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NOUVEAU Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC
NOUVEAU Optimisation de l’activité et de la participation communautaire après un AVC

5. Participation aux activités sociales et de loisirs après un AVC

Remarques

Les activités récréatives et de loisirs désignent les activités auxquelles les gens s’adonnent à des fins de plaisir, de détente et d’épanouissement personnel. Il peut s’agir de passe-temps, de sports ou d’arts. Ces activités sont essentielles pour favoriser une bonne santé mentale et physique. Chez les personnes ayant survécu à un AVC, la pratique d’activités récréatives peut contribuer à la réadaptation physique en améliorant les capacités motrices et la coordination, tout en procurant un sentiment d’accomplissement et de joie.

La participation sociale englobe la manière dont les personnes se connectent aux autres et participent à la vie communautaire. Pour les personnes ayant survécu à un AVC, il est essentiel de maintenir des liens sociaux pour lutter contre le sentiment d’isolement et de dépression qui peut souvent accompagner le processus de rétablissement. L’engagement social peut également faciliter le partage d’expériences et de ressources, favorisant un réseau de soutien qui contribue au rétablissement émotionnel.

Recommandations et/ou facteurs cliniques
5.1 Participation à des activités récréatives, sociales et de loisirs
  1. Les personnes ayant subi un AVC doivent faire l’objet d’une évaluation pour déterminer les objectifs spécifiques à la participation à des activités récréatives, sociales et de loisirs [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  2. Une évaluation complète de l’intérêt et des capacités à reprendre des activités récréatives, sociales et de loisirs (anciennes ou nouvelles) doit être réalisée à l’aide d’outils validés, lorsque cela est possible [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. 
  3. Les personnes ayant subi un AVC qui éprouvent des difficultés à participer à des activités récréatives, sociales et de loisirs doivent bénéficier d’interventions et de plans thérapeutiques personnalisés et élaborés en collaboration avec leur équipe soignante [recommandation forte; qualité élevée des données probantes].
  4. Les personnes ayant subi un AVC doivent recevoir de l’information et être orientées vers des ressources communautaires qui pourront répondre à leurs besoins physiques, sociaux, émotionnels, intellectuels et spirituels [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
5.2 Relations et séxualité
  1. Les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants doivent être informés et conseillés concernant les répercussions possibles de l’AVC sur les relations interpersonnelles, y compris les relations entre conjoints, les relations familiales et les relations avec d’autres proches [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. 
    1. La capacité à faire face aux difficultés, à s’adapter et à s’ajuster; la modification des rôles familiaux et les relations parentales; la perturbation de l’identité sociale, la perte d’occasions sociales, les difficultés émotionnelles, les répercussions de la fatigue post-AVC sur la participation sociale; la solitude et l’isolement social sont des exemples de sujets à aborder lors des discussions [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  2. Toutes les personnes ayant subi un AVC doivent avoir l’occasion de discuter de leur intimité, de leur sexualité et de leur fonction sexuelle à toutes les étapes des soins de l’AVC et du rétablissement après l’AVC, à un moment propice pour la personne [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. 
    1. Les préoccupations en matière de sécurité, les changements dans le désir sexuel et les répercussions possibles de l’AVC sur la sexualité (p. ex. incidence physique, émotionnelle, cognitive ou sur la communication) et la reprise de l’activité sexuelle sont des exemples de sujets à aborder lors des discussions [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
  3. Les séances d’information à l’intention des personnes ayant subi un AVC ou de leur partenaire peuvent porter sur les changements possibles relatifs à l’intimité et à la sexualité, le rétablissement de l’intimité et la reprise des activités sexuelles, et répondre aux questions fréquentes sur les relations après un AVC [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
  4. L’orientation vers des spécialistes de la santé sexuelle peut être envisagée pour les personnes présentant des difficultés sexuelles complexes ou persistantes [recommandation forte; faible qualité des données probantes].

