NOUVEAU Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC

Les cas d’AVC sont en hausse au pays, avec plus de 108 000 cas survenant chaque année². L’AVC est l’une des principales causes d’incapacité chez les adultes : on estime que 947 895 personnes de 20 ans et plus vivent avec les séquelles d’un AVC au pays³. À l’échelle nationale, un tiers des personnes ayant subi un AVC, généralement un accident ischémique transitoire (AIT) ou un AVC léger, reçoivent leur congé du service des urgences pour réintégrer directement la communauté⁴.Parmi les personnes hospitalisées en soins de courte durée, 39 % seront renvoyées à leur domicile sans services de soutien, 19 % seront renvoyées à leur domicile avec certains services de soutien, 15 % seront transférées à un service de réadaptation pour personnes hospitalisées, et 8 % seront transférées dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes⁵. Pour celles qui avaient accès à la réadaptation en milieu hospitalier, la durée médiane du séjour était de 29 jours, et 74 % ont été renvoyées chez elles, avec une efficacité médiane de la mesure de l’indépendance fonctionnelle [MIF] de 0,84 point MIF gagné par jour⁵.

En fin de compte, la plupart des personnes ayant subi un AVC retourneront dans leur communauté, pour y vivre de façon autonome ou avec un léger soutien. La complexité des cas et les besoins des personnes qui ont subi un AVC et vivent dans la communauté ainsi que de leur famille ont augmenté, la durée du séjour à l’hôpital étant plus courte et le temps d’attente plus long pour les services communautaires. Les personnes qui se rétablissent après un AVC ont souvent besoin de l’aide de plusieurs membres de l’équipe interdisciplinaire et de divers services. Ces personnes et leur famille ont déclaré que la coordination et l’intégration des services sont souvent des défis majeurs lorsqu’elles tentent de recourir aux services de soins de santé communautaires. Elles déclarent avoir parfois été laissées pour compte et, par conséquent, ne pas être en mesure d’atteindre leurs objectifs en matière de réadaptation (comité de consultation et d’examen communautaire, 2024). En outre, des déterminants sociaux, tels que le statut socio-économique, l’éducation et la situation géographique, peuvent également constituer des obstacles supplémentaires à l’accès aux soins.

La septième édition du module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC a été revampée afin de mieux correspondre au cadre de travail sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). De plus, compte tenu du large éventail de sujets traités dans ce module, cette mise à jour de la septième édition a été divisée en trois parties :

• Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux
• Deuxième partie : Prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles
• Troisième partie : Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, mise à jour de 2025

La troisième partie de ce module porte sur l’optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC. Elle reflète le nombre croissant et changeant de données probantes de recherche disponibles sur les soins centrés sur la personne, l’optimisation du retour d’une personne ayant subi un AVC dans sa communauté, le rétablissement à plus long terme après un AVC et la participation active et significative. Elle met l’accent sur l’importance d’un suivi de santé régulier, l’optimisation des stratégies de prévention secondaire, l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge des troubles de l’humeur (comme l’anxiété et la dépression) et de l’état cognitif, l’hygiène de sommeil et la fatigue post-AVC. De plus, elle aborde des sujets plus personnels qui sont importants et significatifs pour les personnes ayant subi un AVC, notamment la reprise de la conduite automobile, le retour à la vie professionnelle, les relations, la sexualité, les rôles sociaux, les loisirs, la participation sociale, la planification préalable des soins et les soins palliatifs.

La troisième partie de ce module met l’accent sur la nécessité de mettre en place des systèmes de soins coordonnés et continus qui vont au-delà des premiers mois suivant un AVC, en tirant parti des progrès réalisés au cours des phases initiales du rétablissement, pour favoriser la réintégration harmonieuse dans la communauté. Un des principaux objectifs de ces recommandations est de permettre aux personnes ayant subi un AVC de retrouver le plus d’autonomie possible et de reprendre leurs rôles sociaux et leurs loisirs. La planification à plus long terme de toutes les transitions exige des efforts intégrés, coordonnés et axés sur la personne de la part des membres des équipes soignantes qui interviennent auprès des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants, ainsi que de la communauté dans son ensemble. La participation active de la personne ayant subi un AVC et de sa famille à toutes les étapes de la planification et de l’établissement des objectifs est essentielle.

