6. Soutien aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

L’AVC entraîne fréquemment des changements importants dans la vie quotidienne, et les aidantes et aidants assument souvent des rôles exigeants qui peuvent causer des contraintes physiques, émotionnelles et financières. Sans un soutien adéquat, les aidantes et aidants peuvent être atteints d’épuisement, de dépression ou d’anxiété, ce qui peut avoir des répercussions négatives sur les soins qu’ils prodiguent et sur leur propre santé. Cette situation alourdit le fardeau et peut entraîner une dépression chez les aidantes et aidants des personnes ayant subi un AVC (jusqu’à 60 % de cas ont été rapportés). Les familles peuvent aussi avoir du mal à s’adapter aux nouvelles responsabilités des aidantes et aidants, à s’orienter dans le système de soins de santé et à comprendre les besoins à long terme de la personne ayant subi un AVC. L’éducation et l’accès à des groupes de soutien peuvent contribuer à alléger ce fardeau, tout en favorisant une meilleure communication entre les professionnelles et professionnels de la santé, la patiente ou le patient et ses aidantes et aidants. 

Les personnes ayant une expérience vécue de l’AVC font valoir que le rétablissement après un AVC est un continuum dans lequel les besoins de ressources et de soutien évoluent au fil du temps. Elles insistent sur l’importance d’obtenir le bon soutien pour favoriser la sécurité, la participation et le bien-être tout au long du rétablissement, particulièrement lors du retour dans la communauté. Comprendre l’environnement dans lequel la personne retourne ainsi que l’aide disponible ou manquante est considéré comme étant essentiel. Les disparités entre l’aide disponible et les besoins réels peuvent poser des risques pour la sécurité ou entraîner une réduction de la participation. Les personnes ayant subi un AVC insistent sur l’importance d’être interrogées directement sur leurs besoins et leurs objectifs, et mettent en garde contre une approche universelle du soutien. Elles soulignent le besoin d’éducation et de soutien non seulement pour elles-mêmes, mais aussi pour la famille, les amis et les aidantes et aidants. Le soutien par les pairs est considéré comme une source de soutien particulièrement importante, car les pairs offrent de l’encouragement, une compréhension mutuelle et des perspectives pratiques qui aident les personnes ayant subi un AVC à se sentir moins seules et à avoir plus d’espoir. 

Le soutien en santé mentale est décrit comme un élément tout aussi important que le rétablissement physique, mais il est parfois négligé. Les personnes ayant subi un AVC mentionnent que les problèmes de santé mentale peuvent avoir des répercussions sur tous les autres aspects du rétablissement, y compris la motivation, la participation et les relations. Il peut être difficile d’obtenir du soutien psychologique, surtout en l’absence de conseils ou de ressources, de sorte que les personnes se sentent souvent livrées à elles-mêmes. Les personnes ayant subi un AVC soulignent le fait que le soutien en santé mentale est essentiel pour celles qui en ont subi un à un jeune âge ou à une étape complexe de leur vie alors qu’elles œuvrent à rétablir leurs rôles et leurs responsabilités. Elles expriment le besoin de services de santé mentale accessibles, proactifs et intégrés aux soins de l’AVC.

On encourage les prestataires de soins de santé à collaborer avec les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants afin de déterminer les mesures de soutien qui correspondent à l’étape de leur vie et à leur situation personnelle, et qui sont adaptées et pertinentes sur le plan culturel. Ces personnes demandent aux prestataires de soins de santé de jouer un rôle actif en les mettant, ainsi que leurs réseaux de soutien, en contact avec les ressources appropriées.

Les transitions dans les soins ont lieu dans tout le continuum de soins de l’AVC, y compris les soins primaires, les services des urgences, les soins de courte durée, les milieux de réadaptation, les soins continus complexes et les lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être mis en place dans tous ces milieux pour répondre aux besoins des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants, dans le cadre d’une approche individuelle :

