5. La transition aux soins de longue durée après un AVC

Les données de surveillance des soins de santé indiquent que le nombre de personnes ayant subi un AVC est parmi les plus élevés chez les patients qui reçoivent des soins de longue durée et qu’il croît à un rythme constant dans le monde. La transition vers un établissement de soins de longue durée peut être difficile sur le plan émotif pour ces personnes, les familles et les aidants, qui n’ont pas nécessairement vécu une telle transition auparavant. Les personnes ayant subi un AVC qui font cette transition doivent être soignées dans un environnement de soutien, avec un personnel compétent et apte à répondre à leurs besoins particuliers dans ce contexte. Un tel environnement permet aux personnes ayant subi un AVC de maintenir leur qualité de vie et sa dignité, et d’avoir des objectifs et des plans de réadaptation et de rétablissement axés sur les soins de rétablissement, le maintien de la fonction, le soutien en cas de dégradation de l’état de santé et la sensibilité aux besoins familiaux. La période qui suit la sortie de l’hôpital est constamment décrite comme stressante et difficile pour les personnes ayant subi un AVC et les familles, qui doivent s’adapter à de nouvelles responsabilités, à des capacités fonctionnelles et cognitives altérées et, pour les personnes admises dans un établissement de soins de longue durée à la suite d’un AVC aigu, à un milieu de vie différent.

Pour une transition réussie vers un établissement de soins de longue durée pour les personnes ayant subi un AVC, les familles et les aidants, les éléments suivants sont nécessaires:

• Des processus visant à appuyer le transfert rapide et efficace vers un établissement de soins de longue durée après les soins de courte durée ou la réadaptation en milieu hospitalier, évitant aux patients d’avoir à faire plusieurs transferts avant d’atteindre la destination prévue.
•  Un suivi adéquat par les fournisseurs de soins de santé dans toutes les provinces et tous les territoires afin de favoriser l’accès continu à tous les services de réadaptation nécessaires, permettant ainsi la transition vers les établissements de soins de longue durée.
• L’assistance aux personnes ayant subi un AVC, aux familles et aux aidants dans le cadre d’un plan de soins évolutif et d’évaluations de suivi régulières.
• Des stratégies et des processus de communication assurant l’échange de l’information entre tous les professionnels de la santé, notamment entre l’équipe de l’établissement de soins de longue durée et celle de l’hôpital ou de soins de santé communautaires.
• Des programmes qui favorisent un accès rapide et abordable à la mobilité et aux appareils d’assistance pour les personnes ayant subi un AVC admis dans un établissement de soins de longue durée.
• Des formations continues sur l’AVC pour les professionnels de la santé, les aidants de la collectivité et le personnel des milieux de soins de longue durée visant à accroître leur expertise en soins de l’AVC. La formation doit être offerte à un éventail de professionnels de la santé, comme les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes et les nutritionnistes.
• Des stratégies et des services qui visent à aider les personnes ayant subi un AVC à développer, à maintenir et à améliorer leur soutien social et à se réinvestir dans les activités sociales et récréatives qu’ils souhaitent.

Indicateurs de rendement clinique et du système de santé

1. Proportion des personnes ayant subi un AVC qui passent directement d’un milieu de soins de courte durée à un milieu de soins de longue durée après un AVC en phase aiguë.
2. Proportion des personnes ayant subi un AVC qui vivaient de façon autonome (p. ex., à la maison) avant de subir un AVC qui sont ensuite admis dans un établissement de soins de longue durée.
3. Proportion de réadmissions aux soins de courte durée pour des causes liées à l’AVC après la sortie d’un établissement de soins de longue durée, classées selon le type d’AVC.
4. Changements dans l’état fonctionnel au moment de l’admission dans un établissement de soins de longue durée comparativement à 3 mois, 6 mois et 1 an après l’admission.
5. Nombre de visites au service des urgences dans les 3 mois, 6 mois et dans l’année suivant l’admission dans un établissement de soins de longue durée, classées selon le motif de la visite ou de l’hospitalisation.

Mesures des expériences et des résultats déclarés par la personne (MEDP et MRDP)

6. Mesure du fardeau des soins pour la famille et les aidants vivant dans la communauté, et changement de cette mesure 3 mois, 6 mois et un an après l’admission dans un établissement de soins de longue durée par rapport à la situation avant l’admission.
7. Les changements en ce qui a trait à la qualité de vie sont mesurés à intervalles réguliers pendant le rétablissement et la participation, puis réévalués lorsque des changements dans l’état de santé ou d’autres événements de la vie surviennent (p. ex., 60, 90 et 180 jours après un AVC).
8. Nouvelles plaies de pression, chutes ou autres complications liées à l’AVC.

