2. Éducation du patient, de la famille et de l’aidant

Thèmes éducatifs à l’intention du patient* :

• Activité physique
• Techniques de prise en charge des symptômes
• Prise en charge des facteurs de risque (y compris l’observance de la prise de médicaments)
• Prévention secondaire des AVC
• Nutrition
• Prise en charge de la fatigue et du sommeil
• Prise en charge de la médication
• S’adapter aux changements physiques
• Faire face à ses émotions, telles que la peur, la colère et la dépression
• S’adapter aux changements cognitifs et de la mémoire
• S’adapter aux déficits de la perception
• Formation en communication
• Prise de décisions et résolution de problèmes liés à la santé
• Relations et sexualité
• Réintégration dans la communauté, y compris les loisirs et la conduite d’un véhicule

Thèmes éducatifs pour la famille et les aidants :

• Formation en techniques de soins personnels (p. ex. techniques d’alimentation)
• Stratégies de communication
• Techniques de manipulation physique (p. ex. transferts du lit à la chaise, positionnement d’un membre hémiplégique)
• Préparation des aliments et modifications à apporter pour les patients atteints de dysphagie
• Éducation sur le modèle de prise en charge personnelle pour encourager le patient à être autonome lorsque c’est possible
• Comment accéder aux services et aux ressources communautaires
• Techniques de résolution de problèmes
• Options de soins de relève
• Orientation continue au sein du système de santé
• Options de soins de fin de vie (soins palliatifs)  

*Thèmes qui pourraient intéresser les familles et les aidants ainsi que les patients.

L’éducation constitue une partie intégrante, vitale et continue du processus de rétablissement après un AVC et doit être fournie au patient, aux membres de sa famille et à ses aidants. Des études ont montré que les patients ne retiennent habituellement que moins de 25 % de l’information et de l’éducation reçues en milieu hospitalier. L’éducation permet de mieux comprendre l’AVC, de mieux y faire face et de renforcer la capacité de prise en charge personnelle du patient. Il faut inlassablement répéter et renforcer les mêmes messages à chaque point de transition. La formation des aidants contribue à faire augmenter le niveau de participation et de sécurité, clarifie les attentes, améliore la qualité de vie et réduit le risque de dépression et le fardeau perçus. L’information fournie à chaque étape des soins actifs, de la réadaptation, de la réintégration dans la communauté et du rétablissement à long terme doit être adaptée aux besoins en constante évolution du patient et de sa famille. Il ne suffit pas de remettre une brochure. L’éducation doit être interactive et tenir compte des difficultés cognitives ou de communication des patients qui ont subi un AVC, notamment sur le plan des troubles de la compréhension ou de l’expression orale, de la vitesse de traitement, de l’audition, ou de la vue.

Le soutien et les mesures relatives aux transitions sont applicables partout dans le continuum de soins, y compris les milieux de soins primaires, les services d’urgence, les soins actifs, la réadaptation, les soins complexes/lits de transition, les soins de longue durée et les milieux communautaires. Des processus et des mécanismes doivent être en place dans tous ces milieux afin de répondre aux besoins en éducation des patients, des familles et des aidants.

• Initiatives concertées des intervenants, tels que la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, le Partenariat canadien pour le rétablissement de l’AVC, les organismes de santé publique, les ministères de la Santé, les organisations non gouvernementales, les hôpitaux, les cliniques et les dispensateurs de soins individuels dans l’ensemble du continuum de soins de l’AVC, visant à produire du matériel de formation cohérent à l’intention des patients, des familles et des aidants.
• Ressources communautaires, comme les groupes d’entraide de rétablissement après un AVC, afin d’offrir un soutien et un enseignement continus après le congé de l’hôpital.
• Processus concerté donnant accès aux documents éducatifs, aux programmes, aux activités et autres en matière d’AVC, et sensibilisant les professionnels de la santé, les patients et les aidants à la disponibilité de ces ressources, notamment par la publicité, les stratégies efficaces de diffusion et le suivi.
• Processus concerté de communication continue entre les services, les organisations et les organismes sur les ressources d’apprentissage et d’éducation qui ont été fournies.
• Accès à la formation pour les dispensateurs de soins afin de faciliter la communication avec les survivants de l’AVC qui souffrent d’aphasie.
• Accès aux ressources éducatives qui sont appropriées sur le plan culturel, ethnique et linguistique.
• Accès aux services de soutien à la prise en charge personnelle au moyen de technologies de télémédecine, surtout dans les régions rurales et là où il existe un manque de ressources.