1. Protocoles visant à impliquer les personnes ayant subi un AVC et leur famille dans les réunions de planification des transitions de l’équipe soignante, ainsi que dans la prise de décisions collaborative concernant la définition des objectifs à tous les points de transition.
2. Ressources et mécanismes pour planifier et fournir des services communautaires qui tiennent compte des besoins des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants (p. ex. des services de soins à domicile ou un soutien psychologique).
3. Modèles de soins incluant des outils technologiques comme les soins virtuels, le suivi téléphonique régulier et l’assistance en ligne.
4. Hôpitaux, centres de réadaptation, services de soins à domicile, établissements de soins de longue durée et autres établissements communautaires dotés de ressources suffisantes pour offrir des soins aux personnes ayant subi un AVC, ainsi que de personnes-ressources, de gestionnaires de cas et d’intervenants pivots identifiés pour coordonner la gestion des transitions de soins chez les personnes ayant subi un AVC. 
5. Formation continue pour informer les professionnels de la santé sur les soins de l’AVC centrés sur la personne et la famille dans tous les établissements qui s’occupent de personnes ayant subi un AVC.
6. Des programmes communautaires, des services de relève et des possibilités de formation pour soutenir les aidantes et aidants qui concilient leurs besoins personnels et leurs responsabilités d’aidance.
7. Mise en place de processus pour déterminer si le niveau de soutien dont bénéficie une personne dans la communauté convient au niveau de soutien dont elle a besoin pour atteindre ses objectifs, de sorte que les services puissent être adaptés en conséquence.
8. Possibilités de formation pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, afin que ceux-ci puissent offrir un soutien par les pairs au besoin.
9. Accès à des services de soutien en matière de prise en charge autonome par le biais de technologies de soins virtuels, en particulier dans les régions rurales et là où il y a des lacunes sur le plan des ressources locales.

Indicateurs du système

1. Proportion des programmes liés à l’AVC qui offrent des ressources de soutien à la transition, notamment des programmes de coordination des services communautaires de l’AVC, des groupes de soutien par les pairs et du soutien continu au rétablissement.
2. Proportion d’établissements utilisant des méthodes de soins de l’AVC normalisées et fondées sur des données probantes.
   

Indicateurs de processus

1. Proportion de personnes ayant subi un AVC dont la feuille sommaire d’hospitalisation comporte une orientation vers des services de soutien ou de réadaptation en milieu communautaire avant leur congé de l’hôpital.
2. Nombre et fréquence des réadmissions de personnes ayant subi un AVC au service des urgences ou dans une unité de soins de courte durée pour des raisons liées au déclin physique ou à l’incapacité à s’adapter, après une première hospitalisation en raison d’un AVC.
   

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

1. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui disent avoir confiance en leur capacité à prendre en charge leur rétablissement.
2. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont accès à des programmes de soutien par les pairs en milieu hospitalier et à des programmes communautaires après leur congé de l’hôpital.
3. Pourcentage de personnes ayant subi un AVC réadmises à l’hôpital dans les 30 jours suivant leur congé.
4. Évolution du fardeau des soins pour les membres de la famille et les aidantes et aidants mesurée aux points de transition tout au long de la période de rétablissement et à la suite de changements dans l’état de santé des personnes ayant subi un AVC.
5. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont accès à des programmes de coordination des services communautaires de l’AVC, des groupes de soutien par les pairs et du soutien continu au rétablissement.
6. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers au moyen d’outils validés pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après l’AVC).

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Systèmes de soins de l’AVC – Encadré 6 : Liste de vérification pour le soutien aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé
• NCBI. “Timing it Right”: a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home (Cameron et Gignac, 2008) (en anglais seulement)
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). Lignes directrices sur les pratiques exemplaires – Les transitions dans les soins et les services 
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). Lignes directrices sur les pratiques cliniques exemplaires – Soins centrés sur les personnes

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur les transitions et la participation communautaire
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels 
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• American Stroke Association (en anglais seulement) 
• World Stroke Organization (en anglais seulement)
• Info AVC

Evidence Table and Reference List 6

Following stroke, patients, families and informal caregivers are typically faced with multiple life changes and challenges as the patient transitions between the stages of recovery. Gallacher et al. ¹³² reviewed 69 qualitative studies examining the concept of patient burden following stroke, highlighting the impact it may have on the effectiveness of interventions and patient satisfaction with health care services. The authors identified the components of stroke recovery that were particularly burdensome to patients including receiving information, interacting with others, comparing treatment options, managing in different environments (acute care, inpatient rehabilitation, community, society) and adjusting to daily activities. Caring for a person following a stroke may also have a considerable impact on the health and vocational status of caregivers. Caregivers reported spending significantly longer periods of time providing caring for individuals with strokes, relative to pre-stroke levels. ¹³³ Depression and anxiety may also be increased. Loh et al.¹³⁴ estimated the prevalence of depressive symptoms and anxiety among stroke caregivers to be 40.2% and 21.4%, respectively. Hayes et al. ¹³⁵ conducted telephone interviews with 275 veterans who had sustained a first-ever stroke and their informal caregivers to explore the association between caregiver characteristics and the development of injuries.  Caregivers who reported a physical injury were more likely to report higher levels of burden, provided more hours of care per week, exhibited more depressive symptoms and fewer healthy days per month compared to carers reporting no injury. The most common type of injury reported was a back injury and 53% of injured carers stated that the injury interfered with their ability to provide care. Significant predictors of injury were higher caregiver burden (OR=1.62, 95% CI 1.14-2.31) and depression (OR=1.10, 95% CI 1.04-1.17). Ko et al.¹³⁶ interviewed 132 caregivers and reported that while 52% were working full time or part-time, prior to the stroke, the majority of working caregivers reported reducing their hours of paid work, or missing work, while 9 caregivers retired or resigned. Rochette et al. ¹³⁷ reported that 6 months following stroke, 35.2% of spouses (19/54) had a high level of burden (Caregiver Strain Index score ≥7) and 17% were identified with possible depression (Beck Depression Inventory BDI score ≥10). 

