9. Éducation des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants pendant la réadaptation post-AVC

L’éducation est une composante constante et vitale du processus de réadaptation et de rétablissement pour les personnes ayant subi un AVC, les membres de leur famille et leurs aidantes et aidants. Les personnes ayant subi un AVC retiennent généralement moins de 25 % de l’information qui leur est fournie pendant leur hospitalisation, en partie à cause des conséquences de l’AVC, de l’épuisement et, parfois, du déni. Par conséquent, l’information doit être répétée souvent et de manière constante lors des transitions de soins. Les interventions éducatives actives qui sont inclusives contribuent à doter les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants des outils nécessaires pour gérer le processus de réadaptation et de rétablissement. Le fait de fournir de l’information pertinente et appropriée à chaque étape du processus de rétablissement post-AVC, en tenant compte de l’évolution des besoins de la personne, contribue à améliorer la qualité des soins et peut mener à de meilleurs résultats. Les interventions éducatives interactives et adaptées aux difficultés cognitives et de communication sont généralement plus efficaces pour la mémorisation des connaissances. La formation des familles et des aidantes et aidants est aussi un élément important qui permet aux personnes et à leur famille de jouer un rôle actif dans le processus de rétablissement, d’améliorer leur qualité de vie, notamment en soutenant leur santé mentale, et de contribuer à de meilleurs résultats à long terme. 

Les personnes ayant subi un AVC accordent une grande importance à l’éducation et à l’information après un AVC. Il leur est avantageux de recevoir une trousse contenant toute l’information en un seul endroit afin de la consulter au besoin, et elles préconisent de remettre systématiquement cette trousse aux personnes ayant subi un AVC. Parmi les exemples d’information jugée utile par les membres du comité, citons un résumé de l’information sur la santé, des renseignements sur les AVC et les déficiences qu’ils peuvent entraîner, les numéros de téléphone, les ressources disponibles, les facteurs de risque, les effets secondaires de certains médicaments, les multiples troubles concomitants, ainsi que de l’information sur les difficultés financières et les occasions de financement, le cas échéant. À la sortie de l’hôpital, l’information (écrite et orale) sur les prochaines étapes prévues, sur la réadaptation en milieu communautaire et sur les aides et ressources communautaires est très importante pour les personnes ayant subi un AVC. 

La manière dont l’information est fournie est aussi importante. Les personnes ayant subi un AVC sont reconnaissantes lorsque les prestataires de soins de santé font preuve de sensibilité et d’honnêteté lors des communications, lorsque l’information est adaptée à leurs besoins et à leurs objectifs et qu’elle les aide à comprendre tous les aspects du parcours de réadaptation et de rétablissement et à établir des attentes réalistes. Il est important que l’information soit accessible aux personnes ayant des difficultés cognitives ou sensorielles ou des troubles de la communication ou de la perception, et qu’elle soit fournie dans la langue de préférence de la personne ayant subi un AVC, de sa famille et de ses aidantes et aidants dans la mesure du possible.

Les actions qui soutiennent la transition des soins s’appliquent à l’ensemble du continuum de soins de l’AVC, y compris les soins primaires, les services des urgences, les soins de courte durée, les milieux de réadaptation, les soins continus complexes et les lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être mis en place dans tous ces établissements pour répondre aux besoins en matière d’éducation de la personne ayant subi un AVC, de sa famille et de ses aidantes et aidants, notamment :

