8. Planification préalable des soins

La planification préalable des soins est un processus pendant lequel les patientes et patients, en consultation avec leurs prestataires de soins de santé et leur famille, énoncent leurs préférences quant aux futures décisions concernant leur santé dans l’éventualité où ils seraient incapables de participer à la prise de décisions. Elle favorise l’autonomie des patientes et patients, facilite la prise de décision éclairée et encourage la communication entre ces personnes, leur famille et les prestataires de soins de santé. La planification préalable des soins permet une meilleure concordance entre les souhaits de la personne et les soins reçus, réduit les conflits décisionnels et peut alléger le fardeau émotionnel de la ou du mandataire spécial. En clarifiant à l’avance les préférences en matière de traitement, la planification préalable des soins contribue aussi à l’utilisation appropriée des ressources et à l’amélioration de la qualité globale des soins de fin de vie.

Les personnes ayant une expérience vécue de l’AVC ont souligné l’importance de la planification préalable des soins avec les membres de leur famille et leurs proches, et ont discuté du fait que le concept n’est pas toujours bien connu. Ces personnes ont également expliqué que, bien que ces conversations soient parfois nouvelles ou difficiles, elles permettent en fin de compte à la personne d’avoir un certain contrôle et de se faire entendre pendant les moments difficiles sur le plan médical. Ces conversations peuvent également aider les membres de la famille de la personne lorsqu’ils doivent prendre des décisions importantes au sujet de la santé de cette dernière. Les personnes ayant une expérience vécue ont aussi souligné l’importance de discuter du plan préalable de soins tout au long de la vie et de savoir qu’une seule conversation à ce sujet pourrait être insuffisante étant donné que les préférences et les volontés d’une personne peuvent changer avec le temps. Elles soulignent l’importance d’avoir des discussions approfondies et en temps opportun sur la planification préalable des soins, y compris les questions juridiques et le rôle des mandataires spéciaux. Elles valorisent l’environnement favorable des groupes de soutien par les pairs, qui facilitent les discussions sur la planification préalable des soins sans porter de jugement. 

Les personnes ayant une expérience vécue estiment qu’il est utile de normaliser le processus d’élaboration d’un plan préalable de soins. De plus, elles mentionnent la pertinence d’avoir une ressource d’orientation lors de ces discussions, particulièrement pour les personnes qui n’avaient jamais pensé à établir un plan préalable de soins.

Après un AVC, des systèmes doivent être mis en place pour optimiser la réussite des transitions et la reprise des rôles sociaux, la prise en charge de la santé, les activités et la participation sociale. Voici quelques exemples :

1. Éducation et formation des professionnels de la santé, ainsi que des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants en matière de soins centrés sur la personne et de compétences et de stratégies de prise de décisions partagée.
2. Mise en place d’un processus permettant de s’assurer que les plans préalables des soins sont examinés et mis à jour périodiquement avec les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, s’il y a lieu.
3. Élaboration de protocoles pour la planification préalable des soins afin de connaître les objectifs de la patiente ou du patient et de sa famille quant aux préférences en matière de soins, et de s’assurer que ces préférences sont consignées et transmises aux mandataires spéciaux et aux membres de l’équipe soignante.
4. Information sur la planification préalable des soins et sur les organismes de soutien lié à l’AVC locaux et leurs services fournie au personnel afin qu’il puisse la transmettre aux personnes ayant subi un AVC et à leur famille.
5. Formation en communication et perfectionnement des compétences offerts aux médecins, au personnel infirmier et aux professionnels paramédicaux, axés sur le soutien des personnes ayant subi un AVC et de leur famille durant la planification préalable des soins, de même que sur la gestion des conflits possibles relativement aux volontés et aux décisions.

Indicateurs du système

1. Proportion d’établissements de soins de santé ayant mis en place des politiques ou des protocoles officiels pour guider les discussions sur la planification préalable des soins.
2. Proportion de membres du personnel de soins de santé ayant suivi une formation sur les discussions relatives à la planification préalable des soins tenant compte des réalités culturelles et des valeurs.
3. Proportion d’établissements ayant normalisé les champs utilisés dans les dossiers de santé électroniques pour consigner les discussions sur la planification préalable des soins et les directives médicales anticipées.
   

