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Prochaine section 1. Soutenir les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidants
Les transitions et la participation communautaire après un AVC Sixième édition (mise à jour de 2019)

Définition et considérations

6ème édition - 2019 MISE À JOUR


Définition

La transition représente le changement de lieux, de milieux ou de fournisseurs de soins de santé d’une personne.  
 
La prise en charge de la transition se définit par la collaboration avec la personne ayant subi un AVC, la famille et les aidants afin de concevoir et de mettre en œuvre un plan de transition qui établit des objectifs et qui est assez flexible pour répondre à l’évolution des besoins. Une prise en charge réussie de la transition exige la transmission de la responsabilité par le biais d’une collaboration interdisciplinaire et du transfert des responsabilités entre les fournisseurs de soins, la personne ayant subi un AVC, la famille et les aidants. Elle englobe l’organisation, la coordination, l’éducation et la communication nécessaires à mesure que les gens cheminent entre les différents stades et milieux du traitement de l’AVC, de la réadaptation, de la réintégration, de l’adaptation et des soins en fin de vie. La planification de la sortie de l’hôpital s’inscrit dans le plan de transition.  
 
L’objectif de la prise en charge de la transition est de faciliter et d’appuyer un cheminement continu dans le continuum de soins, ainsi que d’obtenir et de maintenir un traitement, des résultats, une adaptation et une qualité de vie optimaux pour les personnes ayant subi un AVC, leur famille et leurs aidants. Il tient compte des facteurs physiques, cognitifs, émotionnels, environnementaux, financiers et sociaux.  
 
Le soutien aux personnes, aux familles et aux aidants à la suite d’un AVC comprend généralement une aide pour répondre aux besoins émotionnels (p. ex., réconfort, écoute des problèmes), utilitaires (p. ex., formation, organisation des services, aide aux tâches domestiques), informationnels (p. ex., informations sur la maladie et les services) et appréciatifs (p. ex., commentaires sur leurs activités de soins). De plus, le soutien consiste à fournir des soins directs, à donner accès aux services requis et à faciliter la prise de contact avec les ressources pour garantir la satisfaction des besoins de la personne, de la famille et des aidants dans tout le continuum de soins de l’AVC.  
En matière de soutien, les besoins changent tout au long de l’évolution de la maladie et du rétablissement. D’ailleurs, le soutien offert procure un avantage nettement supérieur lorsqu’il répond précisément aux besoins actuels des personnes. L’objectif du soutien aux individus, aux familles et aux aidants est de donner la chance à chaque personne de prendre en charge son rétablissement ou celui de la personne ayant subi un AVC et d’optimiser sa participation et l’accomplissement de ses responsabilités quotidiennes.  
 
Un plan préalable de soins est un document rédigé par une personne apte qui sert à communiquer ses préférences quant aux décisions futures en matière de soins de santé. Ce plan est conçu dans le but d’être consulté en cas d’incapacité future du patient en question.  
Selon le Health Law Institute, un plan préalable des soins comporte principalement deux volets, les directives préalables et les directives désignant un mandataire1 :  
« Les directives préalables indiquent comment il faut prendre des décisions en matière de soins de santé (et la nature de ces décisions) lorsque vous n’êtes pas en mesure de les prendre vous-même. Ces directives, qui peuvent être précises ou générales, doivent être respectées par les personnes qui prennent des décisions en matière de soins de santé qui vous concernent. Ces directives sont parfois regroupées sous le terme “testament de vie”. Celles désignant un mandataire servent à désigner la personne de votre choix qui prendra des décisions à votre place lorsque vous ne serez plus en mesure de le faire vous-même » (Health Law Institute, 2018). Ces dernières directives sont parfois appelées des procurations ou des désignations de mandataire spécial.  
 
Un aidant est un membre de la famille ou un ami qui n’est pas rémunéré et qui participe aux soins d’une personne ayant subi un AVC, tout au long de la maladie et du rétablissement. Il contribue à de nombreux aspects des soins, y compris les activités de la vie quotidienne ou domestique, les soins de santé, le soutien émotionnel, la défense des intérêts, la réadaptation, la réintégration communautaire et le retour aux responsabilités quotidiennes. En tant que membre à part entière de l’équipe de soins, il a besoin d’être reconnu et soutenu dans son rôle d’aidant et dans sa capacité à assurer diverses facettes de soins.  
 
Le gestionnaire de cas permet aux patients, aux familles et aux aidants d’atteindre et de maintenir leur plus haut niveau de fonctionnement et d’autonomie. Il maintient un processus d’évaluation continue qui consiste à déterminer les besoins changeants de la personne et à favoriser une évolution optimale. Il supervise, coordonne et met en place la prestation des soins. Le gestionnaire de cas possède les connaissances, les compétences et le jugement nécessaires pour s’assurer que les personnes reçoivent des soins de la meilleure qualité possible lorsqu’elles en ont besoin.  
La communauté se définit comme l’environnement de soins physique et social dans lequel une personne peut vivre après avoir subi un AVC. Elle comprend tout milieu non hospitalier où quelqu’un réside et reprend ses activités et ses responsabilités quotidiennes après un AVC, comme une maison familiale, une résidence-services, un établissement de soins de longue durée ou d’autres milieux résidentiels.  
 
