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NOUVEAU Systèmes de soins de l’AVC

7. Prise en charge de l’AVC dans les établissements de soins de longue durée


Remarque

Ces recommandations s’appliquent spécifiquement aux personnes ayant subi un AVC qui vivent dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes ou qui sont transférées à un tel établissement, y compris celles qui vivaient déjà dans un établissement de soins de longue durée au moment de leur AVC. Elles sont destinées à être mises en œuvre en complément aux soins de référence (p. ex. soins liés aux besoins physiques, fonctionnels, émotionnels, cognitifs, sociaux et de communication) qui sont prodigués dans le cadre des soins complexes, continus ou de longue durée.

Consulter aussi les recommandations des modules Prévention secondaire de l’AVC6, Déficits cognitifs d’origine vasculaire5 et Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC : Première partie8 des Recommandations pour obtenir de plus amples renseignements sur la prise en charge des personnes ayant subi un AVC qui vivent dans un établissement de soins de longue durée.

Recommandations et/ou facteurs cliniques
7.0 Principes généraux
  1. L’ensemble des membres de l’équipe soignante, les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants doivent participer à la prise de décision partagée concernant la planification des soins interdisciplinaires à long terme, complexes et continus [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  2. Les prestataires de soins de santé qui prennent en charge des personnes ayant subi un AVC qui vivent dans des établissements de soins de longue durée ou de soins continus complexes, ou des milieux similaires, doivent connaître tous les aspects des soins de l’AVC et participer à une formation professionnelle continue en la matière [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
7.1 Planification et évaluation de la transition vers un établissement de soins de longue durée
  1. Il faut transmettre à l’établissement de soins continus complexes ou de longue durée où sera transférée la personne une feuille sommaire d’hospitalisation et un plan de soins [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  2. Toutes les personnes transférées dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes à la suite d’un AVC doivent faire l’objet d’une évaluation médicale et fonctionnelle initiale dès que possible après leur admission [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. Voir la section 3.1 pour obtenir de plus amples renseignements.
    1. Dans la mesure du possible, l’évaluation initiale des capacités fonctionnelles, physiques, émotionnelles, cognitives, de communication et de perception doit correspondre aux recommandations en vigueur fondées sur des données probantes pour l’évaluation des personnes ayant subi un AVC ainsi qu’aux protocoles locaux [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  3. Les résultats de l’évaluation doivent servir à orienter les plans de soins personnalisés pour que ceux-ci répondent aux besoins et aux objectifs des personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes à la suite d’un AVC, et permettre d’optimiser la réadaptation, le rétablissement et la qualité de vie [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  4. Le plan de soins personnalisé doit tenir compte des facteurs de risque élevés, soit l’alimentation, les soins buccodentaires, la mobilisation et l’incontinence, et viser à réduire le risque de complications, telles qu’une infection urinaire, une pneumonie d’aspiration ou une thromboembolie veineuse [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  5. Les plans de soins personnalisés doivent être mis à jour pour refléter l’évolution de l’état fonctionnel et des objectifs de la personne ayant subi un AVC [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. Il convient de noter que les changements de l’état fonctionnel peuvent correspondre à des améliorations ou à des déclins touchant différents aspects de la santé.
  6. Les personnes ayant subi un AVC qui vivent dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes doivent être orientées vers les professionnels de la santé appropriés pour une consultation plus poussée lorsque des changements de l’état fonctionnel sont relevés et s’ils s’inscrivent dans les objectifs de soins [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
7.2 Soins de réadaptation et de rétablissement
  1. Les personnes intégrant un milieu de soins de longue durée avec des objectifs de réadaptation à atteindre doivent continuer d’avoir accès à des services de soins de l’AVC spécialisés (tels que la physiothérapie, l’ergothérapie, la récréothérapie et l’orthophonie) [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. Voir la section 5 de la première partie du module sur la réadaptation, le rétablissement et la participation communautaire après un AVC des Recommandations pour obtenir de plus amples renseignements.8
  2. Les personnes ayant subi un AVC qui vivent dans un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes doivent aussi avoir accès aux autres disciplines et services de santé susceptibles de compléter leurs soins de rétablissement et de favoriser leur engagement social et leur bien-être spirituel et émotionnel [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  3. À toute étape de son rétablissement, une personne ayant subi un AVC et vivant dans un établissement de soins de longue durée dont l’état fonctionnel s’est amélioré et qui aurait avantage à recevoir de nouveaux ou d’autres services de réadaptation doit faire l’objet d’une évaluation et on doit envisager l’essai d’une réadaptation de plus haute intensité en milieu hospitalier ou en consultation externe [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
7.3 Soutien et éducation pour la personne ayant subi un AVC, sa famille et ses aidantes et aidants
  1. Pour faciliter leur participation active à la planification des soins dans les établissements de soins de longue durée ou de soins continus complexes, les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidants doivent bénéficier d’une formation, d’éducation et de soutien dans les domaines suivants :
    1. La façon de participer à la planification des soins et à la prise de décision partagée [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
    2. Le processus pour désigner une ou un mandataire spécial (mandataire ou représentant[e]), l’élaboration de directives médicales anticipées pour les soins et les options de soins palliatifs, selon ce qui est approprié [recommandation forte; faible qualité des données probantes]. Voir les section 8 et section 9 ci-dessous pour obtenir de plus amples renseignements sur la planification préalable des soins et les soins palliatifs.
    3. La façon d’accéder aux services appropriés d’évaluation des soins de réadaptation et de rétablissement [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
    4. La façon de défendre ses droits, quelles que soient les préoccupations concernant leurs soins [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
    5. La façon de surveiller les changements relatifs à la qualité de vie liée à la santé [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  2. Les services de soins de longue durée s’adressant aux personnes ayant subi un AVC doivent fournir des soins de fin de vie de haute qualité à celles qui en ont besoin [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
Justification +-