Considérations cliniques de la section 5.2 

  1. Lorsque l’intimité, la fonction sexuelle et la sexualité sont abordées, les éléments ci-dessous doivent être pris en compte et mis en œuvre indépendamment de l’état actuel de la relation, de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre de la personne ayant subi un AVC :
    1. S’assurer que les conversations se déroulent dans un environnement qui privilégie l’intimité, la sécurité et le confort de la personne ayant subi un AVC et inclut ses proches, si elle le souhaite.
    2. Établir une relation thérapeutique avant d’aborder des sujets sensibles.
    3. Adapter les renseignements transmis verbalement et par écrit aux capacités cognitives, sensorielles et de communication de la personne.
    4. Entamer ces discussions avant et les poursuivre après la transition vers la communauté, y compris dans une résidence.
    5. Aborder l’influence de facteurs, comme la douleur, l’humeur, l’anxiété, les fonctions sensorimotrices, la capacité de communication, les médicaments et la spasticité, sur la fonction sexuelle.
    6. Discuter des indications, des contre-indications et des effets secondaires des médicaments visant à améliorer la fonction sexuelle.
5.3 Soutien à la participation communautaire
  1. Les membres de l’équipe soignante, quel que soit le milieu, doivent transmettre aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants, des renseignements concernant les services de soutien locaux et les prestations d’invalidité et les façons d’y accéder [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. 
    1. Les membres de l’équipe soignante, les personnes ayant subi un AVC ainsi que leur famille et leurs aidantes et aidants doivent travailler ensemble à l’élaboration d’un plan d’accessibilité qui détermine les obstacles à la participation et les aide à les surmonter avant la transition vers le domicile ou un milieu de vie communautaire [recommandation forte; qualité modérée des données probantes].
    2. Ce plan doit tenir compte des capacités physiques ainsi que des capacités et déficits de communication et de nature émotionnelle, cognitive et perceptuelle de la personne après l’AVC, en se concentrant sur ses objectifs en matière de participation communautaire [recommandation forte; qualité modérée des données probantes]. 
    3. Les lois et les lignes directrices régionales en matière d’invalidité doivent être expliquées aux personnes ayant subi un AVC, aux membres de leur famille et à leurs aidantes et aidants, le cas échéant, afin de faciliter les transitions et l’accès aux services requis [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
    4. Les membres de l’équipe soignante doivent s’assurer de remplir les demandes et les documents requis dans les délais prescrits, en collaboration avec les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants, ce qui peut contribuer à réduire le plus possible les retards dans l’accès aux services et aux prestations admissibles [recommandation forte; faible qualité des données probantes].
Justification +-

La reprise des activités sociales et de loisirs après un AVC pose de nombreux défis, car des obstacles physiques et psychologiques peuvent entraver la capacité d’une personne à participer à des activités qu’elle appréciait auparavant. Les personnes ayant subi un AVC et leur famille craignent souvent les transitions et la perte du soutien social, émotionnel et pratique qu’offrait le milieu hospitalier. Les limitations physiques, telles que la mobilité réduite, la faiblesse, les difficultés sensorielles, les troubles de la communication, les difficultés de coordination ou la fatigue, empêchent souvent les personnes ayant subi un AVC de participer à des sports, à des passe-temps et à des activités sociales qu’elles aimaient auparavant. En outre, les déficits cognitifs peuvent rendre difficile la poursuite d’activités complexes, comme jouer d’un instrument de musique, lire ou participer à des activités de groupe. 

Malgré les difficultés potentielles, les personnes ayant subi un AVC ont souligné l’importance de l’accès à des programmes communautaires qui favorisent les loisirs et la participation sociale tout au long du parcours de rétablissement. Les programmes communautaires peuvent offrir la possibilité de nouer des liens et d’apprendre des autres, de recevoir des encouragements et de la motivation, de renforcer la confiance en soi et de favoriser l’autonomie. Ces activités peuvent également être l’occasion de socialiser et de réduire l’isolement, en donnant à la personne un sentiment d’appartenance à la communauté, ce qui peut avoir des répercussions positives sur la santé mentale et émotionnelle. Il est important de veiller à informer les personnes ayant subi un AVC et leur famille des programmes et ressources disponibles, et de discuter des obstacles à la participation (p. ex. transport, coût) lors de la transition vers la communauté. Après le congé de l’hôpital, les rendez-vous de suivi avec l’équipe soignante sont très utiles pour soutenir les personnes et leur permettre d’accéder aux programmes et services communautaires appropriés. Ils permettent également de les aider à atteindre leurs objectifs et à relever les défis (qu’ils soient permanents ou changeants) en ce qui a trait à leurs loisirs et à leur participation sociale. 