Combler les lacunes en matière de soutien à la participation sociale et communautaire est un enjeu prioritaire : les systèmes de santé doivent assurer un accès équitable aux services et aux ressources qui facilitent non seulement le rétablissement physique, mais aussi la reprise des rôles sociaux, des loisirs et des relations communautaires, qui sont essentiels pour obtenir des résultats optimaux à long terme en matière de santé holistique et d’adaptation après un AVC. Les sujets abordés dans ce module sont souvent omis dans le cadre du processus de rétablissement. Ils peuvent toutefois causer des difficultés importantes pour les personnes ayant subi un AVC et leur famille lors du passage du rétablissement à court terme à l’optimisation à plus long terme de la santé, de l’adaptation et de la participation. Les besoins physiques, émotionnels, psychologiques, sociaux et environnementaux des personnes ayant subi un AVC sont pris en compte dans l’intégralité des Recommandations. Les questions d’équité de l’accès et de la réception des services nécessaires et de la facilitation des liens avec les ressources doivent être abordées à toutes les phases du rétablissement.

La méthodologie détaillée et l’explication de chacune de ces étapes dans l’élaboration et la diffusion des Recommandations sont offertes dans le manuel Aperçu et méthodologie des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC, accessible sur le site Web des pratiques optimales de soins de l’AVC au Canada.

Conflits d’intérêts

L’ensemble des participantes et des participants potentiels à l’élaboration des recommandations et au processus de révision devaient remplir des ententes de confidentialité et, au préalable, divulguer tout conflit d’intérêts réel ou potentiel. Tout conflit d’intérêts a été examiné par les coprésidentes et coprésidents du comité consultatif des Recommandations et les membres du personnel de Cœur + AVC afin d’en évaluer l’incidence potentielle. Les personnes ayant des conflits d’intérêts importants en lien avec le sujet du module n’ont pas été sélectionnées comme membres du groupe de rédaction ou responsables de l’examen.  

Celles ayant des conflits d’intérêts sur un sujet particulier ont été signalées au début des discussions sur ce sujet et ont été exclues du vote. Si un coprésident ou une coprésidente avait un conflit d’intérêts, cette personne devait se récuser de ses responsabilités pour cette discussion; une autre personne sans conflit d’intérêts prenait sa place et son vote. Des membres de la haute direction de Cœur + AVC ont participé à toutes les discussions des groupes de rédaction et sont intervenus en cas de parti pris malvenu de l’un ou l’une des membres de ces groupes. 

Les déclarations de conflits d’intérêts des membres du groupe de rédaction de la troisième partie du module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC, portant sur l’optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, figurent à l’annexe I.

1. Réorganisation du module sur la réadaptation : Le module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC a été divisé en trois parties, et les sujets ont généralement été restructurés pour correspondre au cadre de travail sur la Classification internationale du fonctionnement (CIF), pour plus de clarté et de fluidité.
2. Conversion au système d’évaluation GRADE : En passant au système d’évaluation GRADE, certaines recommandations établies par consensus dans la sixième édition sont maintenant passées dans les considérations cliniques. 
3. Quantité accrue de données probantes : Les données probantes étayant les multiples recommandations de ce module ont été mises à niveau et sont désormais désignées par une « qualité élevée des données probantes » couplée à une « recommandation forte ». 
4. Relations, intimité et sexualité : Les considérations concernant les relations, l’intimité et la sexualité dans le contexte de la réadaptation et du rétablissement à plus long terme ont été élargies.
5. Inclusion élargie des professionnels de la santé : Participation d’un plus grand nombre de professionnels de la santé ayant l’expertise nécessaire pour appuyer la prise en charge continue des affections médicales concomitantes et des autres besoins médicaux dans le cadre des programmes de réadaptation en milieu hospitalier et communautaire.
6. Utilisation d’outils validés : Accent mis sur l’utilisation d’outils d’évaluation validés dans le cadre des soins de réadaptation, y compris pour l’évaluation des activités récréatives, de loisirs et sociales.