La transition de l’hôpital vers un établissement de soins de longue durée peut s’avérer une étape difficile pour les personnes ayant subi un AVC qui ne peuvent pas retourner dans leur milieu de vie antérieur en raison de déficiences importantes ou de besoins médicaux complexes. Cette période peut être stressante et difficile pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants. Ce changement nécessite donc une coordination minutieuse pour assurer la continuité des soins, avec un personnel compétent qui connaît bien la prise en charge des besoins médicaux et des objectifs de réadaptation des personnes ayant subi un AVC.

Les personnes ayant subi un AVC soutiennent haut et fort que celles vivant dans un établissement de soins de longue durée (ESLD) ou de soins continus complexes (ESCC) doivent avoir le même accès que les autres aux services de soins de l’AVC. Elles font valoir que les plans de soins dans les ESLD et les ESCC doivent refléter et prendre en compte les besoins et les objectifs de la personne en lien avec les soins de l’AVC. En outre, il peut être difficile pour les personnes vivant en ESLD ou en ESCC de militer pour un accès aux services de réadaptation. Ces personnes insistent sur l’importance d’avoir un soutien et des alliés qui veillent à ce que leurs besoins de réadaptation soient satisfaits. Enfin, l’accès aux activités récréatives et de loisirs dans les ESLD et les ESCC est un autre aspect important de la santé et du bien-être.

On souligne également l’importance du soutien en santé mentale pendant la transition vers un ESLD ou un ESCC, et on valorise les programmes de soutien par les pairs qui jumellent des personnes nouvellement arrivées à des personnes habituées pour les guider. On souligne l’incidence importante que le milieu des ESLD ou des ESCC peut avoir sur le rétablissement et la santé mentale, et on encourage ces établissements à offrir et rendre facilement accessibles des ressources solides en santé mentale.