Sachant que l’AVC peut avoir des répercussions sur la reprise des activités et sur les relations interpersonnelles (conjointe, conjoint ou partenaire, enfants, amis et autres membres de la famille), il est important de fournir une éducation ciblée sur ces sujets aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants. Après un AVC, les rôles, les responsabilités et la dynamique des relations peuvent changer, et du soutien peut être bénéfique pour faire face à ces changements. Les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants trouvent très utile de recevoir des renseignements sur les services de soutien locaux et les prestations d’invalidité. Les documents et formulaires nécessaires à l’accès aux services et aux prestations sont souvent difficiles à remplir et prêtent à confusion. Les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidantes et aidants apprécient grandement le soutien qui leur est apporté pour remplir correctement les documents dans les délais prescrits. 

Les relations personnelles, y compris l’intimité, peuvent être profondément perturbées par un AVC. Les personnes ayant subi un AVC déclarent éprouver des difficultés importantes sur le plan des relations interpersonnelles et de la sexualité. Au-delà des changements physiques, les conséquences émotionnelles et psychologiques d’un AVC peuvent également affecter les relations. Pour de nombreuses personnes ayant subi un AVC, les déficiences physiques, comme la mobilité réduite, la fatigue ou les difficultés de coordination, peuvent interférer avec la capacité à s’adonner à une activité sexuelle. 

Les personnes ayant subi un AVC ont fait part de la nécessité de prendre en compte des facteurs, comme la santé mentale, la spasticité et d’autres changements, pour faciliter la gestion des relations et des attentes. Elles ont souligné l’importance pour les prestataires de soins santé d’établir une relation thérapeutique afin de favoriser les conversations sur les relations, l’intimité et la sexualité. En outre, il serait utile d’indiquer clairement les membres de l’équipe soignante qui peuvent fournir des renseignements et du soutien sur ces sujets. Les conversations sur les relations et la sexualité doivent avoir lieu tout au long du continuum de soins. Toutefois, les personnes ayant subi un AVC ont insisté sur l’importance d’obtenir du soutien à ce sujet au retour dans la communauté.

Exigences pour le système +-

Après un AVC, le succès des transitions et de la participation communautaire, portant expressément sur les activités de loisirs, les relations et la sexualité, repose sur ce qui suit :

  1. L’accès à des moyens de transport public appropriés venant en aide aux personnes ayant une incapacité.
  2. Des programmes favorisant un accès rapide et abordable à des dispositifs d’aide à la mobilité et à d’autres appareils fonctionnels pour les personnes ayant subi un AVC.
  3. Des stratégies visant à aider les personnes ayant subi un AVC à maintenir, à renforcer et à cultiver un réseau social de soutien approprié et à reprendre les activités professionnelles, sociales et récréatives qu’elles aiment pratiquer.
  4. L’éducation des personnes ayant subi un AVC, de leur famille et de leurs aidantes et aidants sur les changements possibles de la dynamique des relations et de la sexualité.
  5. Des renseignements sur les ressources communautaires et les processus pour y accéder, qui sont fournis aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants.
  6. Des programmes communautaires, des services de relève et des possibilités de formation pour soutenir les aidantes et aidants qui concilient leurs besoins personnels et leurs responsabilités d’aidance.
Indicateurs de rendement +-

Indicateurs du système

  1. Disponibilité de ressources et de services d’évaluation en milieu hospitalier et en milieu communautaire pour les personnes ayant subi un AVC qui obtiennent leur congé d’une unité de soins de courte durée ou d’un programme de réadaptation post-AVC en milieu hospitalier. 
  2. Proportion de personnes ayant subi un AVC pour qui, selon la documentation, des renseignements ont été fournis à elles ou à leur famille sur les programmes éducatifs formels et informels, les soins après un AVC, les services disponibles et les processus pour accéder à ces services.
  3. Accès à des ressources communautaires dans le domaine de la santé sexuelle et des relations après un AVC.