Indicateurs de processus

1. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont été invitées à participer à la planification préalable des soins ou qui ont eu une conversation consignée avec un prestataire de soins de santé.
2. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui désignent une ou un mandataire spécial et dont l’information est consignée. 
3. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui établissent un plan de soins personnel ou un plan préalable de soins et qui demandent à ce qu’il soit annexé à leur dossier médical.
   

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

1. Pourcentage de personnes qui, dans le cadre de sondages, disent comprendre leurs options en matière de soins futurs et estiment que leurs valeurs sont respectées. 
2. Proportion de personnes ayant subi un AVC dont le plan préalable de soins a été respecté.
3. Expérience rapportée par les membres de la famille (lors de sondages menés après le décès ou au congé de l’hôpital) en matière de communication sur les objectifs de soins et la planification préalable.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Prise en charge de l’AVC en phase aiguë
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Déficits cognitifs d’origine vasculaire
• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC. Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux
• Formation en soins palliatifs pour tous les fournisseurs de soins
• Burton C.R. et Payne S. Integrating palliative care within acute stroke services: developing a programme theory of patient and family needs, preferences and staff perspectives. BMC Palliative Care (en anglais seulement) 
• Bernacki R.E., Block S.D. Serious Illness Communications Checklist. The Virtual Mentor. 2013;15(12):1045-9 (en anglais seulement) 
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). Lignes directrices sur les soins de fin de vie (en anglais seulement) 
• Portail canadien en soins palliatifs. Décisions
• Portail canadien en soins palliatifs. Modules de formation MonDeuil
• Portail canadien en soins palliatifs. Centre d’apprentissage
• Association canadienne de soins palliatifs. Ressources

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur la prise en charge de l’AVC en phase aiguë
• Cœur + AVC. Soins de fin de vie et soins palliatifs
• Association canadienne de soins palliatifs. Ressources
• Portail canadien en soins palliatifs. Décisions

Evidence Table and Reference List 8

Advance care planning (ACP) is a vital process that enables individuals to articulate their values, goals, and preferences for future medical care, particularly if they are no longer able to communicate or make decisions following a medical emergency, such as stroke. Elements to consider in ACP include prognosis of the individual with stroke, treatment options, goals of care, and the identification and documentation of end-of-life wishes. In a recent survey, Johnson et al. ¹⁵⁹ surveyed 219 individuals with stroke attending an outpatient stroke clinic, a median of 5 months following a stroke. Patients completed the Planning After Stroke Survival survey, designed to explore the prevalence, experiences, and influencing factors around goals-of-care and ACP conversations. Seventy-three percent of individuals with stroke reported having previously discussed ACP with a physician, while 58% were interested in having additional ACP conversations with their stroke doctor. In a nationally representative study of almost 5,000 community-dwelling older adults, living in the United States, approximately 75% of individuals were reported to have been involved in some form of ACP engagement, defined as having (1) living will or advance directive; (2) durable power of attorney (DPOA); or 3) discussion of preferred medical treatment in the event of serious illness. ¹⁶⁰ Green et al. ¹⁶¹ used participant observation and semi-structured interviews to gather information from 14 individuals with stroke, recruited from an acute stroke unit and 2 rehabilitation units and 4 healthcare professionals (HCP), that was related to the communication processes regrading ACP. Four key themes emerged related to why/why not participants engaged in the ACP process: i) lack of perceived urgency by participants, many of whom felt the physician and/or family members would make decisions in accordance with their wishes; ii) a lack of initiation by HCPs to discuss issues around ACP; ii) HCPs expressed hesitation about initiating discussions related to ACP, and uncertainty as the best timing for such discussions. There was also a lack of awareness as to what ACP is, and thought it was outside their scope of practice and iv) confusing ACP with advance directives, designation of care and living wills.