1. Efforts coordonnés entre les parties prenantes, comme la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, le Partenariat canadien pour le rétablissement de l’AVC, les organismes de santé publique, le ministère de la Santé, les organisations non gouvernementales (ONG), les hôpitaux et les cliniques, et les prestataires de soins de santé dans l’ensemble du continuum de soins, afin de produire des documents éducatifs contenant des renseignements cohérents.
2. Processus coordonnés visant à assurer l’accès des professionnels de la santé, des personnes ayant subi un AVC et des aidantes et aidants aux documents, programmes, activités et moyens de communication à contenu éducatif qui traitent de l’AVC, y compris la publicité de la disponibilité du matériel éducatif, des mesures efficaces de diffusion et le suivi. 
3. Ressources communautaires, telles que des groupes de soutien au rétablissement post-AVC, afin de fournir en continu un soutien et de l’information après la sortie de l’hôpital.
4. Processus coordonnés pour assurer une communication continue entre les équipes sur les besoins d’apprentissage et l’information qui a été fournie.
5. Accès à la formation pour les prestataires de soins de santé afin qu’ils acquièrent des connaissances et des compétences en matière de prise en charge autonome, qu’ils soutiennent les besoins particuliers de la personne ayant subi un AVC en matière de soins et qu’ils s’adaptent aux difficultés sensorielles et aux troubles de la communication et de la perception, le cas échéant.
6. Accès à des ressources éducatives adaptées aux différentes cultures, pertinentes et appropriées et, dans la mesure du possible, offertes dans la langue de préférence de la personne.
7. Accès à des services de soutien en matière de prise en charge autonome par le biais de technologies de soins de santé virtuels, en particulier dans les régions rurales et là où il y a des lacunes sur le plan des ressources locales.
8. Élaboration et mise en œuvre d’un programme d’assurance médicaments équitable et universel, déployé en partenariat avec les provinces et conçu pour améliorer l’accès à des médicaments à moindre coût pour toutes les personnes au pays, indépendamment de leur situation géographique, de leur âge ou de leur capacité à payer. Ce programme doit comprendre une liste étoffée de médicaments admissibles pour laquelle le payeur public est le premier payeur.

Indicateurs du système

1. Disponibilité du matériel éducatif, des ressources et des programmes pour les personnes ayant subi un AVC et leur famille.
   

Indicateurs de processus

2. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont reçu des documents éducatifs à chaque étape de la prise en charge de l’AVC et du rétablissement.
3. Nombre total de rencontres axées sur l’éducation de chaque personne ayant subi un AVC, et temps consacré à l’éducation au cours d’une rencontre de soins de l’AVC.
4. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui quittent l’hôpital avec une copie de leur plan de congé et du matériel éducatif.
   

Indicateurs axés sur la personne

5. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui déclarent recevoir de l’information et participer à la formation en lien avec leur prise en charge continue de l’AVC et à leur rétablissement.
6. Changement du comportement de prise en charge autonome de la maladie 6 semaines, 3 mois et 6 mois après l’AVC, évalué à l’aide d’outils de mesure validés.
7. Changement des connaissances de la personne ayant subi un AVC et de sa famille à l’égard de l’AVC après la séance d’information.
8. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après un AVC).
9. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui déclarent se sentir suffisamment préparées en ce qui a trait aux soins personnels et à leurs propres aptitudes.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Module des Recommandations sur la planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux : Encadré 9 : Liste de vérification pour l’éducation et la prise en charge autonome
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC : Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Deuxième partie : Prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles; et Troisième partie : Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, mise à jour de 2025
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé 
• Agrément Canada. Programme distinction – AVC d’Agrément Canada 
• NCBI. "Timing It Right": a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home (Cameron et Gignac, 2008) (en anglais seulement) 
• Aphasia Institute (en anglais seulement)

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants 

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur la réadaptation et le rétablissement
• Cœur + AVC. Infographie sur les transitions et la participation communautaire
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• Info AVC
• Réseau universitaire de santé KITE. Guide Choisir un programme communautaire d’exercice après un AVC

Evidence Table and Reference List

Self-Management Programs

Self-management programs empower individuals with stroke and their families by teaching problem-solving, goal-setting, and decision-making skills for active recovery. These programs can also provide education about stroke and its effects. A Cochrane review,⁹⁷ included the results from 14 RCTs of individuals recovering from stroke who were living in the community. Trials compared interventions composed of ≥1 component of self management or targeted more than a single domain of change, or both, with a control intervention (either an inactive control such as waiting list or usual care or an active control such as education only). Interventions were provided by allied health professionals either on a one-to-one basis or as a group, and all were delivered face-to-face except one. Self-management programs were associated with a significant improvement in quality-of-life (standardized mean difference [SMD]=0.20, 95% CI 0.00 to 0.41; low quality of evidence) and self-efficacy (SMD=0.33, 95% CI 0.04 to 0.61; low quality of evidence). Self management programs were not associated with significant improvements in activity limitations or impairment. Two trials of nurse-led stroke self-management programs were associated with significant improvements in Stroke Self-Efficacy Questionnaire scores.^{98, 99} Lennon et al. ¹⁰⁰ conducted a systematic review of studies (including randomized and non-randomized controlled trials) that assessed “self-management” interventions for individuals recovering from stroke. Interventions included in the review were quite variable, ranging from group programs to one-on-one interventions consisting of workbooks, DVDs or exercise sessions. Several interventions were based on the Stanford Chronic Disease Self-Management programme, which consisted of workshops, a companion book and a relaxation CD. Although pooling of results was not possible, in some of the largest RCTs included in the review, significant improvement in physical domains, quality of life, and dependency were reported in the active intervention groups.