Indicateurs de processus

  1. Documentation de la prise de décisions partagée et collaborative entre les professionnels de la santé et les personnes ayant subi un AVC concernant les plans de transition personnalisés.
  2. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui retournent chez elles après un séjour en réadaptation et qui ont besoin de services de santé communautaires (p. ex. soins à domicile ou soins de relève).
  3. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui retournent chez elles après un séjour en réadaptation et qui sont orientées vers des soins à domicile ou des services de soutien communautaires.
  4. Proportion de personnes ayant subi un AVC qui retournent au service des urgences ou à l’hôpital pour des raisons liées à l’AVC ou autres que physiques après un AVC (p. ex. incapacité à s’adapter).
  5. Intervalle médian entre le congé de l’hôpital (que ce soit d’une unité de soins de courte durée ou d’une unité de réadaptation en milieu hospitalier) et la mise en place des services de santé communautaires.
  6. Fréquence et durée des services de santé communautaires, classés selon le type de service fourni.
  7. Proportion de personnes ayant subi un AVC de retour dans la communauté après une hospitalisation dans une unité de soins de courte durée ou un séjour en réadaptation qui doivent être admises dans un établissement de soins de longue durée ou dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) dans les 6 mois ou dans l’année.
  8. Temps d’attente médian entre l’orientation vers un CHSLD, un centre de soins continus complexes ou un établissement de soins de longue durée et l’admission.
  9. Documentation indiquant que l’évaluation de l’aptitude à la conduite a été effectuée et que des conseils connexes ont été donnés.
  10. Nombre de personnes ayant subi un AVC orientées vers un ergothérapeute dans la communauté pour l’évaluation de leur aptitude à la conduite.

Indicateurs axés sur la personne

  1. Mesure du fardeau des soins pour la famille et les aidantes et aidants vivant dans la communauté.
  2. Mesure de la participation à des activités sociales et de loisirs après le retour à la maison.
  3. Changements en ce qui a trait à la qualité de vie mesurés à intervalles réguliers pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex. 60, 90 et 180 jours après l’AVC).
Ressources pour la mise en œuvre et outils de transfert des connaissances +-

Les ressources et les outils ci-dessous, qui sont externes à Cœur + AVC et aux Recommandations, peuvent être utiles à la mise en œuvre des soins de l’AVC. Cependant, leur présence ne constitue pas une approbation réelle ou implicite par l’équipe des pratiques optimales de soins de l’AVC ni par Cœur + AVC. Nous vous encourageons à examiner ces ressources et ces outils d’un œil critique et à les mettre en œuvre dans votre pratique à votre discrétion.

Renseignements destinés aux prestataires de soins de santé

Ressources destinées aux personnes ayant subi un AVC, à leur famille et à leurs aidantes et aidants 

Résumé des données probantes (en anglais seulement) +-

Evidence Table and Reference List 5a

Evidence Table and Reference List 5b

Leisure Activity

Many individuals recovering from stroke are unable to resume their previous leisure activities. Factors including physical limitations, attributable to residual disability, decreased motivation, environmental barriers, including transportation and affordability, have been cited as reasons for decreased participation. 

A variety of programs and interventions have been evaluated to help improve participation following stroke, although few have used an assessment of leisure as the primary outcome. Lee et al. 109 conducted a systematic review including 17 studies evaluating interventions addressing community participation, of which leisure activities were assessed in 8 studies. Interventions included individually tailored occupational therapy sessions, home leisure program, community-based group leisure education program, group yoga, exercise and leisure program and an aerobic training program. In 6 of the trials in which participation was assessed, there was a significant improvement in only one study.

A systematic review by Dorstyn et al 110 including the results from 8 RCTs that examined the benefit of a community-based intervention focusing on leisure therapy, leisure therapy + physical activity or leisure education, which provided an average of 17 sessions over 23 weeks. The majority of participants had experienced a mild or moderately disabling stroke within the previous year. While no pooled analyses were conducted, within individual trials significant improvement was noted at the end of treatment on measures of quality of life, mood and satisfaction with leisure activity. An 8-week peer-volunteer facilitated exercise and education program was associated with significantly greater improvement in median perceived Subjective Index of Physical and Social Outcome (physical component) scores at both at the end of treatment and at one year, compared with participants who received standard care. 111 Desrosiers et al.112 included 62 participants residing in the community with a history of stroke within the previous 5 years and who were experiencing some limitations in leisure participation or satisfaction. The intervention involved 8-12, 60-minute, weekly education sessions, while participants in the control groups received home visits from a recreational therapist following the same schedule as the intervention group. At the completion of the study, participants in the intervention group reported significantly more time spent in active leisure activities (MD=14.0 minutes, 95% CI 3.2-24.9, p=0.01) and involvement in a greater number of different activities (MD= 2.9, 95% CI 1.1-4.8, p=0.002). Participants in the intervention group had also gained significantly more points on the Leisure Satisfaction Scale (MD= 11.9, 95% CI 4.2-19.5, p=0.003) and in the satisfaction of leisure needs and expectations (MD=6.9, 95% CI 1.3-12.6, p=0.02). 