1. Proportion de patients pour lesquels on a documenté l’éducation offerte au patient, à sa famille ou à ses aidants tout le long des processus de prise en charge de l’AVC et de rétablissement (de base).
2. Nombre total de rencontres axées sur l’éducation pour chaque patient, et temps consacré à l’éducation du patient et de sa famille durant une consultation médicale pour l’AVC.
3. Les changements sur le plan des connaissances en matière d’AVC du patient ou de sa famille avant et après une séance de formation.
4. Pourcentage des patients qui au moment du congé ont en main leur plan de congé et des documents d’éducation des patients.
5. Changements dans le comportement de prise en charge personnelle à 6 semaines, 3 mois et 6 mois après un AVC, en utilisant des outils de mesure valides.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

• Le niveau et la méthode d’éducation du patient sont des éléments très importants de cette recommandation. Lorsque cela est possible, il faut élargir la mesure de l’éducation reçue par le patient et la famille afin d’obtenir des données sur ces aspects, même si cette démarche est difficile à réaliser.
• En ce qui concerne l’indicateur no 3, pour lequel cela est réalisable, des mécanismes d’évaluation normalisés des connaissances du patient, de la famille et de l’aidant avant et après la formation doivent être inclus dans les séances d’éducation.
• Les sources de données comprennent les documents et dossiers relatifs aux soins à l’échelle du système (soins primaires, actifs, consultations de suivi, programmes de réadaptation en milieu hospitalier et extrahospitalier, programmes et services communautaires). L’examen ou la vérification des dossiers primaires et diverses pratiques d’enregistrement et de vérification de certains groupes permettent d’obtenir les données en question.
• La qualité des documents (généralement faible) produits par les professionnels de la santé participant aux soins du patient peut compromettre la capacité de surveiller cet indicateur de façon fiable.

Renseignements destinés aux dispensateurs de soins de santé

• Agir en vue de soins optimaux communautaires et de longue durée de l’AVC : Une ressource pour les dispensateurs de soins de santé
• Programme de distinction des services de l’AVC d’Agrément Canada, Stroke Services Client and Family Education
• Timing it Right study (Cameron et Gignac 2008)
• Aphasia Institute
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, Self-Management Guidelines

Renseignements destinés au patient

• Prendre en main son rétablissement : Guide du survivant selon les recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC
• Votre cheminement après un accident vasculaire cérébral : Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
• Liste de contrôle post-AVC
• Guide familial de l’AVC pédiatrique
• Répertoire des ressources sur l’AVC
• Votre santé (Fondation des maladies du cœur et de l’AVC), AVC
• Programme La vie après un AVCMC
• La vie après un AVC
• Getting on with the Rest of Your Life after Stroke
• Stroke Support Group Toolkit
• L’AVC chez les jeunes adultes
• Info AVC

Tableaux de données probantes et liste de reference (en anglais)

Education across the continuum of care is an important component of support for patients, families and informal caregivers, particularly with regard to secondary stroke prevention and chronic disease self-management. A 2012 Cochrane review (Forster et al. 2012) assessed interventions related to the provision of information, compared with usual care and included the results from 21 RCTs (2289 patients and 1290 carers). In 14 trials, the intervention was focused on either the patient or carer exclusively. In the remaining trials, the intervention was focused on both groups. Patients and caregivers receiving an intervention had improved knowledge of stroke services (SMD=0.29, 95% CI 0.12 to 0.46, p<0.001 and SMD=0.74, 95% CI 0.06 to 1.43, p<0.05, respectively) and patients expressed greater satisfaction with stroke information (OR=2.07, 95% CI 1.33 to 3.23, p<0.001) compared to patients in the control group. Patients receiving an intervention also experienced improvements in depression scores (MD=-0.52, 95% CI -0.93 to -0.10, P<0.05) with greater effects associated with interventions that were considered “active”. Interventions were considered active if there was patient or caregiver engagement during the sessions. Engagement could include the opportunity to ask questions, request additional information, be provided with hands-on training, or involve the use of an interactive workbook and/or some means of follow-up reinforcement. 

