2. Hygiène de sommeil et fatigue post-AVC

Les habitudes de sommeil saines contribuent positivement à la participation à la réadaptation post-AVC et à ses résultats. Les troubles du sommeil, comme la fatigue post-AVC, sont fréquents et touchent plus de la moitié des personnes ayant subi un AVC à un moment ou à un autre de leur rétablissement. Ils peuvent avoir un impact négatif sur la capacité d’une personne à participer activement à la réadaptation. La fatigue post-AVC est généralement sous-diagnostiquée et n’est pas systématiquement évaluée chez les personnes ayant subi un AVC. Bien que ce trouble soit généralement associé à un moral bas et à des troubles du sommeil, il peut survenir en leur absence. Les personnes qui présentent une fatigue post-AVC font état d’expériences communes, notamment le fait d’avoir moins d’énergie et une capacité moindre, de ressentir une fatigue anormale et un besoin impérieux de dormir longtemps, d’être facilement fatiguées, d’être fatiguées sans cause ni explication apparente et de présenter une sensibilité accrue au stress. Cette affection peut survenir chez toute personne ayant subi un AVC, et il n’a pas été démontré qu’elle était liée à l’importance de l’AVC, à son emplacement ou à sa gravité. La fatigue post-AVC peut entraîner des difficultés cognitives, des limitations physiques et des troubles émotionnels, qui persistent souvent des années après l’AVC. La fatigue peut perturber les habitudes de sommeil, réduire l’activité physique et, ultimement, entraver le rétablissement global. L’accès à des modalités d’évaluation et de traitement des troubles du sommeil et de la fatigue peut améliorer l’humeur, les capacités cognitives et l’état neurologique.

Les personnes ayant subi un AVC indiquent que l’information sur la fatigue post-AVC et la sensibilisation à ce sujet sont essentielles pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille, leurs aidantes et aidants, ainsi que pour les prestataires de soins de santé, afin de les aider à comprendre ce qu’est la fatigue post-AVC, les raisons pour lesquelles une personne ayant subi un AVC peut ressentir de la fatigue et les stratégies susceptibles de l’aider. L’éducation et les stratégies visant à faciliter la prise en charge de la fatigue post-AVC, comme adapter le rythme de ses activités, avoir une bonne hygiène de sommeil et adopter une alimentation saine et équilibrée, sont très importantes. Les personnes ayant subi un AVC militent pour un meilleur suivi de la fatigue post-AVC, car ses effets peuvent se faire davantage sentir après le retour dans leur communauté et la participation communautaire. Les personnes ayant subi un AVC soulignent que la fatigue post-AVC peut avoir un impact sur la santé mentale, les émotions, le langage et la communication, ainsi que sur la réadaptation et le rétablissement en général.

Pour une évaluation et une prise en charge appropriées et en temps opportun de l’hygiène de sommeil et de la fatigue post-AVC, les organismes doivent optimiser les éléments suivants du système :

1. L’éducation et la sensibilisation accrue sur l’hygiène de sommeil et les affections liées au sommeil pour les personnes ayant subi un AVC, les aidantes et aidants, les employeurs et les professionnels de la santé. 
2. Les protocoles pour l’inclusion de la fatigue post-AVC dans le dépistage et les évaluations à tous les points de transition et à toutes les étapes des soins après un AVC.
3. L’accès à des professionnels de la santé ayant l’expertise appropriée en matière d’hygiène de sommeil, et l’accès en temps opportun à des études sur le sommeil.
4. Les ressources et les mécanismes permettant de planifier et de fournir des services communautaires qui tiennent compte des besoins de la personne ayant subi un AVC, de sa famille et de ses aidantes et aidants, et qui sont axés sur la conservation d’énergie (p. ex. accès à des appareils fonctionnels, à un moyen de transport et à des conseils) sans obstacle financier. 
5. Les modèles de soins faisant appel à des technologies, comme les soins virtuels, le suivi régulier par téléphone et l’assistance en ligne, afin de réduire le nombre de rendez-vous chez des prestataires de soins de santé qui peuvent s’avérer épuisants. 
6. L’éducation et la sensibilisation accrue sur la fatigue post-AVC et les stratégies de prise en charge pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille, leurs aidantes et aidants, les employeurs et les professionnels de la santé.
7. L’accès à un financement pour couvrir les coûts des dispositifs et des traitements d’aide au sommeil, y compris la ventilation en pression positive continue (VPPC).
   
    

Indicateurs du système

1. Disponibilité de ressources et de services d’évaluation en milieu hospitalier et communautaire pour les personnes ayant subi un AVC qui présentent une fatigue post-AVC et d’autres troubles du sommeil.
2. Disponibilité de prestataires de soins de santé ayant l’expertise appropriée en matière de fatigue post-AVC et d’autres troubles du sommeil.
3. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui signalent des symptômes de fatigue post-AVC, mesurée à chaque point de transition par rapport au nombre total de personnes ayant subi un AVC.