Sexuality

Reports of sexual dysfunction following stroke are common. Among several surveys including small samples, declines in sexual activity have been reported. Stein et al. 113 surveyed 35 individuals who agreed to participate, out of 268 who were included in a stroke rehabilitation research registry. Of those, 100% of men and 58% of women met the criteria for sexual dysfunction, 42% indicated their sexual functioning was worse following stroke, 94% reported that physical limitations impacted their sexual activity and 58.8% reported feeling less sexually desirable following stroke. Buzzelli et al. 114 also reported that among 60 patients (83.3%) reported a decline in sexual activity during the first year following stroke. Variables associated with disruption of sexual activity included fear of relapse, belief that one must be healthy to have a sex life and partner who is “turned off” at the prospect of sexual activity with a “sick person”.  

Only a few small trials examining interventions designed to address issues relating to sexuality post stroke have been published. Sansom et al. 115 reported no significant differences between groups on median Sexual Function Questionnaire Short-Form (CSFQ‑14) scores following a single 30-minute structured sexual rehabilitation session, conducted by a rehabilitation physician, compared with individuals who received a fact sheet. Guo et al. 116 reported that the percentage of stroke rehabilitation inpatients given the opportunity to talk about sexual issues increased from 0% at months 1-3 to 80% at month 10 following an intervention designed to ensure patients had opportunity to discuss sexual health with one of their healthcare providers. A study assessing a sexual education intervention found that patients who received a short (40-50 minute) education session that outlined the changes that they can expect in their sexuality post-stroke, addressed frequently asked questions and provided tips to avoid sexual dysfunction were more sexually active and experienced greater sexual satisfaction than patients who did not. 117 A Cochrane review 118 aimed to evaluate the effectiveness of interventions designed to reduce sexual dysfunction following stroke, which include 3 RCTs (212 individuals). Interventions included 50 mg oral sertraline to prevent premature ejaculation compared with placebo for 8 weeks; pelvic floor muscle training (1-2x/day x 12 weeks) compared with standard rehabilitation for erectile dysfunction after stroke; and a single, 30-minute individualised sexual rehabilitation session compared with written educational materials. The pharmacological intervention was associated with a significant improvement in sexual function at 4, 8 and 12 weeks and in a significant increase in partner satisfaction. The sexual rehabilitation program was not associated with significant improvement in median total CSFQ-14 scores at 6 weeks or 6 months. Finally, pelvic floor muscle training was not associated with significantly greater improvement median International Index of Erectile Function Questionnaire at 3 or 6 months.

Sex & Gender Considerations

There is limited evidence examining sex or gender differences in participation outcomes post stroke. Women were reported to have had greater handicap (i.e. participation restriction) in the long term after stroke, in a review that included the results from five studies, 119 although the difference was blunted after adjustment for age, functional outcome, and depression. More recently, Chen et al. 120 used data from the US National Health and Aging Trends Study to examine sex differences in participation restriction among 471 stroke survivors, which assessed four social activities including two formal activities (attending religious services and participating in clubs, classes, or other organized activities) and two informal activities (visiting with friends/family and going out for enjoyment such as dinner, a movie, or gambling). Compared with men, the odds of any participation restriction across all 4 social activities were not increased significantly in women after adjustment (OR=1.36, 95% CI 0.70- 2.65), nor were the odds of restriction in either formal or informal social activities increased.

Ressources AVC
Section précédente 4. Prise en charge de la santé, reprise de la conduite automobile et retour à la vie professionnelle