Cœur + AVC remercie sincèrement les chefs et les membres du groupe de rédaction de la troisième partie du module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC, portant sur l’optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, qui ont donné de leur temps et fait appel à leurs connaissances dans le but d’élaborer ces recommandations. Nous saluons M. Patrice Lindsay, inf. aut., Ph. D., pour son expertise et son travail en tant que rédactrice et éditrice en chef des présentes recommandations, du module et du manuscrit, de même que les conseillères principales, soit les Dres Anita Mountain, Debbie Timpson et Colleen O’Connell. Nous tenons aussi à remercier les membres du Consortium Neurovasculaire Canadien, de la plateforme CanStroke Essais post-AVC, de la Fédération des sciences neurologiques du Canada et de l’équipe de l’Evidence-based Review of Stroke Rehabilitation qui ont participé à l’élaboration de ces recommandations. Ces recommandations ont fait l’objet d’un examen externe, en totalité ou en partie, par Paula Barker, Joyce Chen, Jill Congram, Kenneth Curtis, Luciana de Olivera Nerves, Celina Ducroux, Hillel M. Finestone, Margaret Grant, Mary Halpine, Anne Harris, Sylvie Houde, Zainab Al lawati, Dorothy Kessler, Jaylyn Leighton, Swati Mehta, Stuart Miller, Jennifer Milliken, Asha Shelton, Shamala Thilarajah, Ankur Wadhwa, Ismalia De Sousa, Marika Demers, Sarah J. Donkers, Kate Hayward, Alyson Kwok, Alexander Lo, Lauren Mai, Susan Marzolini, Erin McHattie, Catherine Sackley, Lisa Sheehy, Hardeep Singh et Ricardo Viana. Nous remercions les membres du comité consultatif canadien sur les pratiques optimales de soins de l’AVC : Anita Mountain (coprésidente), Dylan Blacquiere (coprésident), Eric E. Smith (ancien président), Gord Gubitz, Dar Dowlatshahi, Margie Burns, Emma Ferguson, Thalia S. Field, Farrell Leibovitch, Christine Papoushek, Michael D. Hill, Pascale Lavoie, Erin McHattie, Colleen O’Connell, Debbie Timpson, Theodore Wein, Manraj Heran, Katie Lin, Richard H. Swartz, Adam Kirton, Ruth Whelan, Trish Helm-Neima, Kathleen McKeen, Shannon Bayluk, Janice Daitchman et Katie White. Les exigences pour le système ont été examinées par Mary-Lou Halabi, Leslie James et Geoffrey Law. Les indicateurs de rendement ont été examinés et mis à jour par des membres du conseil sur la qualité des systèmes de santé de Cœur + AVC, notamment : Patrice Lindsay, Debbie Timpson, Sacha Arsenault, Shannon MacDonald, Raed Joundi, Alison McDonald, Colleen O’Connell et Amy Yu. Nous reconnaissons et remercions les membres du groupe de rédaction du module sur les déficits cognitifs d’origine vasculaire de la septième édition des Recommandations de 2024 pour leurs contributions. Nous reconnaissons et remercions Norine Foley et l’équipe d’analyse des données probantes de workHORSE; Laurie Charest de Cœur + AVC pour sa coordination des équipes et des processus des Recommandations; ainsi que Francine Forget Marin et les équipes internes de Cœur + AVC qui ont contribué à l’élaboration et à la publication de ces recommandations (traduction, communications, transfert de connaissances, engagement, politique de santé et solutions numériques).