Several randomized trials have evaluated the effects of information and support packages for patients and their caregivers following stroke. Those trials that simply provided participants with written information as the intervention tended to be less effective compared with programs that included additional components. Eames et al. (2013) randomized 138 patients and their carers to receive an individually tailored education and support package with verbal reinforcement for 3 months, or to a usual care group, which received unstructured, informal education. Patients in the intervention group reported significantly greater self-efficacy (access to stroke information domain, p<0.04), feeling of being informed (p<0.01), and satisfaction with medical (p<0.001), practical (p<0.01), service/benefit (p<0.05), and secondary prevention (p<0.001) information received. Lowe et al. (2007) evaluated the use of a “CareFile”, an information package containing relevant support services and secondary prevention resources that was individualized for each patient. One hundred patients participated in the study, 50 randomized to the intervention group and 50 to the control group. At six months, 98% patients in the intervention group reported that the CareFile provided useful information and 53% said that they used it as reference material regarding their stroke. Patients in the intervention group demonstrated greater knowledge of stroke risk factors than patients in the control group at both 3 and 6 months after stroke (Mean difference=0.5, 95% CI 0.0 to 1.1; Mean Difference 0.8, 95% CI 0.3 to 1.4). Hoffman et al. (2007) randomized 138 patients to receive either computer-generated tailored written information or generic written information. At three months, there were no significant differences between groups in mean change scores for stroke knowledge, self-efficacy or depression.

Telephone- based interventions have also been examined as a method of providing support and education; Bakas et al. (2009) randomized 50 caregivers of stroke survivors with ongoing needs to a Telephone Assessment and Skill Building Kit (TASK) group or to a usual care group. Participants in the TASK group received a notebook containing skill building tips, a stress management workbook and a brochure on family caregiving, plus weekly phone calls from a nurse for a period of 8 weeks that involved discussion of patient identified priority areas. Participants in the control group received a brochure on family caregiving, as well as weekly calls from a nurse who did not provide any advice or information Caregivers in the intervention group were significantly more optimistic at 4, 8 and 12 week follow up, experienced significantly lower levels of task difficulty at 4 weeks and had significantly improved threat appraisal skills at 8 weeks and 12 weeks, although there were no significant changes in depressive symptoms, life changes or general health perception.

Studies assessing the impact of caregiver education and skills training have also reported the benefits of active or “hands-on” interventions. A randomized controlled trial by Kalra et al. (2004) allocated patient/caregiver dyads to receive structured caregiver training (hands-on training in basic nursing techniques that emphasized skills essential for daily management of ADL) or conventional instruction (information and advice). The length of the intervention was dependent on patient need, consisting of between three to five sessions in the inpatient rehabilitation setting. Patients experienced reductions in anxiety and depression at 12 months (P<0.001) and increased quality of life at 3 and 12 months (P<0.05). No differences between mortality, institutionalization or functional ability were reported between intervention and control groups. Using a similar intervention, Forster et al. (2013) randomized 928 patients, expected to return home following acute stroke, to participate in the London Stroke Carers Training course (LSCTC) (same protocol as Kalra et al. 2004), or to usual care. At 6 months there was no significant difference in the mean patient Nottingham EADL scores between groups (27.4 vs. 27.6, p=0.866) or Caregiver Burden Scores (45.5 vs. 45.0, p=0.660). While the intervention did not appear to be effective, the authors speculated that the timing, in the immediate period after stroke, might not be ideal.

The implementation of education and skills training programs ultimately aim to increase the self-efficacy of patients and informal caregivers for their own self-management. Lennon et al. (2013) conducted a systematic review of studies (including randomized and non-randomized controlled trials) that assessed “self-management” interventions for patients recovering from stroke. Interventions included in the review were quite variable, ranging from group programs to one-on-one interventions consisting of workbooks, DVDs or exercise sessions. Several interventions were based on the Stanford Chronic Disease Self-Management program, which consists of workshops, a companion book and a relaxation CD. However, due to the variability in outcomes assessed, pooling of results was not possible. Some of the largest randomized controlled trials included in the review demonstrated improvement in physical domains, quality of life, and dependency. A Cochrane review (Forster et al. 2007) included the results from 18 studies examining self-management programs for participants with multiple chronic conditions (e.g. arthritis, chronic pain, stroke, hypertension, heart failure etc.). There were small but statistically significant improvements in pain, disability, fatigue and depression and anxiety associated with the intervention group. There were also small but statistically significant increases in levels of exercise and in the frequency of practice of cognitive strategies for symptom management associated with the intervention.

The “Moving on After Stroke” (MOST) program is another example of a self-management focused program, consisting of 16 group sessions with an hour of education and an hour of exercise. Education sessions included topics such as secondary prevention, medications, sleep, nutrition, and self-management. Huijbregts et al. (2008) compared this program to the Living with Stroke (LWS) program that offered 6 group education sessions consisting of 90 minutes of education on topics such as the causes of stroke, physical effects, and therapies. There were no statistically significant differences in outcomes between the groups; however, patients in the MOST group had increases in FIM scores (F=3.97, P<0.05), improvements in the reintegration into normal living index (F=3.43, P<0.05) and improvements in the activity-specific balance scale (F=8.94, P<0.005).