1. Éléments fondamentaux des systèmes de soins de l’AVC

L’AVC est l’une des principales causes de décès et d’incapacité à l’échelle mondiale. Chaque année, plus de 108 000 AVC surviennent au Canada. ² L’AVC est l’une des plus importantes causes d’incapacité chez les adultes. En 2022-2023, on estime que 969 000 personnes vivaient avec les séquelles d’un AVC au pays. ³ Le risque d’AVC au cours de la vie a aussi augmenté de 50 % dans les 20 dernières années et touche désormais une personne sur quatre. ²³ Les projections relatives au fardeau de l’AVC d’ici 2050 sont estimées à 21,43 millions de cas dans le monde, à 159,31 millions de survivantes et survivants, à 12,05 millions de décès et à 224,86 millions d’années de vie ajustées en fonction de l’incapacité due à l’AVC ²⁴. Les conséquences sur la santé publique et le fardeau financier considérable de ces projections soulignent le besoin urgent de systèmes de soins de l’AVC qui sont coordonnés, efficaces, intégrés, accessibles, équitables et abordables. En 2004, la Stratégie canadienne de l’AVC a été lancée pour appeler chaque province et territoire du pays à élaborer une approche intégrée des soins de l’AVC, de la sensibilisation du public aux soins urgents et de courte durée, en passant par la réadaptation, la prévention, le rétablissement à long terme et les soins de fin de vie. La direction nationale de la Stratégie a fourni des outils et des ressources pour soutenir les efforts provinciaux, territoriaux et régionaux, notamment les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC, les campagnes sur les signes de l’AVC, les indicateurs de rendement et les mécanismes de collecte active de données. Chaque province, territoire et région a fait évoluer l’accès et la qualité des services liés à l’AVC à des rythmes différents, qui varient en fonction de la direction, du financement, des capacités et des ressources disponibles.

Il a été démontré que les systèmes de soins de l’AVC intégrés et coordonnés, mis en place aux échelons locaux, régionaux et provinciaux ou territoriaux, optimisent l’accès aux soins en temps opportun, favorisent l’équité et réduisent les disparités associées à l’accès aux services liés à l’AVC tout au long du continuum, optimisent les résultats et répondent mieux aux besoins des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants. Les prestataires de soins et les responsables du système de santé doivent travailler ensemble et communiquer efficacement pour assurer la continuité des soins aux personnes ayant subi un AVC et à leur famille lorsqu’elles passent à une autre phase et à un autre milieu de soins. L’équité en santé est un principe fondamental des soins de santé de haute qualité. Les disparités en matière d’accès peuvent avoir des effets défavorables sur la santé et perpétuer les inégalités systémiques. En intégrant l’équité à la pratique clinique, les systèmes de santé maintiennent les normes éthiques, renforcent la confiance et la satisfaction des personnes et contribuent à la réduction des disparités en matière de santé.

Les personnes ayant une expérience vécue de l’AVC trouvent que le système de soins de l’AVC est complexe et qu’il est parfois difficile de s’y orienter. Elles soulignent le fait que la période suivant un AVC peut être difficile et déroutante pour elles ainsi que pour leur famille et leurs aidantes et aidants, ce qui rend la navigation dans le système d’autant plus difficile. Par ailleurs, elles insistent sur le fait qu’il peut être plus difficile de s’orienter dans le système en raison de facteurs tels que l’accessibilité et la disponibilité des services de soutien locaux, l’absence de services dans leur langue de préférence, les services qui ne sont pas adaptés, pertinents et appropriés sur le plan culturel, et les problèmes de communication qui existent dans le continuum de soins. Elles soulèvent aussi l’importance de tenir compte des différences relatives au sexe et au genre lors de la prestation des soins de l’AVC dans le cadre des soins centrés sur la personne. Elles encouragent les prestataires de soins de santé à travailler en collaboration avec la personne ayant subi un AVC, sa famille et ses aidantes et aidants pour la planification du système de soins de l’AVC et la prestation des soins.

Pour s’assurer que les personnes qui subissent un AVC sont évaluées, prises en charge et traitées rapidement, les équipes interdisciplinaires doivent avoir accès à l’infrastructure et aux ressources nécessaires. Les exigences peuvent comprendre les éléments ci-dessous, qui sont établis à l’échelle des systèmes.