Exigences pour le système +-

Pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, la réussite de la transition vers un ESLD ou un ESCC exige que les responsables, les planificateurs et les prestataires de soins du système de santé collaborent tout au long du continuum de soins pour offrir ce qui suit :

  1. Processus qui permet un transfert rapide et efficace entre les différents milieux du continuum de soins de l’AVC, notamment des soins de courte durée ou de réadaptation en milieu hospitalier vers un établissement de soins de longue durée ou de soins continus complexes tout en évitant les transferts multiples avant d’atteindre la destination prévue.
  2. Suivi approprié par les prestataires de soins de santé, lequel favorise un accès continu à tous les services de soins de l’AVC, notamment les services de prévention secondaire et de réadaptation nécessaires pendant la transition vers un ESLD ou un ESCC et tout au long du séjour dans ces établissements pour aider les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants à atteindre les objectifs de rétablissement après un AVC, y compris les objectifs de réadaptation.
  3. Inclusion des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants à titre de participants clés à un plan de soins évolutif et aux évaluations de suivi de routine, le cas échéant.
  4. Stratégies et processus de communication visant un échange rapide de renseignements entre l’ensemble des prestataires de soins de santé, y compris l’équipe de soins de longue durée et les équipes soignantes de la communauté ou de l’hôpital.
  5. Programmes favorisant un accès rapide et abordable aux appareils d’aide à la mobilité et à la communication, aux aides de suppléance aux sens et à d’autres appareils fonctionnels pour les personnes ayant subi un AVC et vivant dans un établissement de soins de longue durée.
  6. Éducation et formation continues propres à l’AVC pour les professionnels de la santé, les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants au sein de la communauté et dans les ESLD/ESCC pour renforcer l’expertise en matière de soins de l’AVC. Élaboration de la formation faisant intervenir des spécialistes d’une vaste gamme de disciplines de soins de santé, telles que la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie et la diététique.
  7. Stratégies et services visant à aider les personnes ayant subi un AVC à maintenir, à renforcer et à cultiver un réseau social de soutien approprié et à reprendre les activités sociales et récréatives qu’elles aiment pratiquer ou qui leur sont importantes.
Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système

  1. Proportion d’établissements de soins de longue durée où le personnel clinique reçoit une formation annuelle portant spécifiquement sur l’AVC.
  2. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui résident dans un établissement de soins de longue durée et qui ont accès à des services de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie et de travail social.
  3. Proportion d’établissements de soins de longue durée ayant mis en place des protocoles de prise en charge de l’AVC (p. ex. pour la prévention secondaire, la mobilité, la communication et l’alimentation).

Indicateurs de processus

  1. Proportion des personnes ayant subi un AVC qui vivaient de façon autonome (p. ex. à la maison) avant de subir un AVC qui sont ensuite admises dans un établissement de soins de longue durée.
  2. Proportion de réadmissions aux soins de courte durée pour des causes liées à l’AVC après le congé vers un établissement de soins de longue durée, classées selon le type d’AVC.
  3. Proportion de personnes ayant subi un AVC et vivant dans un établissement de soins de longue durée qui font l’objet d’une évaluation normalisée dans les 7 jours suivant leur admission à l’établissement (p. ex. mobilité, capacités cognitives, communication et déglutition). 
  4. Proportion de personnes ayant subi un AVC et vivant dans un établissement de soins de longue durée qui possèdent un plan de soins personnalisé tenant compte des déficiences et des objectifs liés à l’AVC.
  5. Changements dans l’état fonctionnel au moment de l’admission dans un établissement de soins de longue durée comparativement à 3 mois, 6 mois et 1 an après l’admission.
  6. Nombre de consultations au service des urgences dans les 3 mois, 6 mois et dans l’année suivant l’admission dans un établissement de soins de longue durée, classées selon le motif de la consultation ou de l’hospitalisation.