Comité de consultation et d’examen communautaire 

Cœur + AVC est particulièrement reconnaissante envers les membres des comités de consultation et d’examen communautaire sur la planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux et sur la prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles, qui, de concert avec le groupe de rédaction scientifique, ont passé en revue ce module, ont raconté leurs expériences personnelles et ont fourni leur point de vue sur la vie après un AVC ainsi que sur l’amélioration du rétablissement et des résultats en matière de santé. Les membres du comité de consultation et d’examen communautaire comprennent Allan Beaver, Suzanne Bélanger, Suzanne Cady, Sheila Farrell, Katie Fung, Margie Hesom, Elizabeth Pease, Wes Reinhardt, Lori Beaver, Glen Brouwer, Maureen Brouwer, Janice Daitchman, Lilli Law, Ed Mitchell, Jennifer EJ Monaghan, Urainab Peerbhoy, Alda Tee (liaison avec le groupe de rédaction) et Kara Patterson (liaison avec le groupe de rédaction).

Jennifer K Yao (First Author, Co-Chair), Nancy M. Salbach (Second Author, Co-Chair), M Patrice Lindsay (Corresponding Author, Senior Editor), Michelle LA Nelson, Jing Shi, Colleen O’Connell, Ruth Barclay, Diana Bastasi, Mark I Boulos, Joy Boyce, Geneviève Claveau, Heather L Flowers, Norine Foley, Urvashy Gopaul, Esther S Kim, Alto Lo, Alison M McDonald, Amanda McIntyre, Colleen O’Connor,  Kara K Patterson, Tricia Shoniker, Theodore Wein, Janice Wright, Brenda Yeates, Jeanne Yiu, Chelsy Martin, Rebecca Lund (Co-Corresponding Author), Sarvenaz Mehrabi, Dylan Blacquiere, Debbie Timpson, Richard H Swartz, Eric E Smith, Gail A Eskes, Aravind Ganesh, R Stewart Longman, Treena Blake, Sabrina Celarie,  Lee-Anne Greer, Jasmine Masse, Ronak Patel, Gayla Tennen, Manav Vyas, Benjamin Ritsma, Ada Tang, Louis-Pierre Auger, Jenna Beaumont, Rebecca Bowes, Imane Samah Chibane, Sarah J Courtice, Rhina Delgado, Melanie Dunlop, Kimia Ghavami, Teresa Guolla, Deborah Kean, Sandra MacFayden, Phyllis Paterson,  Elyse Shumway, Alda Tee, Clinton Y H Tsang, Stacey Turnbull, Katie White; Anita Mountain (Senior Author); on behalf of the Canadian Stroke Best Practice Recommendations Advisory Committee, in collaboration with the Canadian Stroke Consortium, CanStroke Recovery Trials Platform and the Canadian Neurological Sciences Federation. Canadian Stroke Best Practice Recommendations: Rehabilitation, Recovery and Community Participation following Stroke Part Three: Optimizing Activity and Community Participation following Stroke, 7th Edition, 2025; Toronto, Ontario, Canada: Heart and Stroke Foundation.

• Proposition à : AJPM&R
• Group de rédaction et les examinateurs externes (Annexe un et deux)
• Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC - Définitions et descriptions

1. Humeur et depression

• Tableaux des données probantes et liste de référence 1

2. Hygiène de sommeil et fatigue post-AVC

• Encadré 2 : Exemples de stratégies de conservation d’énergie
• Tableaux des données probantes et liste de référence 2a
• Tableaux des données probantes et liste de référence 2b

3. Réadaptation cognitive pour les personnes ayant subi un AVC

• Tableaux des données probantes et liste de référence 3

4. Prise en charge de la santé, reprise de la conduite automobile et retour à la vie professionnelle

• Tableaux des données probantes et liste de référence 4a
• Tableaux des données probantes et liste de référence 4b

5. Participation aux activités sociales et de loisirs après un AVC

• Tableaux des données probantes et liste de référence 5a
• Tableaux des données probantes et liste de référence 5b

Annexe I : groupe de rédaction scientifique et autrices et auteurs du module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire post-AVC, 2025

Annexe II : responsables de l’examen externe de la partie sur l’optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC, 2025

Annexe III : Références