1. Les systèmes de soins de l’AVC sont reconnus comme un programme prioritaire dans toutes les provinces et tous les territoires et font l’objet d’un financement dédié approprié et d’une planification des ressources humaines.
2. La coordination et la collaboration entre les partenaires de soins de santé tout au long du continuum pour fournir des soins continus en temps opportun.
3. Le décloisonnement au sein des services de soins de santé afin d’accroître l’efficacité et de permettre aux personnes ayant subi un AVC d’accéder rapidement aux services dont elles ont besoin.
4. Les systèmes de soins de l’AVC comprennent une équipe de direction et de gouvernance attitrée qui doit diriger et coordonner les services de soins de l’AVC en phase aiguë, de réadaptation et de rétablissement. 
5. Le système de santé engage le dialogue avec les populations urbaines et rurales pour comprendre et cerner les obstacles qui les empêchent d’accéder en temps opportun à des services coordonnés de soins de l’AVC en phase aiguë et de réadaptation post-AVC (normes d’Agrément Canada).
6. La conduite d’évaluations régulières pour déterminer les lacunes liées à l’accès aux soins de l’AVC et aux résultats dans le continuum.
7. La formation du personnel sur les préjugés inconscients, la sensibilisation culturelle et l’équité en santé.
8. L’élaboration de processus d’intégration des circonstances individuelles, comme les déterminants sociaux de la santé, aux flux de travail cliniques liés à l’AVC.
9. L’ouverture du dialogue avec les communautés pour concevoir conjointement des solutions qui s’attaquent aux obstacles locaux à l’accès aux services de soins de l’AVC dans le continuum de soins. 
10. L’élaboration et la mise en œuvre d’un programme d’assurance médicaments équitable et universel, déployé en partenariat avec les provinces et conçu pour améliorer l’accès à des médicaments à moindre coût pour toutes les personnes au pays, indépendamment de leur situation géographique, de leur âge ou de leur capacité à payer. Ce programme doit comprendre une liste étoffée de médicaments admissibles pour laquelle le payeur public est le premier payeur.

Indicateurs du système

1. Nombre et proportion d’hôpitaux de soins de courte durée faisant partie d’un réseau régional ou provincial de soins de l’AVC. 
2. Proportion de tous les hôpitaux d’une province affiliés à un centre de soins secondaires ou tertiaires de l’AVC qui traitent l’AVC en phase aiguë.
3. Présence dans chaque région d’un système intégré d’alerte et d’intervention des SMU en cas d’AVC, fondé sur des données probantes.
4. Proportion de la population vivant à moins de 4,5, 6 et 24 heures par transport terrestre d’un hôpital en mesure de prendre en charge l’AVC en phase aiguë (c.-à-d. qui offre des services de soins de l’AVC de niveau 3, 4 ou 5 des Recommandations, qui possède un tomodensitomètre et qui a la capacité d’administrer un traitement par thrombolyse intraveineuse).
5. Nombre et proportion de régions géographiques au pays ayant accès à des spécialistes cliniques en neurologie des AVC, en neurochirurgie, en neuro-intervention et en réadaptation post-AVC dans les délais prévus par les lignes directrices pour obtenir les soins de l’AVC nécessaires.
6. Nombre et proportion de centres de soins de l’AVC qui soumettent régulièrement des données dans une base de données conçue pour l’amélioration de la qualité des soins de l’AVC, laquelle est consultée périodiquement pour orienter la planification et la prestation des soins.
7. Montant des fonds de recherche consacrés annuellement à l’AVC au Canada.
8. Nombre de centres de soins de l’AVC qui participent activement aux essais cliniques sur l’AVC chaque année.
9. Proportion de centres de soins de l’AVC ayant une vaste équipe interdisciplinaire composée de professionnels de la santé possédant des connaissances spécialisées en AVC, et proportion de centres ayant des postes vacants pour une durée prolongée ou des lacunes en matière d’expertise.
10. Disponibilité et utilisation de méthodes ou de protocoles cliniques dans les centres de soins de l’AVC fondés sur les modules des Recommandations (p. ex. triage et transport par les SMU, évaluation et imagerie d’urgence initiales, thrombolyse intraveineuse, soins à l’unité de prise en charge de l’AVC, évaluations des besoins en matière de réadaptation).

Indicateurs de processus

1. Temps écoulé entre la publication de nouvelles données ou le lancement de nouvelles technologies et de nouveaux traitements liés à l’AVC (p. ex. thrombolyse tardive, dispositifs de suivi portatifs) et leur intégration aux méthodes de soins.
2. Participation du personnel aux activités de perfectionnement professionnel continu lié à l’AVC.
3. Proportion des centres de soins de l’AVC au pays ayant du personnel affecté à la coordination des systèmes de soins de l’AVC.

