4. Prise en charge de la santé, reprise de la conduite automobile et retour à la vie professionnelle

Les personnes qui ont subi un AVC et leur famille décrivent constamment la période qui suit le congé de l’hôpital comme stressante et difficile, alors qu’elles s’adaptent à de nouvelles responsabilités et à des capacités fonctionnelles et cognitives potentiellement altérées. La participation au travail et la reprise de la conduite automobile après un AVC sont essentielles pour favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie et le bien-être général. Les données probantes montrent qu’en présence d’une coordination des soins hors du milieu hospitalier et de services de soutien communautaires, les résultats de santé de la personne s’améliorent et sa satisfaction augmente. Les programmes de retour au travail adaptés aux capacités de la personne contribuent à lui redonner confiance, mais aussi à se sentir de nouveau utile et à retrouver une sécurité financière. De plus, le fait de pouvoir recommencer à conduire peut accroître considérablement le sentiment d’autonomie, ce qui permet une plus grande interaction sociale et une plus grande participation communautaire. Cela met également en avant les aspects pratiques consistant à pouvoir se rendre à des rendez-vous et à d’autres activités. 

Les personnes ayant subi un AVC et leur famille ont indiqué à quel point un rendez-vous de suivi ou d’autres consultations planifiées après leur retour à la maison seraient bénéfiques. Elles ont exprimé un fort désir de reprendre le contrôle de leur vie et de regagner leur autonomie, de surmonter les difficultés d’accès aux services et aux ressources. Elles ont aussi souligné que les systèmes et services de santé devraient viser ces objectifs. 

Les personnes ayant subi un AVC ont également insisté sur l’importance d’un meilleur accès à du soutien et à des services de réadaptation personnalisés. Elles ont fait remarquer que le processus de reprise de la conduite automobile peut être difficile et frustrant, et qu’il serait particulièrement utile de disposer de renseignements clairs sur le processus et les critères de reprise de la conduite après un AVC, ainsi que d’informations sur les personnes à contacter en cas de questions. Elles ont également souligné l’importance de reprendre la conduite automobile lorsqu’elle est jugée sûre, en collaboration avec l’équipe soignante. Elles ont aussi reconnu l’incidence que la conduite automobile peut avoir sur l’autonomie. 

Les personnes ayant subi un AVC ont indiqué qu’il est important que les conversations sur les études et la vie professionnelle aient lieu rapidement après l’AVC. Elles ont discuté de l’importance de ces objectifs, en particulier pour les personnes plus jeunes ayant subi un AVC, et ont plaidé en faveur d’un soutien continu après la reprise des études ou de la vie professionnelle. Lorsqu’il est impossible de reprendre une activité professionnelle antérieure, la participation à des programmes de soutien par les pairs ou à d’autres activités de bénévolat peut avoir des répercussions positives sur le bien-être et donner un sentiment d’utilité.

Après un AVC, des systèmes doivent être mis en place pour optimiser la réussite des transitions et la reprise des rôles sociaux, la prise en charge de la santé, les activités et la participation sociale. Voici quelques exemples :

1. L’éducation et la formation des professionnels de la santé, ainsi que des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants en matière de soins centrés sur la personne et de compétences et de stratégies de prise de décisions partagée.
2. Des soins de suivi adéquats et en temps opportun dans toutes les provinces et tous les territoires pour appuyer la participation communautaire.
3. L’assistance aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants dans le cadre d’un plan de soins évolutif et d’évaluations de suivi régulières.
4. L’accès à des moyens de transport public appropriés venant en aide aux personnes ayant une incapacité.
5. Des programmes favorisant un accès rapide et abordable à des dispositifs d’aide à la mobilité et à d’autres appareils fonctionnels pour les personnes ayant subi un AVC.
6. Des professionnels de la santé et des aidantes et aidants dans les établissements de soins communautaires et de longue durée possédant une expertise en soins de l’AVC et ayant accès à une formation continue.
7. Des programmes communautaires, des services de relève et des possibilités de formation pour soutenir les aidantes et aidants qui concilient leurs besoins personnels et leurs responsabilités d’aidance.
8. La mise en place de processus pour permettre aux personnes ayant subi un AVC d’accéder à nouveau à une réadaptation ou à d’autres services de soutien, étant donné que les capacités fonctionnelles et les objectifs changent et évoluent tout au long du rétablissement.
9. Des stratégies visant à aider les personnes ayant subi un AVC à maintenir, à renforcer et à cultiver un réseau social de soutien approprié et à reprendre les activités professionnelles, sociales et récréatives qu’elles aiment pratiquer.
10. L’éducation des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants sur la conduite automobile après un AVC et le processus de reprise de la conduite automobile. 
11. La coordination entre les prestataires de soins primaires et les organismes communautaires pour faciliter l’orientation vers les programmes et les services appropriés en matière d’évaluation pour la reprise de la conduite automobile.
12. Les professionnels de la santé doivent militer pour garantir l’offre de solutions de rechange à la conduite automobile dans la communauté.
13. La mise en place d’un processus permettant de s’assurer que les plans préalables des soins sont examinés et mis à jour périodiquement avec les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, s’il y a lieu.
14. Une communication et un parcours d’orientation établis entre l’hôpital et les organismes de soins palliatifs en milieu communautaire permettant de s’assurer que les personnes ayant subi un AVC sont prises en charge de manière appropriée et en temps voulu.