Education for Individuals with Stroke, Family and Caregivers

The benefit of family and caregiver involvement was assessed in a 2021Cochrane review,¹⁰¹ which included the results of 33 RCTs. Neither passive (leaflet or pamphlet), nor active (lecture) interventions were associated with significant improvements in caregiver’s knowledge of stroke and stroke services, compared with usual care, although only 3 to 4 trials assessing this outcome were included. Conversely, active interventions were associated with the patient’s stroke knowledge (SMD=0.41, 95% CI 0.17-0.65, GRADE: low quality), but not with anxiety or depression. Several randomized trials have evaluated the effects of information and support packages for individuals and their caregivers following stroke. Those trials that simply provided participants with written information as the intervention tended to be less effective compared with programs that included additional components. Eames et al.¹⁰² randomized 138 individuals and their carers to receive an individually tailored education and support package with verbal reinforcement for 3 months, or to a usual care group, which received unstructured, informal education. Individuals in the intervention group reported significantly greater self-efficacy (access to stroke information domain, p<0.04), feeling of being informed (p<0.01), and satisfaction with medical (p<0.001), practical (p<0.01), service/benefit (p<0.05), and secondary prevention (p<0.001) information received.

Caregiver Education

In the Organising Support for Carers of Stroke Survivors (OSCARSS), cluster RCT, Patchwood et al.¹⁰³ randomized 414 carers within 35 clusters to an intervention group or usual care group. The intervention, the Carer Support Needs Assessment Tool for Stroke was a staff-facilitated, carer led approach to help identify, prioritise and address the specific support needs of carers, requiring at least one face-to-face support contact dedicated to carers, typically provided in the home, with reviews as required. There was no significant adjusted mean difference in 3-month caregiver strain, the primary outcome, assessed using the Family Appraisal of Caregiving Questionnaire (−0.04, 95% CI −0.20 to 0.13), or in any of the secondary outcomes (subscales of the primary outcome, anxiety, depression or satisfaction with stroke services). Additionally, the intervention was not cost-effective. Studies assessing the impact of caregiver education and skills training have also reported the benefits of active or “hands-on” interventions. A randomized controlled trial by Kalra et al.¹⁰⁴ allocated patient/caregiver dyads to receive structured caregiver training (hands-on training in basic nursing techniques that emphasized skills essential for daily management of ADL) or conventional instruction (information and advice). The length of the intervention was dependent on patient need, ranging from three to five sessions in the inpatient rehabilitation setting. Individuals with stroke experienced reductions in anxiety and depression at 12 months (p<0.001) and increased quality of life at 3 and 12 months (p<0.05). No differences between mortality, institutionalization or functional ability were reported between intervention and control groups. Using a similar intervention, Forster et al. ¹⁰⁵ randomized 928 patients, expected to return home following acute stroke, to participate in the London Stroke Carers Training course (LSCTC) (same protocol as Kalra et al.¹⁰⁴), or to usual care. At 6 months there was no significant difference in the mean patient Nottingham EADL scores between groups (27.4 vs. 27.6, p=0.866) or Caregiver Burden Scores (45.5 vs. 45.0, p=0.660). While the intervention did not appear to be effective, the authors speculated that the timing, in the immediate period after stroke, might not be ideal.

Sex & Gender Considerations

Sex and gender differences can significantly influence the educational approach and the effectiveness of rehabilitation programs. For example, women tend to have strokes later in life and may face unique challenges such as higher frequency of disability and post-stroke depression. As a result, educational content should be tailored to address these gender-specific concerns, incorporating information on hormonal influences, caregiving responsibilities, and emotional well-being. Additionally, gender norms and expectations may affect how individuals access care and engage with rehabilitation activities, with women often assuming a greater amount of the caregiving duties, and men potentially being less likely to seek help for emotional or psychological issues. Tailoring education to these differences can improve the patient's understanding of their condition, empower them to actively participate in their recovery, and promote better long-term outcomes.