Notes relatives à la mesure des indicateurs

• L’Institut canadien d’information sur la santé dispose d’un jeu de données administratives sur les soins continus complexes et les soins de longue durée, qui utilise un ensemble minimal de données obligatoire dans plusieurs régions du Canada. Ce jeu de données utilise l’instrument d’évaluation des résidents (RAI-MDS) pour évaluer l’état fonctionnel. À l’heure actuelle, il n’existe aucun modèle de comparaison reconnu entre la mesure de l’indépendance fonctionnelle et l’instrument d’évaluation des résidents.
• Les données de réadmission en milieu hospitalier de la réadaptation aux soins de courte durée peuvent être obtenues à partir des données administratives des hôpitaux à l’échelle nationale et provinciale.

Renseignements sur le fournisseur de soins de santé

• Tableau 1 : Outils d’évaluation de la participation et de la qualité de vie liée à la santé (annexe 2)
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario : initiative pour des pratiques exemplaires en matière de soins de longue durée
• Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario : techniques de positionnement en soins de longue durée
• La mesure de l’indépendance fonctionnelle (MIF)
• Le Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF)
• Le Chedoke-McMaster Stroke Assessment

Ressources à l’intention des personnes ayant subi un AVC, des familles et des aidants

• Prendre en main son rétablissement : fiche d’information sur la réadaptation et le rétablissement
• Prendre en main son rétablissement : fiche d’information sur les transitions et la participation communautaire 
• Votre cheminement après un AVC : un guide à l’intention des survivants de l’AVC
• Liste de contrôle post-AVC
• Le répertoire des services et ressources de Cœur + AVC
• Des renseignements sur le rétablissement et le soutien de Cœur + AVC
• Des renseignements sur le choix des soins de longue durée

Tableaux de données probantes et liste de reference (en anglais)

Following a stroke event, when community-based supports are not available to support non-institutional living, people may enter a long-term care (LTC) institution. Independent predictors of discharge to a nursing home have been identified and include increasing age, increasing dependency for ADLs and absence of availability of a caregiver (Burton et al. 2018, Pereira et al. 2014, Brodaty et al. 2010, Portelli et al. 2005). The numbers of patients admitted to a long-term care facility, both immediately upon discharge from hospitals, and up to 10 years post stroke have been examined. Pooling the results from 18 studies, Burton et al (2018) reported a median of 17% of patients were transferred directly to a LTC facility following discharge from an acute care hospital with a diagnosis of stroke. Between 10% and 11% of patients admitted to an acute care hospital were residing at an LTC facility at one, three and 6 months following stroke (Chuang et al. 2005). Brodaty et al. (2010) followed 202 participants, mean age of 72 years, without dementia who had suffered an ischemic stroke. Among those who survived, nursing home admission rates were 24% at 5 years and 32% at 10 years. Walsh et al. (2008) reported that among a group of 136 patients admitted to a stroke unit of a single hospital (median age was 77 years), 40.3% of patients were institutionalized at 4 years.

Patients discharged to long term care require discharge planning much like individuals returning to their own homes. Several studies have examined factors for effective discharge communication between inpatient hospital care and institutional care facilities. Clear communication between facilities regarding nutritional needs, functional status, communication abilities, risk assessment, and medical management is necessary for an optimal transition (Sackley & Pound 2002; Sackley & Pound 2002).

Individuals residing in skilled nursing facilities with staff trained in stroke management, and who have access to post stroke therapy resources, may experience better quality of life. In a study (Brajkovic 2009) examining individuals living in a nursing home who received 24-hour care including access to psychiatric care, physician visits, daily physiotherapy, and weekly massage services, nursing home residents experienced greater quality of physical, psychological, social, and environmental quality of life scores compared with individuals living in their own homes receiving many of the same services. Individuals residing in nursing homes also experienced better perceived quality of life and health status than their residentially residing counterparts. However, the authors of a Cochrane review (Fletcher-Smith et al. 2013) stated there was insufficient evidence to support or refute the efficacy of occupational therapy interventions for improving, restoring or maintaining independence in ADL for persons with stroke residing in care homes.