Définitions et descriptions

Définitions et descriptions

La réadaptation post-AVC est un processus progressif, dynamique et axé sur les objectifs qui traite les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation liées à l’AVC afin d’optimiser les niveaux fonctionnels physiques, cognitifs, émotionnels, communicatifs et sociaux des personnes ayant subi un AVC. Au stade chronique de l’AVC, la réadaptation peut aussi être axée sur le maintien des capacités fonctionnelles actuelles et la prévention ou le ralentissement de la dégradation fonctionnelle et des problèmes de santé secondaires (comme la dépression).

La réadaptation ne constitue pas un milieu de soins, mais plutôt un ensemble d’activités qui s’enclenchent rapidement après l’AVC initial, dès que l’état de santé de la personne est stable et que celle-ci peut participer et déterminer ses buts en matière de réadaptation, de rétablissement et de participation.

Elle se déroule dans tout le continuum des soins de l’AVC et dans divers milieux formels et informels, comme les soins de courte durée ou pour affections subaiguës; les unités de réadaptation générale ou mixte; les milieux ambulatoires ou communautaires, comme les cliniques externes ou de jour; les services à domicile (y compris les services de congé précoce assisté et les services de soins à long terme), les centres de loisirs; et les équipes communautaires.

Le dépistage est un processus d’évaluation de la présence éventuelle d’un problème particulier. Le dépistage est une action ou une investigation délibérée visant l’identification précoce des personnes à risque de développer une affection, un trouble ou un problème particulier. Le dépistage peut révéler l’existence possible d’un problème. Les résultats d’un dépistage peuvent indiquer la nécessité d’une évaluation plus exhaustive. Le dépistage est généralement bref et sert à cerner d’éventuelles préoccupations, et non à poser un diagnostic. Les prestataires de soins de santé peuvent utiliser des mesures de dépistage préliminaires pour faciliter la prise de décision clinique.

L’évaluation est un processus qui permet de définir et de mesurer la nature du problème de santé lié à l’AVC, d’orienter l’établissement d’un diagnostic, d’établir un pronostic et de contribuer à l’élaboration de recommandations de traitement particulières liées au problème ou au diagnostic. L’évaluation peut aussi comprendre le suivi de la réponse à l’intervention thérapeutique. L’objectif de l’évaluation consiste à recueillir des renseignements plus précis et plus détaillés afin d’acquérir une compréhension globale d’un problème potentiel. L’évaluation inclut d’autres renseignements qui permettent d’inscrire les résultats dans un contexte plus vaste.

Remarque : Le dépistage et l’évaluation des personnes ayant subi un AVC doivent tenir compte de multiples facteurs. Idéalement, il faut confirmer que les outils de dépistage et d’évaluation conviennent à une utilisation précise et à la population cible afin de permettre l’interprétation des résultats la plus juste possible.

Le plan préalable de soins est un document écrit par une personne apte qui sert à communiquer ses préférences quant aux décisions futures en matière de soins de santé. Ce plan est conçu dans le but d’être consulté en cas d’incapacité future de la patiente ou du patient en question. 

La planification préalable des soins est un processus de réflexion et de communication. Il s’agit pour la personne de réfléchir à ses valeurs et à ses souhaits, et de faire connaître ses préférences concernant ses futurs soins de santé au cas où elle ne pourrait plus communiquer ses volontés à ses proches (définition adaptée du site https://www.planificationprealable.ca/). 

Une aidante ou un aidant est un membre de la famille, une amie ou un ami qui ne reçoit pas de rémunération et qui participe aux soins d’une personne ayant subi un AVC tout au long de l’évolution de la maladie et de son rétablissement. Ces personnes participent à de nombreux aspects des soins, y compris les activités de base et essentielles de la vie quotidienne, les soins de santé, la satisfaction des besoins émotionnels, la défense des droits, la réadaptation, la réintégration dans la communauté et la reprise des rôles sociaux. En tant que membre à part entière de l’équipe soignante, il a besoin d’être reconnu et soutenu dans son rôle d’aidant et dans sa capacité à assurer diverses facettes de soins.

La communauté se définit comme l’environnement de soins physique et social dans lequel une personne peut vivre après avoir subi un AVC. Il s’agit de tout lieu autre qu’un établissement de soins de santé où une personne réside et reprend ses rôles sociaux et activités après un AVC, tel que le domicile familial, un centre d’aide à la vie autonome, un centre de soins de longue durée ou d’autres lieux d’habitation.

La participation communautaire est le retour à une contribution significative aux activités de base et essentielles de la vie quotidienne, aux intérêts de la communauté et aux rôles sociaux, y compris professionnels et éducatifs, après un AVC. Le terme englobe le retour à une vie communautaire active et la participation à des groupes sociaux et à la vie familiale. La réintégration dans la communauté comprend l’établissement d’objectifs pertinents et, par le biais d’interventions structurées, facilite la reprise de ces activités au mieux des capacités de la personne. 