Indicateurs de résultats et d’expérience axés sur la personne

1. Proportion de personnes ayant subi un AVC inscrites à des études sur l’AVC au pays chaque année parmi les centres qui participent activement à la recherche.
2. Qualité de vie des personnes ayant subi un AVC en phase aiguë après leur congé de l’hôpital, mesurée régulièrement ainsi qu’aux points de transition tout au long du rétablissement (p. ex. 60, 90 et 180 jours et 1 an après le congé).

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

• Cœur + AVC. Agir pour des soins de l’AVC optimaux communautaires et de longue durée : une ressource pour les prestataires de soins de santé
• CorHealth Ontario.  Smart Tips for Stroke Care: A healthcare providers guide to caring for a person with stroke (en anglais seulement) 

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants

• Cœur + AVC. Signes de l’AVC
• Cœur + AVC. Existe-t-il d’autres signes de l’AVC que VITE?
• Cœur + AVC. Votre cheminement après un AVC
• Cœur + AVC. Liste de vérification après un AVC
• Cœur + AVC. Aide à l’autogestion après un AVC : liste de vérification pour les patients, les familles et les aidants
• Cœur + AVC. Aide-mémoire pour les soins de santé virtuels
• Cœur + AVC. Rétablissement et soutien
• Cœur + AVC. Soutien en ligne et soutien par les pairs
• Cœur + AVC. Répertoire des services et ressources
• Info AVC

Evidence Table and Reference List 1 

In Canada, there is no national legislation specifically mandating or regulating stroke systems of care, unlike in some countries where legislation explicitly governs stroke networks. However, stroke systems of care are strongly supported through national frameworks, provincial health authorities, and evidence-based clinical guidelines. Key governance mechanisms include 1) the Canadian Stroke Best Practice Recommendations (CSBPR), 2) provincial and territorial stroke strategies, such as the Ontario Stroke System (Ontario Health) and the Alberta Stroke Program, which coordinate stroke care delivery, regional stroke centres, EMS protocols, and quality improvement initiatives, 3) standardized performance measurement frameworks and data monitoring mechanisms, such as CIHI stroke special projects, 4) Accreditation Canada, whereby hospitals, whose participation is voluntary, are assessed on their adherence to best practices, and 5) EMS bypass protocols that support stroke-specific bypass protocols, ensuring individual with stroke are transported to facilities with appropriate levels of care (e.g., PSC or CSC).

A clearly defined network of acute care hospitals is essential for the delivery of timely and effective stroke care. In Canada, the network includes 1) comprehensive stroke centres (CSC, n=42), which provide advanced neuroimaging (CT/MRI, perfusion, angiography), 24/7 endovascular thrombectomy (EVT) services, neurosurgery and neurocritical care, acute stroke units, rehabilitation, and secondary prevention, 2) Primary Stroke Centres (PSCs), which can deliver emergent stroke care, including 24/7 access to CT imaging and interpretation, intravenous thrombolysis, and can admit individual with stroke to an acute stroke unit or designated stroke beds. In PSCs, individual with stroke requiring EVT or neurosurgical intervention may be transferred to a CSC, and 3) District Stroke Centres (DSCs), capable of proving an initial assessment and stabilization, particularly in rural or smaller communities, but which may not have full imaging or thrombolysis capability but are integrated within a stroke referral network with EMS bypass protocols and telemedicine support. 

An ideal stroke system of care is defined as one that is comprehensive, diverse and longitudinal, one that addresses all aspects of stroke care within an integrated, organized and coordinated approach. A stroke system spans the continuum of care from primary prevention to end of life and is composed of many components.  Specific key elements of an acute system include the provision of care on a stroke unit, the availability of CT or MRI and carotid doppler imaging for individual with stroke, and access to neurosurgical services. The ideal system also incorporates performance monitoring, continuous quality improvement, and structured transitions from acute care to rehabilitation and long-term recovery, with a focus on secondary prevention and community reintegration. The benefit of the application of this bundle of acute stroke services was examined in a retrospective study including data from 319,972 individuals hospitalized for stroke/transient ischemic attack (TIA) in Canada over a 10-year period (2003/04 to 2013/14). Provinces with integrated stroke care systems were identified using pre-specified criteria. The adjusted incidence rate ratio for 30-day mortality was 0.96 (95% confidence interval [CI] 0.89–1.04) was significantly lower for provinces with integrated systems of stroke care (British Columbia, Alberta, Ontario, Quebec, Nova Scotia, and Prince Edward Island) compared with those without such systems.⁴ In a systematic review including the results from 99 studies, Eustace et al.²⁵ reported that integrated stroke care was associated with significantly reduced risk of recurrent stroke (relative risk [RR]=0.79, 95% CI 0.63–1.00), significant improvements in quality of life (standardized mean difference [SMD]=0.41, 95% CI 0.26–0.56), and a reduced incidence of depression (RR= 0.95, 95% CI 0.92–0.99), with no significant reductions in  mortality (at 90 days, one year or >one year), major bleeding or unplanned readmissions. Interventions assessed within the individual studies were wide ranging. Examples included screening for complications, quality of life, and depression, counselling for lifestyle changes, secondary prevention counselling, medication adherence, interviews and education (web-based training) for caregivers and individual with stroke, standardized care pathway, very early mobilisation, early supported discharge, telerehabilitation exercise,  individualised transitional care model based at home, patient/family education, and an interdisciplinary poststroke consultation team, among others. 