Mesures des expériences et des résultats déclarés par les patientes et patients (MEDP et MRDP)

  1. Mesure du fardeau des soins pour la famille et les aidantes et aidants vivant dans la communauté, et changement de cette mesure 3 mois, 6 mois et un an après l’admission dans un établissement de soins de longue durée par rapport à la situation avant l’admission. Les mesures doivent être effectuées à l’aide d’outils d’évaluation normalisés.
  2. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après l’AVC).
  3. Proportion de personnes ayant subi un AVC et vivant dans un établissement de soins de longue durée chez qui on observe un maintien ou une amélioration de la mobilité ou des capacités liées aux soins personnels 3 mois et 6 mois après le transfert.
  4. Taux de transferts hospitaliers dans les 90 jours et un an suivant l’admission en raison de complications évitables liées à l’AVC (p. ex. chutes, convulsions et infections).
Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

Résumé des données probantes (en anglais seulement) +-

Evidence Table and Reference List 7

Following a stroke, high levels of disability may warrant admission to a long-term care (LTC) institution. Independent predictors of discharge to a nursing home have been identified and include increasing age, increasing dependency for ADLs and absence of availability of a caregiver. 146-150 Pooling the results from 18 studies, Burton et al. 147 reported that a median of 17% of individual with stroke were transferred directly to an LTC facility following discharge from an acute care hospital with a diagnosis of stroke. Approximately 10% to 11% of individual with stroke admitted to an acute care hospital were residing at an LTC facility at one, three- and 6-months following stroke. 151 Brodaty et al. 149 followed 202 participants, mean age of 72 years, without dementia who had suffered an ischemic stroke. Among those who survived, nursing home admission rates were 24% at 5 years and 32% at 10 years. Walsh et al. 152 reported that among a group of 136 patients admitted to a stroke unit of a single hospital (median age was 77 years), 40.3% of individual with stroke were institutionalized at 4 years. 

Patients discharged to a LTC facility require discharge planning much like individuals returning to their own homes. Several studies have examined factors for effective discharge communication between inpatient hospital care and institutional care facilities. Clear communication between facilities regarding nutritional needs, functional status, communication abilities, risk assessment, and medical management is necessary for an optimal transition.153, 154

Individuals residing in skilled nursing facilities with staff trained in stroke management, and who have access to post stroke therapy resources, may experience better quality of life. In a study examining individuals living in a nursing home who received 24-hour care including access to psychiatric care, physician visits, daily physiotherapy, and weekly massage services, nursing home residents experienced greater quality of physical, psychological, social, and environmental quality of life scores compared with individuals living in their own homes receiving many of the same services.155 Individuals residing in nursing homes also experienced better perceived quality of life and health status than their residentially residing counterparts. However, the authors of a Cochrane review (Fletcher-Smith et al. 156) stated there was insufficient evidence to support or refute the efficacy of occupational therapy (OT) interventions for improving, restoring or maintaining independence in ADL for individuals with stroke residing in care homes. In the OCTH trial, Sackley et al. 157 also examined the potential benefit of OT provided in long term care homes to residents with a history of stroke. 1,042 care home residents from 228 facilities, who were elderly (mean age 83 years) and with a high proportion who were severely disabled were randomized to an individualized program with a focus on improvement or maintenance of functional capacity, adaptations to the environment and included an education component for the care home staff, or to usual care. The median length of stay between care home admission and trial randomization was 2.2 years. The mean number of OT visits was 5.1 per participant. There was no significant difference in mean Barthel Index scores (primary outcome) between groups at 3, 6 or 12 months, or in any of the secondary outcomes. The authors concluded there was no evidence of benefit of the program.

Sex & Gender Considerations

The literature regarding sex and gender differences in the rehabilitation outcomes of residents of LTC facilities following stroke, is limited. Some studies exist that address sex differences in residents with mixed medical diagnoses. For example, Davilla et al. 158 reported that among 64 nursing home residents who were interviewed, men reported significantly lower quality of life compared with women. Men were less satisfied with life, had fewer and weaker social connections and reported being less able to rely on family for support.

Ressources AVC