The needs of patients and their informal caregivers has been explored in several qualitative studies using in-person or telephone interviews. Similar themes emerged across studies. Cameron et al. ¹³⁸ included 16 patients recruited from an inpatient rehabilitation stroke facility and 15 informal caregivers, who were interviewed following their first weekend pass from inpatient rehabilitation and again 4 weeks following discharge home. Twenty health-care professionals (HCP) were also interviewed. Three key themes emerged including issues surrounding preparing patients for safe return home. Patients discussed the need to feel safe in the home environment while caregivers discussed their need to feel supported. Assessing the patient for readiness was a key theme discussed by HCPs. Patients noted gaining insight into what life would be like, and caregivers evaluated their abilities to care for stroke survivor. Patients and caregivers discussed the range of emotions they experienced and how their experienced changes before and after the weekend pass. In a similar study including 24 informal caregivers to individuals with stroke and 14 HCP, ¹³⁹ the themes emerged from both the caregivers and the HCP concerned the type and intensity of support needed, who was to provide support and the method of providing support and the primary focus of care. Creasy et al.¹⁴⁰ interviewed 17 family caregivers close to the point of discharge from hospital and the again within 4 months of discharge. In the first interview, caregivers expressed information needs related to their role as caregiver in preparation for discharge home and expressed concerns for their own emotional support needs and their ability to provide emotional support. During the second interview, caregivers discussed their experiences with caregiver-provider interactions, some of which were positive, others, negative. The caregivers of 90 patients were interviewed one year following stroke. ¹⁴¹ Caregivers reported delays and barriers waiting for applications/funding for alterations to make the home more accessible, having to provide care in the immediate post-discharge period with no skills training and lack of follow-up with GPs. They also described difficulties coping with patients’ quick anger and emotional lability and lack of attention to their physical and emotional ability to provide care. Semi-structured interviews (conducted by Zoom) were used to explore the experiences of 19 young individuals with stroke (aged 18 to 55 years) during their recovery. ¹⁴² Four themes emerged; (1) the need for longitudinal medical follow-up and information provision; (2) the need for psychological/psychiatric care; (3) the need to adapt community supports and resources to young survivors; and (4) the need to centralize and integrate community stroke services and resources.

Interventions to provide support to patients, family and caregiver were examined in a systematic review, which included the results from 18 studies of caregivers of patients recovering from stroke or patient/caregiver dyads.¹⁴³ Participants were recruited from acute hospitalization and from the community. Most caregivers were spouses. The interventions included elements of skills building, psychoeducation and support and were provided mainly face-to-face (group or individual) with some telephone and web-based elements. In studies that recruited family members, both patients and family members in the intervention group experienced significantly greater improvements in measures of depression, anxiety and quality of life. In studies that included patient/caregiver dyads, there was significantly greater improvement in one or more of the outcomes, including life satisfaction. Anxiety and depression were also decreased significantly in another systematic review ¹⁴⁴ that included 16 trials composed of stroke survivor/caregiver dyads discharged home from rehabilitation hospitals. Intervention in these trials included a written guide for individuals with stroke, and/or video training, group discussions and face-to-face consultations, which were implemented in a hospital setting. Trials also included telephone support after discharge, an educational intervention and support with home visits or telephone support following discharge.

Sex & Gender Considerations

There are distinct sex and gender differences in post-stroke informal caregiving. Women caregivers often provide more extensive day-to-day assistance and report higher caregiver burden than men, particularly when caring for individual with stroke with greater disability. ¹⁴⁵ In contrast, men may be less likely to take on caregiving roles, and when they do, they may face challenges in navigating the emotional and physical aspects of care. Tailored support that acknowledges gender differences can help diminish the strain on family members and improve the overall care environment.