC et leur famille.
2. Disponibilité des services et programmes communautaires de répit.
3. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont un rendez-vous de suivi avec une ou un prestataire de soins primaires au cours de la première année après une hospitalisation en raison d’un AVC (soins de courte durée ou de réadaptation).
   

Indicateurs de processus

4. Nombre et proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont reçu un diagnostic de dépression après un AVC, calculés à chaque point de transition par rapport au nombre total de personnes ayant subi un AVC.
   

Indicateurs axés sur la personne

5. Évolution du fardeau des soins pour les membres de la famille et les aidantes et aidants mesurée aux points de transition tout au long de la période de rétablissement et à la suite de changements dans l’état de santé des personnes ayant subi un AVC.
6. Nombre et fréquence des réadmissions de personnes ayant subi un AVC au service des urgences ou dans une unité de soins de courte durée pour des raisons liées au déclin physique ou à l’incapacité à s’adapter, après une première hospitalisation dans une unité de soins de courte durée ou de réadaptation après un AVC.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Module des Recommandations sur la planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux : Encadré 8 : Liste de vérification pour le soutien aux transitions de soins réussies
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC : Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Deuxième partie : Prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles; et Troisième partie : Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, mise à jour de 2025
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé 
• NCBI. “Timing it Right” : a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home (Cameron et Gignac, 2008) (en anglais seulement) 
• Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO). Transitions in Care and Services Best Practice Guideline (en anglais seulement) 
• Registered Nurses’ Association of Ontario (RNAO). Person and Family-Centred Care Best Practice Guideline (en anglais seulement) 

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants 

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur la réadaptation et le rétablissement
• Cœur + AVC. Infographie sur les transitions et la participation communautaire
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• American Stroke Association (en anglais seulement) 
• World Stroke Organization (en anglais seulement) 
• Info AVC

Evidence Table and Reference List

Following stroke, individuals with stroke, families and informal caregivers are typically faced with multiple life changes and challenges as the individual with stroke transitions between the stages of recovery. Gallacher et al. ⁸⁴ reviewed 69 qualitative studies examining the concept of burden following stroke, highlighting the impact it may have on the effectiveness of interventions and individual with stroke satisfaction with health care services. The authors identified the components of stroke recovery that were particularly burdensome to patients including receiving information, interacting with others, comparing treatment options, managing in different environments (acute care, inpatient rehabilitation, community, society) and adjusting to daily activities. Caring for a person following a stroke may also have a considerable impact of the health and vocational status of caregivers. Caregivers reported spending significantly longer periods of time providing caring for stroke survivors, relative to pre-stroke levels. ⁸⁵ Depression and anxiety may also be increased.  Loh et al. ⁸⁶ estimated the prevalence of depressive symptoms and anxiety among stroke caregivers to be 40.2% and 21.4%, respectively. Hayes et al. ⁸⁷ conducted telephone interviews with 275 veterans who had sustained a first-ever stroke and their informal caregivers to explore the association between caregiver characteristics and the development of injuries.  Caregivers who reported a physical injury were more likely to report higher levels of burden, provided more hours of care per week, exhibited more depressive symptoms and fewer healthy days per month compared to carers reporting no injury. The most common type of injury reported was a back injury and 53% of injured carers stated that the injury interfered with their ability to provide care. Significant predictors of injury were higher caregiver burden (odds ratio [OR]=1.62, 95% CI 1.14-2.31, p=0.008) and depression (OR=1.10, 95% CI 1.04-1.17, p=0.001). Ko et al. ⁸⁸ interviewed 132 caregivers and reported that while 52% were working full time or part-time, prior to the stroke, the majority of working caregivers reported reducing their hours of paid work, or missing work, while 9 caregivers retired or resigned. Rochette et al. ⁸⁹ reported that 6 months following stroke, 35.2% of spouses, of a sample of 54 had a high level of burden (Caregiver Strain Index score ≥7) and 17% were identified with possible depression (Beck Depression Inventory [BDI] score ≥10). 