Indicateurs de processus

4. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui reviennent au service des urgences ou qui sont admises de nouveau à l’hôpital en raison d’une incapacité à s’adapter ou pour d’autres raisons liées à la fatigue.

Indicateurs axés sur la personne

5. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie des personnes ayant subi un AVC qui présentent une fatigue post-AVC et d’autres troubles du sommeil, mesurés à l’aide d’une échelle uniformisée et à des intervalles de suivi réguliers.
6. Changements en ce qui concerne les niveaux de fatigue des personnes ayant subi un AVC qui présentent une fatigue post-AVC et d’autres troubles du sommeil, mesurés à l’aide d’une échelle uniformisée et à des intervalles de suivi réguliers.
7. Évaluation d’une dépression potentielle pour les personnes présentant une fatigue post-AVC et d’autres troubles du sommeil, mesurée à des intervalles réguliers, aux points de transition et lors de changements de l’état de santé, au moyen d’échelles d’évaluation de la dépression.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC : Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Troisième partie : Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC – Encadré 2 : Exemples de stratégies de conservation d’énergie
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC : Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux et Deuxième partie : Prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles, mise à jour de 2025.
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé
• Multidimensional Inventory (en anglais seulement) 
• Fatigue severity scale (en anglais seulement) 
• Info AVC. Fatigue

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants 

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur la réadaptation et le rétablissement
• Cœur + AVC. Infographie sur les transitions et la participation communautaire
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• Cœur + AVC. Faible niveau d’énergie
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• Info AVC
• Central East Stroke Network (en anglais seulement)
• Stroke Association. Fatigue After Stroke (en anglais seulement)
• Stroke Association. Post-stroke Fatigue and Tiredness (en anglais seulement) 
• American Stroke Association. Let’s Talk About Feeling Tired After Stroke (en anglais seulement) 
• CDC. Activity Journal (en anglais seulement)
• New Zealand Stroke Education (charitable) Trust. Stroke Recovery Videos (en anglais seulement)

Evidence Table and Reference List 2a

Evidence Table and Reference List 2b

Post-stroke sleep disorders

While the incidence of sleep disordered breathing, including obstructive sleep apnea is high post stroke, and is associated with an increased risk of stroke recurrence, screening for sleep apnea is uncommon post stroke and does not appear to be part of routine practice. Brown et al. ⁵⁴ surveyed a group of 981 participants of the Brain Attack Surveillance program, who had sustained a stroke within the previous 90 days. Within the group, 13.6% of participants self-reported being sleepy during the day and 2.5% reported that they had stopped breathing during the night. Despite, these symptoms, less than 10% of healthcare providers asked patients about their sleep symptoms, while 5.6% were offered a sleep test. In only 2.24% of patients was a sleep test completed. 

Post-stroke fatigue

The incidence of PSF is difficult to estimate given that many patients report symptoms of pre-stroke fatigue; however, estimates of the prevalence of PSF are available from two recent systematic reviews. Zhan et al. ⁵⁵ pooled the results from 66 observational studies including 11,697 participants. The mean time from stroke onset to assessment varied widely from 3 days to 10.6 years, although assessment was conducted within one year in 41 of the studies. The global pooled prevalence of PSF was 46.8% (95% CI 43.4%–50.2%). The prevalence of PSF was higher in participants with depression (48.2% vs. 42.2%) and in women (53.2% vs. 45.0%). Cumming et al. ⁵⁶ included the results of 49 studies and estimated the prevalence of PSF at any point following stroke. Using the results from 22 studies that used the Fatigue Severity Scale and a cut-off level of ≥4 (or >4 in 3 studies), the prevalence of post-stroke fatigue was 50% (95% CI 43%–57%). 

The clinical course of PSF is unclear; therefore, it’s even unknown if PSF increases or decreases over time. Snaphaan et al. ⁵⁷ reported that the prevalence of fatigue was 35% at two months post stroke and 33% at 18 months. 26% of patients reported fatigue at both assessment points, while 9% reported fatigue at baseline but not at follow-up, and 8% reported no fatigue at baseline but did at follow-up. In a systematic review, ⁵⁸ which included the results of 9 studies, the percentage of patients reporting fatigue increased from assessment time one to time two in 7 studies, while it had decreased between assessment points in 2 studies. In contrast, Cumming et al. ⁵⁶ reported the estimates of fatigue were relatively stable across time (within 3 months of stroke 55%, 95% CI 25%-85%; 1-6 months 46%, 95% CI 31%-62%; and >6 months 53%, 95% CI 48%-58%). Independent predictors of fatigue that have been identified include depression, low levels of physical functioning, and pre-stroke fatigue. ¹⁹

There are few treatments for post-stroke fatigue that have been evaluated. A Cochrane review ⁵⁹ included the results from 12 RCTs, 4 evaluating pharmacological and 4 evaluating non-pharmacological approaches. In the remaining 4 trials, PSF was not the primary target of investigation, but fatigue was reported as an outcome. Treatments in these trials included continuous positive airway pressure (CPAP), a chronic-disease self-management program, tirilazad mesylate and antidepressants. Using the results from 7 trials (5 pharmacological, 2 non-pharmacological), treatment was associated with a significant reduction in fatigue scores (WMD= -1.07, 95% CI -1.93 to -0.21, p=0.014).