In the PREPARE For Your Care trial, ¹⁶² 986 adults aged ≥ 55 years with ≥2 chronic or serious illnesses, were randomized to an online program called PREPARE For Your Care or to read an advance directive (AD) only. The PREPARE intervention included an interactive online values questionnaire that generated a unique action plan and “Summary of My Wishes” document, when all the questions were answered. This summary was printed and given to participants. PREPARE participants were also asked to review the AD, in either English of Spanish for 5 to 15 minutes. Compared with the AD only group, individuals in the PREPARE arm were more likely to engage in ACP documentation (43.0% vs 32.0%, p<0.001) and self-reported engagement was higher at 15 months (98.1% vs. 89.5%). These improvements were observed consistently across both English- and Spanish-speaking participants. In a subgroup analysis of the PREPARE trial, ⁴⁰ that included 91 participants who had sustained a stroke, those in the PREPARE group had a significantly greater increase in the mean number of completed ACP elements than the AD-only group at 12 months.  

Results from a small number of other studies including participants with a mixed medical diagnosis also suggest that interventions aimed at increasing ACP have been successful in significantly increasing the likelihood that end-of-life wishes are known and respected. In a study of 309 individuals with stroke admitted to internal medicine, cardiology, or respiratory medicine, Detering et al. ¹⁶³ randomized individual with stroke to receive formal advance care planning from a trained facilitator or usual care. The intervention was based on the Respecting Patient Choices model, which involves reflection on goals, values, and beliefs, documentation of future health care wishes, and appointment of a surrogate decision maker. Of those who died, end-of life wishes were significantly more likely to be known and respected for participants in the intervention group compared with those in the control group (86% vs. 30%, p<0.01). Following the death of a loved one, family members of those in the intervention group reported significantly less anxiety and depression and more satisfaction with the quality of their relative’s death, compared to control group family members. Kirchhoff et al. ¹⁶⁴ randomized 313 individual with stroke (and their surrogate decision makers) with congestive heart failure or end-stage renal disease who were expected to experience serious complication or death within 2 years, to receive a patient-centered ACP intervention or usual care. The intervention was composed of a 60 to 90-minute interview with a trained facilitator to discuss disease-specific end-of-life care issues and options and documentation of treatment preferences. 110 patients died within the study period, of which 26% required a surrogate decision maker at the end-of-life. Only a single patient in the intervention group and 3 in the control group received end-of-life care that was contrary to their wishes for reasons other than medical futility. With respect to resuscitation preferences, non-significantly fewer patients in the intervention group received care that was contrary to their wishes (1/62 vs. 6/48). Malhotra et al. ¹⁶⁵ included the results of 132 RCTs examining the efficacy of ACP and advanced directive interventions, in both healthy adults and those with chronic diseases. Most interventions focused on communication, with approximately one-third incorporating a decisions aid. There was equivocal evidence that ACP interventions improved patient outcomes such as end-of-life care consistent with preferences (25% of trials [3/12] reported improvement), quality of life (0/14 studies reported improvement), mental health (21% of trials [4/19] reported improvement) and home deaths (25% of trials [1/4] reported improvement), or that it reduced healthcare use/costs (18% of trials [4/22 studies). However, ACP interventions improved other outcomes including quality of patient–physician communication (68% of trials [13/19] reported a benefit), and patient/caregiver congruence in preference (82% of trials; 18/22 reported a benefit).

Sex & Gender Considerations

An online opinion survey of 1,523 randomly selected Canadians in the general population, sponsored by Canadian Researchers at the End-of-Life Network (CARENET), examined knowledge and attitudes towards ACP. ¹⁶⁶ Six sociodemographic and economic variables examined, of which sex was one. Models were developed to explore independent predictors of several outcomes including: 1) has heard of ACP, 2) discussed ACP with family/friends, 3) discussed ACP with healthcare provider, 4) has a written ACP plan, 5) has a designated decision maker and 6) an aggregate ACP outcome. While recognition of the term ACP was generally low, there were some significant sex differences in responses. Women were 58% more likely to discuss ACP with their friends. In the aggregate model of ACP knowledge, female sex was also a significant predictor. Other independent predictors were older age and higher income.