In another systematic review including the results of 19 RCTs, Liu et al. ²⁶ examined the effectiveness of stroke-specific integrated care (IC) models defined by 10 core principles, in comparison to conventional care. Examples of interventions included very early supported discharge programs, a virtual interdisciplinary stroke care clinic, integrated palliative care, an integrated interdisciplinary geriatric rehabilitation programme, stroke secondary prevention, combining hospital and community resources, an integrated primary care management programme, and a transitional care program for individuals with strokes. Integrated care was associated with significant improvements in health-related quality of life (SMD= 0.69, 95% CI 0.35 to 1.02), activities of daily living performance (SMD=0.95, 95% CI 0.48 to 1.43) and depression (SMD=-1.02, 95% CI -1.77 to -0.26). 

Public awareness and emergency response are important components of stroke systems, as early recognition of symptoms and timely response can significantly reduce stroke-related disability and death. Since 2014, the Heart & Stroke Foundation of Canada has led a nationwide FAST (Face, Arm, Speech, Time) campaign to improve recognition of stroke symptoms and encourage immediate action. Awareness in Canada has roughly doubled over ten years, with nearly 60% of Canadians now able to recall at least two FAST signs, and 80% reporting that they would call 911 if they suspected a stroke. ²⁷ Adaptations of the campaign have also been developed for populations disproportionately impacted by inequities. A 3-year community engagement FAST campaign, initiated by the Northwestern Ontario Regional Stroke Network, was adapted for Indigenous children to raise awareness of stroke symptoms and the importance of prompt response. The centerpiece of the campaign was a creative educational product in the form of an 11.5-minute DVD titled Act F-A-S-T 1-2-3! featuring an indigenous elder in the role of a storyteller.²⁸

Emergency Medical Services (EMS) transport protocols and bypass agreements ensure that individual with stroke are rapidly transported to the most appropriate hospital with the capabilities to manage their specific needs. These protocols help EMS personnel identify potential cases of stroke in the field, assess stroke severity using standardized tools, and determine whether to bypass local hospitals in favor of a CSC or thrombectomy-capable hospital. Bypass agreements reduce treatment delays for individual with stroke eligible for procedures such as endovascular thrombectomy (EVT), by streamlining prehospital triage and transport. For example, the Acute Stroke Medical Redirect Paramedic Protocol (ASMRPP), legally empowers paramedics to bypass local hospitals and transport individuals with stroke directly to designated stroke centres when time and geography allow, significantly improved triage accuracy and treatment delivery. ²⁹ Direct transport by EMS to hospitals with on-site revascularization capability has been shown to improve treatment rates among eligible individual with stroke in other countries. ^30,31

Stroke rehabilitation is a vital component of a comprehensive stroke system of care, as it facilitates recovery, reduces long-term disability, and improves overall quality of life for individuals recovering from strokes. Rehabilitation begins in the acute phase, ideally within dedicated stroke units, where early mobilization and therapy assessments are associated with improved outcomes. ³² Following discharge, individual with stroke may transition to inpatient rehabilitation facilities, outpatient programs, or home-based services depending on their needs and functional status. Regardless of the setting, an extensive array of rehabilitation interventions has been shown to improve functional outcomes, psychosocial and participation outcomes, communication and cognition, and reduce medical complications. ^33,34 Within a stroke system of care, the inclusion of standardized rehabilitation pathways and assessments, coordinated discharge planning, and timely follow-up ensures continuity across care settings and supports patient-centered recovery goals. This continuum is particularly important in Canada, where geography and access disparities make organized, tiered systems of stroke care—including specialized rehabilitation units—essential for equitable service delivery. 