Indicateurs du système

1. Disponibilité de ressources et de services d’évaluation en milieu hospitalier et en milieu communautaire pour les personnes ayant subi un AVC qui obtiennent leur congé d’une unité de soins de courte durée ou d’un programme de réadaptation post-AVC en milieu hospitalier. 
2. Accès à des prestataires de soins primaires après le congé de l’hôpital des personnes admises en raison d’un AVC en phase aiguë.
3. Nombre de personnes ayant subi un AVC pour qui, selon la documentation, des renseignements ont été fournis à elles ou à leur famille sur les programmes éducatifs formels et informels, les soins après un AVC, les services disponibles et les processus pour accéder à ces services. 
4. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui obtiennent leur congé d’une unité de soins de courte durée et qui bénéficient d’une assurance maladie.

Indicateurs de processus

5. Documentation de la prise de décisions partagée et collaborative entre les professionnels de la santé et les personnes ayant subi un AVC concernant les plans de transition personnalisés.
6. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui sont orientées vers des services de prévention secondaire par l’équipe de réadaptation à leur congé de l’hôpital.
7. Nombre médian de consultations avec des prestataires de soins primaires dans des délais précis pour des problèmes liés à l’AVC après le congé d’une unité de soins en milieu hospitalier.
8. Nombre médian de consultations au service des urgences dans des délais précis pour des problèmes liés à l’AVC après le congé d’une unité de soins en milieu hospitalier.
9. Proportion de réadmissions dans une unité de soins de courte durée depuis un centre de réadaptation post-AVC pour des causes liées à l’AVC (p. ex. complications médicales, difficulté à récupérer, déclin de l’état de santé).
10. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui retournent chez elles après un séjour en réadaptation et qui ont besoin de services de santé communautaires (p. ex. soins à domicile ou soins de relève).
11. Intervalle entre le congé de l’hôpital (que ce soit d’une unité de soins de courte durée ou de réadaptation en milieu hospitalier) et la mise en place des services de santé communautaires.
12. Fréquence et durée des services de santé communautaires, classés selon le type de service fourni.
13. Proportion de personnes ayant subi un AVC de retour dans la communauté après une hospitalisation dans une unité de soins de courte durée ou un séjour en réadaptation qui doivent être admises dans un établissement de soins de longue durée ou dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) dans les 6 mois ou dans l’année.
14. Proportion de personnes ayant subi un AVC ischémique en phase aiguë admises dans une unité de soins de courte durée ou de réadaptation en milieu hospitalier qui ont reçu une anticoagulothérapie en raison d’un diagnostic de fibrillation auriculaire au moment de leur congé (conformément aux normes d’Agrément Canada).
15. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont été invitées à participer à la planification préalable des soins ou qui ont eu une conversation consignée avec un prestataire de soins de santé.
16. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui désignent une ou un mandataire spécial.
17. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui établissent un plan de soins personnel ou un plan préalable de soins et qui demandent à ce qu’il soit annexé à leur dossier médical.
18. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui ont été orientées vers des services de soins palliatifs spécialisés pendant leur hospitalisation.
19. Proportion de personnes dont la mort des suites d’un AVC est imminente, dont les symptômes sont évalués et surveillés systématiquement et dont le plan de soins est modifié à mesure que leur état de santé change.
20. Proportion de personnes dont la mort des suites d’un AVC est imminente qui reçoivent des soins selon une approche de soins palliatifs.
21. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui décèdent dans le lieu précisé dans leur plan de soins palliatifs.

Indicateurs axés sur la personne

22. Proportion de personnes ayant subi un AVC dont l’état fonctionnel, mesuré à l’aide d’un outil uniformisé, s’est amélioré entre le moment de leur admission dans une unité de réadaptation en milieu hospitalier et le moment de leur congé (conformément aux normes d’Agrément Canada).
23. Mesure du fardeau des soins pour la famille et les aidantes et aidants vivant dans la communauté.
24. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui déclarent que leurs besoins en matière de soins continus ont été examinés par leur prestataire de soins primaires dans les trois mois suivant leur congé de l’hôpital.
25. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après l’AVC). 
26. Proportion de personnes ayant subi un AVC dont le plan préalable de soins a été respecté.
27. Évaluations des familles et des aidantes et aidants quant à l’expérience des soins palliatifs après le décès à l’hôpital d’une personne ayant subi un AVC.