The needs of individuals with stroke and their informal caregivers have been explored in several qualitative studies using in-person or telephone interviews. Similar themes emerged across studies. Cameron et al. ⁹⁰ included 16 patients recruited from an inpatient rehabilitation stroke facility and 15 informal caregivers, who were interviewed following their first weekend pass from inpatient rehabilitation and again 4 weeks following discharge home. Twenty health-care professionals (HCP) were also interviewed. Three key themes emerged including issues surrounding preparing patients for safe return home. Individuals with stroke discussed the need to feel safe in the home environment while caregivers discussed their need to feel supported. Assessing the individual with stroke for readiness was a key theme discuss by HCPs.  Individuals with stroke noted gaining insight into what life would be like, and caregiver evaluated their abilities to care for stroke survivor. Individuals with stroke and caregivers discussed the range of emotions they experienced and how their experienced changes before and after the weekend pass. In a similar study, ⁹¹ including 24 informal caregivers to stroke survivors and 14 HCP, the themes that emerged from both the caregivers and the HCP concerned the type and intensity of support needed, who provides support and the method of providing support and the primary focus of care, which varied across the care continuum (i.e., as survivor transitioned from inpatient rehabilitation through community care).

Creasy et al.⁹² interviewed 17 family caregivers close to the point of discharge from hospital and the again within 4 months of discharge. In the first interview, caregivers expressed information needs related to their role as caregiver in preparation for discharge home and expressed concerns for their own emotional support needs and their ability to provide emotional support. During the second interview caregivers discussed their experiences with caregiver-provider interactions, some of which were positive, others, negative. The caregivers of 90 patients were interviewed one year following stroke. ⁹³ Caregivers reported delays and barriers waiting for applications/funding for alterations to make the home more accessible, having to provide care in the immediate post-discharge period with no skills training and lack of follow-up with GPs. They also described difficulties coping with patients’ quick anger and emotional lability and lack of attention to their physical and emotional ability to provide care. Semi-structured interviews (conducted by Zoom) were used to explore the experiences of 19 young stroke survivors (aged 18 to 55 years) during their recovery.⁹⁴ Four themes emerged; (1) the need for longitudinal medical follow-up and information provision; (2) the need for psychological/psychiatric care; (3) the need to adapt community supports and resources to young survivors; and (4) the need to centralize and integrate community stroke services and resources.

Interventions to provide support to individuals with stroke, family and caregiver were examined in a systematic review, which included the results from 18 studies of caregivers of individuals recovering from stroke or individual with stroke/caregiver dyads.⁹⁵ Participants were recruited from acute hospitalization and from the community. Most caregivers were spouses. The interventions included elements of skills building, psychoeducation and support and were provided mainly face-to-face (group or individual) with some telephone and web-based elements. In studies that recruited family members, both individuals with stroke and family members in the intervention group experienced significantly greater improvements in measures of depression, anxiety and quality of life. In studies that included individuals with stroke/caregiver dyads, there was significantly greater improvement in one or more of the outcomes, including life satisfaction. Anxiety and depression were also decreased significantly in another systematic review ⁹⁶ that included 16 trials composed of stroke survivor/caregiver dyads discharged home from rehabilitation hospitals. Intervention in these trials included a written guide for stroke survivors, and/or video training, group discussions and face-to-face consultations, which were implemented in a hospital setting. Trials also included telephone support after discharge, an educational intervention and support with home visits or telephone support following discharge.

Sex & Gender Considerations

Sex and gender differences significantly shape how family members provide support for individuals with stroke post stroke, often reflecting traditional caregiving roles and societal expectations. Women, particularly daughters or spouses, are more likely to assume caregiving responsibilities, with many stepping into this role due to social norms that associate women with caregiving duties. This can lead to women experiencing higher levels of physical and emotional strain, as they balance caregiving with other responsibilities such as work and managing family life. In contrast, men are less likely to take on caregiving roles, and when they do, they may face challenges in navigating the emotional and physical aspects of care, as societal expectations often discourage them from expressing vulnerability or seeking help. As a result, men may struggle with recognizing the emotional and psychological needs of the stroke survivor, or they may underreport their own stress or exhaustion. These gendered patterns can influence the quality of care and the well-being of both the stroke survivor and the caregiver. Tailored support that acknowledges these gender differences—such as providing additional emotional resources for women caregivers or encouraging men to engage more actively in caregiving tasks—can help alleviate the strain on family members and improve the overall care environment.