Stroke secondary prevention services aim to reduce the risk of recurrent events. The risk of a stroke following TIA or stroke were estimated to be 5% and 9%, respectively within 90 days. ^35,36 Effective secondary prevention requires coordinated interdisciplinary care, emphasizing aggressive risk factor management (e.g., hypertension, atrial fibrillation, diabetes), and patient education. Patients who have experienced a minor stroke or TIA are unlikely to be admitted to hospital and will receive preventative care in stroke prevention clinics (SPC), during primary care visits with their family physician or through community-based programs. The use of rapid TIA clinics has been associated with a decreased risk of stroke recurrence. ^37,38 Across Canada, there are approximately 119 SPCs offering rapid outpatient assessment and management following a TIA or minor stroke. In Ontario there are 41 SPCs, and 29 across the three prairie provinces, serving as key access points within the provincial stroke system.³⁹ These clinics are located across all regions to ensure that nearly 87% of Canadians live within a one-hour drive of an SPC; however, only 69.2% have access to a service that operates 5-7 days a week. For individuals with stroke admitted to hospital, there are regional stroke centres with embedded SPCs, and inpatient and outpatient programs have been integrated into some inpatient rehabilitation settings, where individuals with stroke can receive tailored counseling on diet, exercise, smoking cessation, and medication adherence. In all of these settings, individuals with stroke may also receive services using virtual technologies. For example, Ontario Telemedicine Network (OTN) and BC Virtual Health support secondary prevention outreach in remote communities. Some SPCs also offer virtual consultations and follow-up.

As a component of a comprehensive stroke system of care, advance care planning (ACP) ensures that individual with stroke’ values, goals, and preferences guide medical decisions throughout the care continuum. Integrating ACP into stroke care allows healthcare providers to align treatments with patient wishes, avoid unwanted or non-beneficial interventions, and improve satisfaction among individual with stroke and families. In the broader stroke system, standardized processes for ACP promote consistency, support ethical decision-making, and help coordinate care across settings, from acute management to rehabilitation and long-term support. ACP interventions have been associated with higher levels of self-reported ACP engagement and increased ACP documentation in the electronic health record. ⁴⁰ Despite its importance, ACP engagement was reported to be low in a telephone survey of 50 patients who had experienced stroke or TIA, and 17 surrogates, in the United States. Engagement across individual 4 ACP behaviors ranged from 10% to 50%, including naming a surrogate decision-maker (46%), discussing wishes with a surrogate (50%), discussing wishes with a clinician (10%) and completing an advance directive (34%).⁴¹

Early integration of palliative care can reduce emotional distress, and facilitate informed decision-making, especially in cases where prognosis is uncertain or complex. Within a coordinated stroke system, access to palliative care ensures a patient-centered approach across all phases of care, including the transition to end-of-life support when needed. Lank et al. ⁴² reported that both informal and formal/ACP interventions were both associated with a shorter time to “comfort measures only’ status following stroke compared with no intervention.

Canada provides palliative care services through multiple settings. Care is delivered in home-based programs, in hospitals, where many institutions have designated palliative care units and consultation teams that address complex symptom management and end-of-life care, and in residential hospices and long-term care homes offer 24/7 specialized or shared palliative care in a supportive, home-like environment, often staffed by care providers and volunteers. Provincial organizations such as Hospice Palliative Care Ontario often coordinate these services, fostering integration between primary and specialist palliative care.  Despite these programs, access varies widely across Canada, which averages fewer than four hospice beds per 100,000 people, well below recommended benchmark of 7 beds. ⁴³ People in rural and remote regions face the greatest service shortages. The 2019 Federal Action Plan seeks to address these gaps by improving data collection, expanding services (especially in underserved communities), and reinforcing culturally safe care. ⁴⁴ Five years later, progress continues to be made, but more work is needed. ⁴⁵

Sex & Gender Considerations

There are sex differences in stroke risk factors and outcomes. Traditional risk factors including atrial fibrillation, hypertension, diabetes, hyperlipidemia have been shown to confer a higher stroke risk in women, when present. ^46-48 Sex-specific risk factors such as pregnancy-related factors, oral contraceptive use, and hormone replacement therapy increases a women’s risk of stroke. The prevalence of stroke mimics is also higher in women. ⁴⁹ Women tend to be under-represented in stroke clinical trials. ⁵⁰ In terms of stroke outcomes, there is conflicting evidence as to whether there is a sex difference in case fatality, after adjusted for comorbidities, stroke severity and age, although more women die of stroke than men. ⁵¹ Women tend to experience worse functional outcomes, higher levels of disability, and lower quality of life after stroke compared with men.^52-54 As stroke systems of care are developed and the key components implemented, it will be important to take into account and integrate sex and gender as well as other equity-deserving groups.