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC : Module Réadaptation, rétablissement et participation communautaire après un AVC – Première partie : Planification de la réadaptation post-AVC pour la prestation de soins optimaux et Deuxième partie : Prestation de soins de réadaptation post-AVC pour optimiser le rétablissement des capacités fonctionnelles, mise à jour de 2025.
• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé
• Info AVC. Mesure de l’indépendance fonctionnelle (MIF)
• Info AVC. Chedoke-McMaster Stroke Assessment Scale (échelle d’évaluation d’AVC Chedoke-McMaster)
• Info AVC
• CRAIG. Craig Handicap Assessment and Reporting Technique (CHART) (en anglais seulement)
• Réseau universitaire de santé KITE. Recommandations canadiennes sur les programmes communautaires d’exercice après un AVC, version 2020 – Une ressource pour les fournisseurs d’exercices communautaires

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants 

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Infographie sur la réadaptation et le rétablissement
• Cœur + AVC. Infographie sur les transitions et la participation communautaire
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• CanStroke Essais post-AVC. Outils et ressources
• Info AVC
• Réseau universitaire de santé KITE. Guide Choisir un programme communautaire d’exercice après un AVC

Evidence Table and Reference List 4a

Evidence Table and Reference List 4b

Functional Health Management

Functional health management is a holistic and proactive approach to maintaining and improving an individual’s ability to perform activities of daily living and to fully engage in social roles across the lifespan, particularly in the presence of chronic conditions, such as stroke and its related disability, or aging-related changes. Targeted interventions such as home-based rehabilitation ⁸⁶ and exercise programs, ^87,88 cardiorespiratory program or resistance training ⁸⁹ can be helpful to promote independence, prevent decline, and enhance quality of life.

Community-based Palliative Care

No trials, specific to stroke have been published on the topic of palliative care. A Cochrane review ⁹⁰ included the results from 4 RCTs (1,234 participants, mainly with a diagnosis of cancer) and evaluated the effectiveness of home-based end-of-life care compared to inpatient hospital or hospice care. At 6 to 24 months, individuals who received end-of-life care at home were significantly more likely to die at home (RR=1.33, 95% CI 1.14 to 1.55), aligning with many patients' preferences. However, home-based care was not associated with a significant reduction in unplanned hospital admission (RR=0.89, 95% CI 0.73 to 1.09). Pooled analyses were not conducted on any of the other outcomes (participant health outcomes, patient satisfaction, caregiver outcomes, health service resource use and cost), due to limited data availability. 

Advance Care Planning

Although no stroke-specific studies have been published that examine the effectiveness of advance care planning, several exist that include patients with mixed diagnoses, as well as those who are healthy. Malhotra et al. ⁹¹ included the results of 132 RCTs that examined the efficacy of ACP interventions in both healthy individuals and those with chronic diseases. Trials were conducted in a variety of settings, including hospitals, communities, primary care clinics, and nursing homes. While ACP interventions had limited impact on distal outcomes such as quality of life, mental health, and healthcare utilization, they consistently improved proximal outcomes, such as enhanced patient–physician communication, reduced decisional conflict, and increased alignment between patient and caregiver preferences. These findings suggest that ACP is more effective in facilitating meaningful conversations and shared understanding about end-of-life care rather than directly influencing clinical outcomes. Results from a small number of studies also suggest that interventions aimed at increasing advance care planning have been successful in significantly increasing the likelihood that end-of-life wishes are known and respected.  In a study of 309 patients admitted to internal medicine, cardiology, or respiratory medicine, Detering et al. ⁹² randomized patients to receive formal advance care planning from a trained facilitator or usual care. The intervention was based on the Respecting Patient Choices model, which involves reflection on goals, values, and beliefs, documentation of future health care wishes, and appointment of a surrogate decision maker. Of those who died, end-of life wishes were significantly more likely to be known and respected for participants in the intervention group compared with those in the control group (86% vs. 30%, p<0.01). Following the death of a loved one, family members of those in the intervention group reported significantly less anxiety and depression and more satisfaction with the quality of their relative’s death, compared to control group family members. Kirchhoff et al. ⁹³ randomized 313 patients (and their surrogate decision makers) with congestive heart failure or end-stage renal disease who were expected to experience serious complication or death within 2 years, to receive a patient-centered advance care planning intervention or usual care. The intervention was composed of a 60 to 90-minute interview with a trained facilitator to discuss disease-specific end-of-life care issues and options and documentation of treatment preferences. 110 patients died within the study period, of which 26% required a surrogate decision maker at the end-of-life. Only a single patient in the intervention group and 3 in the control group received end-of-life care that was contrary to their wishes for reasons other than medical futility. With respect to resuscitation preferences, non-significantly fewer patients in the intervention group received care that was contrary to their wishes (1/62 vs. 6/48).