Les soins continus complexes consistent en un programme de soins de santé spécialisés pour les personnes dont le cas est complexe sur le plan médical et qui nécessitent une hospitalisation prolongée et une surveillance médicale continue et intensive. Ils sont axés sur les personnes atteintes de nombreuses maladies chroniques concomitantes qui bénéficient d’une approche coordonnée et interdisciplinaire des soins pour atteindre un bien-être mental, physique, cognitif et social optimal. Les soins continus complexes se caractérisent par des services spécialisés qui ne peuvent pas être gérés efficacement dans un cadre communautaire ni dans le cadre de soins de longue durée, en mettant l’accent sur une gestion active des soins et un plan de traitement progressif adapté aux besoins uniques de la personne ayant subi un AVC.

Le congé précoce assisté est une forme de réadaptation conçue pour accélérer la transition entre l’hôpital et le domicile dès que la situation médicale est stable et sûre, grâce à des traitements de réadaptation prodigués par une équipe interprofessionnelle au sein de la communauté. Le congé précoce assisté est donné par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la réadaptation. Il est conçu comme une solution de rechange au programme complet de réadaptation pour personnes hospitalisées et convient surtout aux personnes qui se rétablissent d’un AVC léger ou modéré^4,5.

Les soins à domicile sont la prestation de services médicaux, infirmiers, de réadaptation et de soins personnels à des personnes à domicile plutôt que dans un établissement médical, afin de permettre aux personnes de rester chez elles en toute sécurité en poursuivant leur traitement de réadaptation et en augmentant leur indépendance. Les soins à domicile peuvent aussi comprendre des services de relève pour permettre aux aidantes et aidants de conserver leur emploi et de s’occuper de leurs affaires personnelles.

Les systèmes de soins de l’AVC intégrés tiennent compte de tous les aspects de la planification et de la prestation des soins, tels que l’accès, l’évaluation, le traitement, les considérations cliniques, les données, les résultats, l’étalonnage, les lignes directrices, la planification, l’organisation des services, le financement et l’éducation.

Les soins de longue durée sont des soins institutionnels organisés pour des personnes de tous âges qui ont besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ). L’objectif des soins de longue durée est de veiller à ce qu’une personne qui n’est pas totalement capable de s’occuper d’elle-même et de mener une vie indépendante puisse conserver la meilleure qualité de vie possible, avec le plus grand degré possible d’indépendance, d’autonomie, de participation, d’épanouissement personnel et de dignité humaine. Le besoin de soins de longue durée après un AVC dépend de l’évolution des capacités fonctionnelles physiques, psychologiques ou cognitives, des capacités et du degré d’indépendance de la personne avant l’AVC et de la disponibilité de la famille et des aidantes et aidants.

Les soins de rétablissement sont une approche holistique visant à améliorer la qualité de vie et à promouvoir le bien-être des personnes qui en bénéficient. Ils visent à améliorer et à maintenir les capacités fonctionnelles et le bien-être général, en se concentrant sur l’optimisation de l’indépendance et l’amélioration des capacités fonctionnelles par le biais d’interventions de soutien qui favorisent le maintien et l’amélioration des compétences existantes. Les soins de rétablissement aident aussi les personnes à accomplir leurs activités quotidiennes et à atteindre leurs objectifs personnels plutôt que de viser uniquement l’amélioration de déficits bien précis.

La prise en charge autonome désigne la capacité des personnes à prendre en charge leur santé après un AVC afin d’optimiser la rééducation et le rétablissement et de prévenir un AVC récurrent. Elle comprend des connaissances, des compétences, des attitudes et des comportements visant à renforcer l’efficacité personnelle dans la gestion des changements physiques, cognitifs et de mode de vie. Elle nécessite la participation active de la personne et peut comprendre un plan élaboré en collaboration avec les prestataires de soins de santé, la famille et les aidantes et aidants.

Les systèmes de soins de l’AVC sont un système complet, diversifié et longitudinal qui aborde tous les aspects des soins de l’AVC dans le cadre d’une approche intégrée, organisée et coordonnée. Un système de soins de l’AVC couvre le continuum des soins, de la prévention primaire à la fin de vie. Un système de soins de l’AVC garantit l’accès à des traitements fondés sur des données probantes qui optimisent la survie et le rétablissement des personnes.

La navigation dans le système de soins de l’AVC est un processus global et collaboratif qui favorise des résultats optimaux chez les personnes ayant subi un AVC grâce à la supervision, à la coordination et à l’intégration des soins. Ce processus nécessite une évaluation continue des besoins individuels et la prestation d’un soutien global aux personnes, aux familles et aux aidantes et aidants tout au long du parcours de rétablissement après un AVC. En favorisant un accès rapide aux services et ressources de santé et en réduisant les obstacles et les enjeux, la navigation dans le système de soins de l’AVC vise à améliorer la qualité de vie et à promouvoir le niveau le plus élevé de fonctionnement et d’indépendance. Ce processus est souvent supervisé par des personnes telles que les gestionnaires de cas ou les coordonnateurs de cas des services pour l’AVC, lorsque les ressources et les capacités nécessaires sont disponibles.