La réintégration dans la communauté implique la reprise après un AVC des activités de la vie quotidienne ou domestique, des activités communautaires et des rôles de la vie auxquels les gens tiennent. Le terme englobe le retour à une vie communautaire active et la participation à des groupes sociaux et à la vie familiale. La réintégration dans la communauté est une composante du continuum des soins de l’AVC qui comprend l’établissement d’objectifs significatifs et qui, grâce à des interventions structurées, facilite la reprise des activités au mieux des capacités de l’individu. La personne ayant subi un AVC, sa famille, ses amis, les aidants, les associations de rétablissement après un AVC, les programmes de réadaptation et la collectivité font tous partie intégrante d’une réintégration réussie dans la communauté.  
 
Les programmes de soins communautaires sont des services et des programmes offerts dans la communauté, au domicile du patient ou en situation de vie en groupe (Centre canadien de l’agrément).  
 
Les soins à domicile sont définis comme la prestation de services médicaux ou infirmiers ou encore de services de réadaptation et de soins personnels à domicile plutôt que dans un établissement médical. Les soins à domicile permettent aux personnes de poursuivre leur traitement de réadaptation chez elles, en toute sécurité, pour améliorer leur autonomie.  
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Les soins de longue durée sont la prestation de soins institutionnels organisés au même endroit pour au moins trois personnes non apparentées. Des personnes de tous âges qui ont besoin d’aide pour accomplir les activités de la vie quotidienne peuvent en recevoir afin de jouir d’une qualité de vie raisonnable. Le besoin de soins de longue durée à la suite d’un AVC peut être attribuable à des changements des capacités physiques, psychologiques ou cognitives. L’objectif de ces soins est de faire en sorte qu’une personne qui n’est pas entièrement capable de s’occuper d’elle-même puisse conserver la meilleure qualité de vie possible, y compris sur le plan de l’autonomie, de la participation, de l’épanouissement et de la dignité.  
Le besoin de soins de longue durée à la suite d’un AVC est influencé par l’évolution des capacités fonctionnelles physiques, psychologiques et cognitives, par les capacités et le degré d’autonomie avant l’AVC, et par la disponibilité des membres de la famille et d’autres aidants. Les capacités fonctionnelles perdues peuvent être recouvrées chez certaines personnes au cours d’une période plus ou moins longue après un AVC, ou pourraient décliner chez d’autres. Le type de soins nécessaires et leur durée sont donc souvent difficiles à prévoir.  
 
L’autogestion de la maladie fait référence à la capacité d’une personne de prendre en charge sa santé après un AVC afin d’optimiser sa réadaptation et de prévenir les récidives. Elle comprend les connaissances, les compétences, les attitudes et les comportements qui peuvent améliorer le sentiment d’efficacité personnelle en matière de gestion des changements de nature physique et cognitive et du mode de vie. Elle implique la participation active de la personne, de la famille et des aidants et peut comprendre un plan élaboré en collaboration avec les fournisseurs de soins.  
 
Le coordonnateur de cas des services pour l’AVC est une personne qui offre un soutien et des conseils exhaustifs en matière de prise en charge aux personnes ayant subi un AVC, aux proches et aux aidants. Pour favoriser la qualité de vie, le coordonnateur prodigue des conseils tout au long du processus de rétablissement après un AVC par l’éducation et la coordination pour un meilleur accès aux services de soins de santé et aux autres ressources nécessaires.  
 
Les milieux d’aide à la vie autonome désignent les milieux de vie résidentiels où les personnes peuvent faire la transition après un AVC et dans lesquels elles continuent de recevoir des services de santé dans le cadre d’un système coordonné et organisé. Les niveaux de soutien et de service reçus dépendent des capacités physiques et cognitives de la personne, de ses besoins continus en matière de soins et du soutien qu’offrent les membres de sa famille et les aidants. Les milieux d’aide à la vie autonome sont des endroits où les gens peuvent garder le plus de contrôle possible sur leur vie, tout en recevant le soutien nécessaire à leur santé et sécurité.  
Ils comprennent divers milieux aux services de soutien variables, comme une maison ou une résidence privée où des services de soins de santé sont fournis; des milieux de vie en groupe comme des pavillons, ou des centres de soins de transition ou de relève où le patient réside parmi d’autres personnes qui présentent des besoins semblables en matière de soins et de soutien; des résidences-services avec des chambres individuelles dans un milieu résidentiel ainsi que l’accès à des services de soins personnels, à des repas collectifs, à des activités sociales organisées et à des services de transport.  
 
La formation fait référence aux activités collaboratives qui ont pour objectif l’acquisition de connaissances et de compétences nécessaires à la personne ayant subi un AVC, à la famille et aux aidants.  
 
 

 
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