Return to Driving

Since driving was part of many individuals’ daily routine prior to stroke, returning to driving is often a high priority for individuals with stroke and their families; however, motor, sensory, and cognitive impairments and visual fields defects can limit an individual’s ability to drive safely. Beyond its use for completing everyday tasks and travelling to work, driving is often seen as a symbol of independence and freedom. For those who have suffered a minor stroke or TIA, temporary restrictions place on driving may be confusing and seem unwarranted. Independent predictors of successful return to driving following stroke include independence in activities of daily living and return to paid work. ⁹⁴ Performance of cognitive measures such as the Trail Making Test and the Snellgrove Maze Test have been shown to predict fitness to drive. ^95,96 In one recent study that included 359 participants, 26.7% returned to driving after one month. ⁹⁴

Interventions to help individuals with stroke improve driving skills have not been well studied. A Cochrane review ⁹⁷ included the results from 4 RCTs. The interventions examined included driving simulators (n=2) and skills development using the Dynavision device (n=1) and Useful Field of View training (n=1). No pooled analyses of the primary outcome, performance (pass/fail) during on-road assessment, were possible due to heterogeneity. Based on the results from a single trial, there was no significant difference in the mean on-road scores between groups at 6 months (MD =15.0, 95% CI -4.6 34.6, p=0.13), although participants in the intervention group had significantly higher scores on road sign recognition test (MD=1.69, 95% CI 0.51-2.87, p=0.0051).

Return to Work

Return to work (RTW) is one of the most important issues for the young individual with stroke. Following stroke, the reported rates of RTW vary widely. Using the results from 29 studies, Edwards et al. ⁹⁸ reported that the overall frequency of return to either full or part-time work, assessed up to 12 years following stroke ranged from 7.3%1-74.5%. Up to 6 months following stroke, 41% of persons had returned to work, increasing to 66% at 4-6 years. Hackett et al. ⁹⁹ reported that 75% of persons previously employed at the time of stroke had returned to work at one year. Hannerz et al. ¹⁰⁰ reported that of 19,985 persons included in the Danish Occupational Hospitalization Register who were 20-57 years and had sustained a stroke, 62.1% were employed 2 years post stroke. At 4 years following stroke, Trygged et al. ¹⁰¹ reported that 4,867 (69%) of 7,081 Swedes who had been employed prior to stroke, aged 40-59 years had successfully returned to work. The most commonly-cited predictors of successful RTW included independence in ADLs, younger age, milder stroke severity higher cognitive functioning, fewer neurological deficits, strong family support, having realistic and flexible vocational goals, higher income and education, having a white-collar job and being male, ^{98,100,102,103} while hemorrhagic stroke, increasing age and stroke severity, and depression, have been citing as factors associated with a decreasing probability of RTW. ^100,103

Interventions to help improve the odds of successful RTW have not been well studied. Ntsiea et al. ¹⁰⁴ reported that a 6-week individualized workplace intervention program group was associated with an increase in the number of persons who had returned to work following a recent stroke (<8 weeks), compared with persons receiving usual care, at 6 months (60% vs. 20%, p<0.001). Baldwin & Brusco¹⁰⁵ included the results from 6 studies, which examined rehabilitation programs that included vocational training post stroke. Vocational rehabilitation programs were defined as those that included medical, psychological, social, physical and/or occupational rehabilitation activities with the purpose to return to work. Following completion of the programs, the RTW rates varied among the studies from 12% to 49%. The pre-stroke vocation status was reported in 3 studies and ranged from 48% to 100%. Treatment with intravenous thrombolysis was also identified as a treatment that improved the odds of return to work.¹⁰⁶

Sex & Gender Considerations

While there is limited research focused on sex differences in the areas or return to work or return to driving, the available evidence suggests that men may be more likely to retune to work and return to driving post stroke. In a recent systematic review including the results of 39 studies examining predictors of return-to-work post stroke, Orange et al. ¹⁰⁷ reported that male sex was an independent predictor (OR=1.26, 95% CI 1.14-1.40). Using data from 1,354 participants from South Korea who had sustained a first-ever ischemic stroke, Jee et al. ¹⁰⁸ conducted face-to-face interviews to identify predictors of return to driving within one year of stroke onset. Of the 640 pre-stroke drivers, 66.1% of participants (410) had returned to driving. In the regression model, male sex was an independent predictor of return to driving (OR=2.80, 95% CI 1.51–5.20). The generalizability of both of these estimates may be limited as they may vary between countries depending on culture and policies.