Le soutien consiste à fournir des soins directs, à donner accès aux services requis et à faciliter la prise de contact avec les ressources pour s’assurer que les besoins de la personne, de la famille et des aidantes et aidants, ainsi que les objectifs de rétablissement sont satisfaits tout au long du continuum des soins de l’AVC. L’objectif est de gérer le rétablissement et d’optimiser les résultats en matière de santé, la participation et l’accomplissement des rôles sociaux. Les besoins en matière de soutien peuvent changer tout au long de l’évolution de la maladie et du rétablissement et sont plus bénéfiques lorsqu’ils sont étroitement adaptés aux besoins actuels de la personne, de la famille et des aidantes et aidants.

Les besoins des personnes, des familles et des aidantes et aidants peuvent comprendre :

• des besoins émotionnels (p. ex. réconforter, écouter les problèmes ou acquérir des capacités d’adaptation);
• des besoins essentiels (p. ex. la formation, l’organisation des services, les soins directs, la connexion aux services requis ou l’aide aux tâches ménagères); 
• des besoins informationnels (p. ex. sur la maladie et les services);
• des besoins d’évaluation (p. ex. commentaires sur les activités liées au rôle d’aidant). 

Les milieux de vie offrant du soutien peuvent comprendre une grande diversité de milieux et de niveaux de services de soutien, tels qu’une maison ou une résidence privée où des services de soins de santé sont fournis; des lieux accueillant des groupes comme des résidences, des centres de soins de transition ou de répit où la personne ayant subi un AVC réside avec d’autres personnes ayant des besoins similaires en matière de soins et de soutien; des centres d’aide à la vie autonome où la personne a une chambre individuelle dans un milieu de vie communautaire et accès à des soins personnels, à des repas en groupe, à des activités sociales organisées et à des moyens de transport.

La transition est le déplacement d’une personne entre divers lieux de soins, services, environnements, prestataires et étapes de soins et de rétablissement (physique, psychologique, émotionnel, social et environnemental).

La prise en charge de la transition comprend la collaboration avec les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants afin d’établir et de mettre en œuvre un plan de transition qui comprend l’établissement d’objectifs et qui est suffisamment souple pour répondre à l’évolution des besoins. Une bonne prise en charge de la transition nécessite une collaboration et une communication intersectorielles entre les prestataires de soins de santé, les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants. Elle englobe l’organisation, la coordination, l’éducation et la communication requises lorsque les personnes cheminent entre les étapes et les environnements du traitement de l’AVC, du rétablissement, de la réintégration dans la communauté, de l’adaptation et des soins de fin de vie. Il faut noter qu’un plan de transition comprend la planification du congé.

L’objectif de la prise en charge de la transition est de faciliter et de soutenir le cheminement et la continuité dans le continuum des soins, et d’atteindre et de maintenir un traitement, des capacités d’adaptation, une qualité de vie et des résultats optimaux pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants. Il comprend des facteurs physiques, cognitifs, émotionnels, environnementaux, financiers, sociaux et de communication.

La santé virtuelle est un terme générique large qui englobe toutes les façons dont les prestataires de soins de santé interagissent à distance avec les personnes ayant subi un AVC et en leur nom.

Les soins de santé virtuels sont toute interaction entre des personnes et un ou plusieurs membres de leur équipe de soins qui a lieu à distance, en utilisant toute forme de communication ou de technologies de l’information dans le but d’offrir et de maximiser la qualité et l’efficacité des soins aux personnes ayant subi un AVC.

• Les soins virtuels comprennent tous les moyens par lesquels les prestataires de soins de santé interagissent avec des personnes séparées par l’espace (dans des lieux différents) ou le temps (synchronisation) et sont souvent appelés « consultations virtuelles ». 
• Une consultation virtuelle est un échange électronique par téléconférence, vidéoconférence, messagerie sécurisée ou outils audio numériques au cours duquel un ou plusieurs prestataires de soins de santé fournissent des services de soins de santé à une personne ayant subi un AVC.
• Elle peut être entre le ou la prestataire et la personne ayant subi un AVC et sa famille, ou entre deux prestataires.

La téléréadaptation (réadaptation virtuelle) après un AVC désigne l’utilisation des technologies de l’information et de la communication pour fournir des services de réadaptation à distance. Il peut s’agir de vidéoconférences ou de conférences téléphoniques. La téléréadaptation comprend une gamme de services tels que l’évaluation, le suivi, la prévention, l’intervention, la supervision, l’éducation, la consultation et l’accompagnement.

Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS)⁶

• Déficiences : problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante. 
• Limitation d’activité : difficultés que rencontre une personne dans l’exécution d’activités. 
• Restrictions de participation : problèmes qu’une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de vie réelle.