Pharmacological agents that have been evaluated in the treatment of PSF include selective serotonin reuptake inhibitors (fluoxetine) and modafinil, an agent that promotes wakefulness and is used to treat excessive daytime sleepiness. In the Modafinil in Debilitating Fatigue After Stroke (MIDAS) trial, 36 participants with PSF an average of 9 months post stroke, received 200 mg modafinil or placebo for 6 weeks. ⁶⁰ Active treatment was associated with a significantly greater decrease in mean total Multidimensional Fatigue Inventory (MFI)-20 scores (MD= −7.38, 95% CI −21.76 to −2.99; p<0.001), mean Fatigue Severity Scale (FSS) scores (MD= -6.31, 95% CI -10.7 to -1.9, p=0.048) and a significantly greater increase in total mean Stroke-Specific Quality of Life scores (MD=11.8, 95% CI 2.3 to 21.3, p=0.015). Poulsen et al. ⁶¹ randomized 41 persons with PSF to receive 400 mg modafinil for 90 days. The results were ambiguous. At 90 days, there was no significant difference between groups in the median MFI-20 GF score (11 modafinil vs placebo 14, p=0.32), or in the median score of other MFI domains (physical fatigue, reduced activity, reduced motivation); however, median FSS and FSS-7 were significantly lower at 90 days for patients in the modafinil group (36 vs. 49.5, p=0.02 and 22 vs. 37.5, p=0.042, respectively).  Fluoxetine was examined in a trial including 83 participants with post-stroke emotional disturbances. At an average of 14 months after stroke onset, participants were randomized to receive 20 mg/day of fluoxetine (n=40) or placebo, (n=43) for 3 months. ⁶² At the end of treatment, there were no significant differences in the number of patients with PSF. At 6 months, 34 patients (85%) in the fluoxetine group reported PSF compared with 40 (93%) in the control group. However, at 3 months, fewer patients in the fluoxetine group reported excessive/inappropriate crying (40% vs. 62.8%, p=0.038), and at 6 months fewer patients in the fluoxetine group were identified with depression (12.5% vs. 30.2%, p=0.05). 

Among trials evaluating non-pharmacological treatments for PSF, cognitive behavioral therapy (CBT) may be an effective strategy, although it has not been well-studied. In a small RCT, Nguyen et al. ⁶³ randomized 15 participants with post-stroke fatigue (FSS score ≥4) and/or poor sleep, whose stroke had occurred two years previously. Participants were randomized to receive CBT emphasizing specific napping schedules and re-organising activity levels as a means of energy conservation in addition to pacing and graded activity exposure or treatment as usual (control group) for two months. At the end of the intervention and at 4-month follow-up, there was significantly greater decline in the mean FSS-7 score in the CBT group; however, there was no significant difference in mean change on Brief Fatigue Inventory (BFI), at either assessment point. Zedlitz et al. ⁶⁴ randomized 83 participants with severe fatigue, >4 months post stroke to participate in a 12-week program consisting of group cognitive treatment (control condition) or group cognitive treatment combined with graded activity training (COGRAT).  Cognitive treatment consisted of CBT and compensatory strategy teaching.  Those in the COGRAT group also received 24 sessions, each 2-hours in duration of graded activity training, including treadmill walking, strength training, and homework assignments. Participants who received COGRAT were significantly more likely to experience clinically relevant improvement in fatigue severity (57.9% vs. 24.4%, p=0.002). 

Mindfulness stress reduction is another non-pharmacological technique that may help to improve PSF. Johansson et al. ⁶⁵ randomized 29 patients, of whom 18 were recovering from stroke (11 from traumatic brain injury) with mental fatigue to participate in an 8-week program of Mindfulness–Based Stress Reduction (MBSR), which included yoga, body scan, and sitting meditation, or to a wait list control group.  Compared with those in the wait-list control group, participants who received the MBSR program immediately reported a significantly greater decrease in Mental Fatigue Scale scores. 

There is an association between sleep-disordered breathing (SDB) and vascular morbidity and mortality. SDB independently increases the risk of stroke in the general population and is also associated with stroke recurrence. Sleep-disordered breathing is highly prevalent post stroke. Seiler et al. ⁶⁶ included 86 studies with over 7,000 patients in the acute, sub acute and chronic stages of stroke. The overall prevalences of SDB with an apnea-hypopnea index (AHI) >5/hr was 71%, 40% for an AHI >20/hr, and 30% for an AHI >30/hr. The overall prevalence of central sleep apnea was lower with a pooled prevalence of 12% for AHI >5/hr. No data were available for central sleep apnea with an AHI >20/hr or >30/hr.

Sex & Gender Considerations

While women may be at higher risk of PSF, no intervention trials were reviewed that examined sex or gender as a potential determinant of outcome.